Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 

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CONGRESSO 2013 ACMT - RETE

Preparatevi a compilare le schede per venire al nostro prossimo congresso medico perché non potete mancare!!!

Perché?

E’ semplice!! Perché quest’anno gli argomenti sulla Charcot Marie Tooth che andremo a trattare sono molteplici e davvero interessanti ma la cosa forse più importante è che ci aiuteranno specialisti di ordine nazionale e di fama anche mondiale nel campo delle neuropatie e patologie rare a cui potrete rivolgere liberamente le vostre domande…un’occasione più unica che rara!!!. Leggete i loro nomi nel programma!!

Ci troveremo a Bologna perché oltre ad essere una gran bella città, è la più facile geograficamente da raggiungere da ogni luogo d’Italia essendo centrale e ben servita da ogni mezzo di trasporto.

La struttura alberghiera congressuale corrisponde alle nostre necessità  ma  non essendo completamente priva di barriere architettoniche, se siete in carrozzina o se avete gravi deficit alla deambulazione sarebbe opportuno essere accompagnati; in caso contrario dovete farlo presente alla segreteria, leggete bene le caratteristiche e i campi da compilare che trovate nelle schede!

Come sempre il nostro appuntamento congressuale si svilupperà nei tre giorni del week end, da venerdì a domenica, vi consigliamo quindi di organizzare il vostro viaggio in modo da arrivare sul posto per iniziare con noi il venerdì alle 14.00, mentre la chiusura sarà con il pranzo di domenica. Il costo del pacchetto comprende due giorni di pensione completa e non può essere frazionato (cioè lo dovete pagare per intero anche se deciderete di saltare qualche parte). Se arrivate di mattina il pranzo del venerdì è fuori dal pacchetto e va prenotato.

 

Cosa dovete fare come prima cosa?

1)    COLLEGATEVI A QUESTO LINK  DEL SITO DOVE TROVERETE IL PROGRAMMA TUTTE LE SPIEGAZIONI E LE SCHEDE                        congresso 2013

2)    Leggete bene  “COME ISCRIVERSI AL CONGRESSO 2013” dove troverete ogni dettaglio, i prezzi, le modalità di adesione, ecc., il tutto ben descritto e molto chiaro.

3)    Scegliete per la compilazione tra : “SCHEDA PRENOTAZIONE CON PERNOTTAMENTO” e  “SCHEDA PRENOTAZIONE SENZA  PERNOTTAMENTO”

4)    Seguite attentamente le istruzioni.

 

Vi ricordo che  potete fare una prescrizione e pagare successivamente entro e non oltre il 5 settembre ma vi consigliamo di mettervi in regola contemporaneamente all’ invio della scheda poiché se vi dovesse essere un numero di adesioni oltre la disponibilità alberghiera dovremmo essere costretti a non accettare più la vostra richiesta.

Vi faccio presente che per noi è molto importante sapere al più presto il numero dei partecipanti perché questo ci agevola nell’organizzazione e allontana il rischio di penali all’albergo. Aiutateci a realizzare questo congresso senza troppi problemi perché è un impegno per noi che ogni anno lo realizziamo, gravoso e non privo di stress e responsabilità, siatene riconoscenti attraverso il rispetto delle regole e dei tempi. Inoltre sforzatevi di partecipare nonostante la fatica del viaggio o l’onere economico poiché questa è una grande opportunità per conoscere tanta gente che vive i vostri stessi problemi, per  conoscere la CMT in ogni suo aspetto, per chiacchierare con gli specialisti e i medici e fare loro le domande che vi assillano, e soprattutto perché  essere in tanti ci permette di essere più visibili e più forti!

 

Ma vediamo a grandi linee il nostro programma che però non è ancora definitivo. Entro un mese vi faremo avere la brochure via email tutta bella finita.

Io vi lascio alla lettura del Programma e vi do appuntamento alla prossima NEW CONGRESSUALE…MI RACCOMANDO ISCRIVETEVI NUMEROSI!!!

Un grazie a Nicola Bertolasi che quest’anno si occuperà di raccogliere e gestire le vostre iscrizioni e dei rapporti con l’Hotel.

 

Saluti cari…Dona

Donatella Esposito

Responsabile Attività Nazionali ACMT-RETE

 


PROGETTO FORMATIVO: ACMT-RETE
SEGRETERIA CORSO: Federico Tiberio- federico@acmt-rete.it - Cell: 346/6601058

QUINTO CORSO DI RIABILITAZIONE - NAPOLI





 

Acmt-Rete

Tutte le informazioni riguardanti l’Associazione ACMT-RETE.

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I nostri amici

In questa pagina trovate i Link ad alcuni siti segnalati da noi ed anche da voi. Scriveteci e noi li inseriremo.

NUOVI AMICI

Vai a conoscere i nostri amici …

 

  

SPERIMENTAZIONE
CMT – TRI
AAL

E’ iniziata lo scorso anno e continua la sperimentazione per il trattamento farmacologico della CMT 1-A con l’acido ascorbico 
 Per avere ulteriori informazioni e gli indirizzi di dove viene effettuata vai a:

Vedi la pagina della Sperimentazione ...

 


PROGETTO FILM ACMT-RETE


FILM DI CO-SCIENZA E DI ARTE SULLA CMT

Vai a leggere il progetto del FILM e guarda le Foto dei nostri attori …

  

SPOT TELEVISIVO

In questo sito si parla della malattia di
CHARCOT MARIE TOOTH
e delle Neuropatie periferiche
La sindrome di Charcot Marie Tooth (CMT) è classificata tra le malattie rare. E’ il disordine neurologico del sistema periferico più comunemente ereditato (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500), interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. Continua...
Acmt-Rete è un’Associazione di Volontariato No Profit - Onlus con scopi di assistenza ed auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti. Le prestazioni erogate sono completamente gratuite. Continua...
Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia
 

            
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Pensateci bene, non vi costa nulla e potrete dare una mano, un contributo, fare qualcosa laddove non si fa nulla … per te, per i tuoi cari, per i tuoi figli, per il tuo collega … un modo per esserci.
Ti invito a fare riflettere le persone che stanno intorno a te.

Un grazie personale a tutti coloro che nel passato ci hanno dato la loro firma e adesione.

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SERVIZI ACMT-RETE

 MEDCENTER 

Potete consultare i migliori specialisti italiani nelle neuropatie periferiche e ricevere le risposte direttamente on line nella vostra casella di posta elettronica.

  Centro Diagnostico CMT  Verona

Dott. Gian Maria Fabrizi

La Clinica Neurologica di Verona offre un servizio di diagnosi clinica, neurofisiologica e genetico-molecolare per l'ampio spettro della Malattia di Charcot-Marie-Tooth e delle neuropatie ereditarie correlate. I diversi expertise del laboratorio (oltre alla neurogenetica molecolare, la neurochimica, neurimmunologia, neuropatologia) consentono un inquadramento diagnostico completo dei primi casi senza familiarità di malattia. L'integrazione con il Servizio di Medicina Riabilitativa dello stesso ospedale porta i pazienti al percorso riabilitativo più adeguato. La collaborazione consolidata con altri gruppi nazionali ed internazionali garantisce la partecipazione costante a sperimentazioni cliniche tese a valutare possibili strategie terapeutiche riabilitative o farmacologiche ed a caratterizzare la storia naturale delle diverse forme genetiche di malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Vai alla pagina del  CENTRO DIAGNOSTICO …

LA FISIOTERAPIA A Bozzolo
Considerato che non vi è per ora cura risolutiva per questa malattia rara, dobbiamo intervenire per rallentarne la progressione e ridurre il danno fisico al nostro corpo.  Dopo l'intervento chirurgico viene attuato a Bozzolo (MN) questo protocollo operativo di Fisioterapia.
Il nostro AVVOCATO
L’avvocato è consultabile – dai nostri soci e dai loro familiari, tramite mail,  per tutta la mera consulenza legale sia in ambito di tutela dei disabili che in tutti gli altri ambiti che richiedono parere o assistenza legale.
        la PROCREAZIONE  

Uno dei problemi più importanti di questa malattia è l'ereditarietà. Possibilità di trasmissione ereditaria nel concepimento che mediamente si colloca intorno al 50% situazione che vede ogni anno circa 280-300 bambini nati con questa patologia. Vediamo due proposte in merito:
Il questionario QUALITA della VITA
Con una mail aiutiamo il Dott. Padua a formulare un questionario che sia attinente ai nostri bisogni e necessità
  Il CERCALAVORO

La disabilità è un grosso problema e molti di noi si ritrovano a quarant’anni ad essere inadeguati al lavoro che hanno svolto finora. Chi ti da un lavoro a questa età?Altri o altre si trovano, pur avendo studiato come matti, a non trovare nemmeno un lavoro qualsiasi. Si tratta di un disagio personale e famigliare che molto spesso aggrava la situazione fisica della CMT. Perché non provare??

ruotHabile
Uno strumento per avere risposte chiare e sicure in merito a leggi, normative, patenti speciali, adattamenti personalizzati alla vostra autovettura, consigli per affrontare al meglio le Commissioni Patenti Speciali, forme assicurative ed altro ancora.
PUBBLICAZIONI
Parlano di noi ...
 

Il Sole 24 ore
Il Messaggero Veneto
DM - UILDM
Elisir
BeNe Bellaria Neurologia 

Confidenze 1

Famiglia Cristiana

Lions di Bologna  

Il Resto del Carlino  

Confidenze 2


 

NEWS

Le notizie degli ultimi quattro anni, dall’Italia e dal mondo, sulla CMT e tutto ciò che può interessare la patologia.

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NOVITA’

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Punto di Ascolto TELEFONICO

Per informazioni di ogni genere chiamaci a questo numero e negli orari indicati.

  3402278680
il mattino dalle 10.00 alle 12.00
pomeriggio dalle ore
18.00 alle 20.00

 

 

Le nostre storie

Per conoscere la storia di chi vive con la CMT. Se vuoi puoi raccontare anche tu la tua storia scrivendoci un’ e-mail.

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CENTRO DIAGNOSTICO

Genova

Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie

Dott. Angelo Schenone

Per maggiori informazioni …

 

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al GSSPG andate a vederlo

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se non avete ancora creato un account in Facebook vi suggeriamo di farlo poichè in questa pagina dedicata ai soli SOCI di ACMT-RETE 

sarete liberi di parlare

tra voi dei vostri problemi sulla CMT senza occhi indiscreti, potrete trovare informazioni e fare richieste e avere risposte spesso in tempo reale, visionare foto e documenti.

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Per informazioni o segnalare problemi scrivete a ascolto@acmt-rete.it 



Statistiche sito

 In questo anno, sino ad oggi, sei il visitatore n° 893.678

Le pagine visitate sono state complessivamente

19.811.889

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BOTTONI che FATICA
le avventure di MARINA 
 



MARINA IL 9 MAGGIO SARA' ALLA FONDAZIONE Don Gnocchi

 

CONGRESSO  2011
Notizie, resoconti e la nostra musica              vai...
CONGRESSO  2012
Notizie, resoconti e la nostra musica          
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PSICOLOGIA
E' arrivata la primavera ed è arrivato lo psicologo, anzi ... psicologa, si chiama Laura Gentile. Chi è venuto all'ultimo congresso la conosce, gli altri la conosceranno, infatti si è messa a disposizione come consulente psicologa.
FISIOTERAPIA
Il dott. Francesco Ferraro - fisiatra a Bozzolo e specialista della patologia - ha messo a disposizione  una serie di scale di valutazione della malattia. Sono a disposizione di Fisiatri e Fisioterapisti per una omogenea e corretta valutazione del danno fisico, si possono liberamente scaricare.
NEUROLOGIA/FISIATRIA       STUDIO SULLA RIABILITAZIONE NELLA CMT

sono stati pubblicati nel nostro sito i lavori relativi alla riabilitazione nella CMT  - accessibilità e qualità dello standard terapeutico riabilitativo, con il coordinamento del Dott. Luca Padua, dottoressa Costanza Pazzaglia e i Centri Don Gnocchi

Titolo:

"Studio pilota nella malattia di Charcot Marie Tooth.

Valutazione della pratica di riabilitazione attuale, lo sviluppo di una rete nazionale per la standardizzazione della riabilitazione e valutazione dell'efficacia della rete"

 

“Access equity and qualitative standard of rehabilitation in Rare Diseases: pilot study in Charcot Marie Tooth disease. Evaluation of the current rehabilitation practice, development of a national network for the standardisation of rehabilitation and assessment of the network efficacy" 

 

 Il resoconto integrale dei lavori lo trovate nel sito al seguente link



Associazione PROGETTO MITOFUSINA 2
Abbiamo deciso di lavorare insieme alla Associazione PROGETTO MITOFUSINA che si occupa di una  patologia denominata anche CMT2A. Se dico CMT cominciate a capire vero?? Andiamo a vedere nello specifico...
La CMT2A è una malattia neuromuscolare molto rara dovuta alle mutazioni della proteina mitocondriale MITOFUSINA 2. Si tratta di una neuropatia di origine genetica che colpisce gli assoni dei nervi periferici del movimento e sensoriali, spesso interessa vista ed udito e si evolve progressivamente, è una forma rara della malattia di Charcot-Marie-Tooth.
Le persone affette dalla CMT2A hanno gravi difficoltà di movimento a gambe, braccia, mani e debolezza muscolare in tutto il corpo. La malattia peggiora lentamente interessando molti organi ed i malati sono spesso costretti, già da bambini, all’uso della carrozzina ed alla invalidità totale.
Purtroppo ad oggi non esiste nessuna cura. Viene consigliato l’uso di ausili ortopedici e la fisioterapia per mantenere un minimo di mobilità. Poiché i sintomi della CMT2A sono comuni a molte altre malattie neuromuscolari ed i pazienti sono clinicamente differenti, è spesso difficile ottenere una diagnosi corretta in tempi brevi. Il gene MFN2 è stato scoperto da pochi anni e la sua funzione è ancora oggetto di studi
.
sito dell'Associazione >  ProgettoMITOFUSINA 2

per chiarimenti e contatti scrivere a Luisa   > info@progettomitofusina2.com




  ALTRE NOTIZIE  

Il TUO 5 per mille alla TUA Associazione
Dona il 5 per mille, finanzia, … senza tirare fuori un euro, i progetti della tua associazione.
Aiutaci a continuare la nostra attività a sostegno delle persone con neuropatie periferiche e delle loro famiglie.

LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA CMT

30 – 35 specialisti nei vari settori della medicina si sono riuniti in un workshop i giorni
27 – 28 - 29 MARZO 2009 per stabilire e decidere scale univoche di valutazione della patologia. Ora seguira la fase successiva di presentazione e discussione con gli organi competenti del Ministero della Salute per la loro futura adozione come scale comuni di valutazione. Vi terremo informati sugli sviluppi di questo nosatro lavoro. SEGUITECI


Corso di Formazione per Fisioterapisti  anno 2008 RESOCONTO FINALE

Ogni due anni questa associazione raggruppa un centinaio di fisioterapisti ed effettua un corso di formazione sul tipo di fisioterapia più idonea per questa patologia. Anche quest'anno terremo il corso e probabilmente sarà in settembre, vi avviseremo per tempo così potrete parlarme e sensibilizzare i vostri terapisti. Si tratta di una formazione unica in tutta Italia.

  Per leggere il resoconto e vedere qualche foto delle due giornate …


A.M.A    AutoMutuoAiuto
Quando nelle famiglie entra la CMT nasce un bisogno di confronto e verifica anche con altre famiglie. L’auto – mutuo – aiuto permette di soddisfare questa esigenza. Nel passato abbiamo sviluppato numerosi incontri di questo genere. Nel 2010 il nostro Congresso sarà un momento di A.M.A. l’ultimo del settembre 2008 a Cesenatico è stato molto bello, vi invitiamo ad andare a vedere alcune foto e leggere alcune esperienze.

  Per vedere le foto clicca ...


RIDIAMOCI ADDOSSO. Questo è la rubrica del Club di tutti i Pinguini Accartocciati di questo mondo!
Se anche tu sei un Pinguino Accartocciato e se condividi la filosofia di ogni tanto riderci sopra, allora sei dei nostri!!! Avanti amico …

 

La CHIRURGIA nella CMT

Nell'ospedale fisioterapico di Bozzolo sono stati riuniti tutti gli amici  trattati chirurgicamente per verificare l'esito degli interventi alla distanza. Ci sono i primi risultati  

  La chirurgia nella CMT ... 



 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Marina di Bergamo

Tutto è cominciato con Marina che raccontava alle sue amiche di Bergamo come per noi con la CMT fosse molto difficile allacciare un qualsiasi bottone … da allora ne a fatta di strada. I bottoni sono  forniti gratuitamente da una ditta  la manodopera di  fabbricazione  e del gruppo "Amiche per la vita" di Bergamo
NUOVO APPUNTAMENTO PER NATALE

  Vai a vedere la pagina e le foto …

 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Elisa di Brescia

Visto il grande successo del mercatino dei Bottoni anche Elisa ha deciso di intraprendere nel Natale di quest'anno la carriera di ambulante dei bottoni  a favore dell'associazione. Le persone operano in atto di completa volontarietà e il ricavato è devoluto all'associazione per fini di ricerca. 

   Vai a vedere la pagina e le foto …



Iniziative Varie

Le nostre iniziative in giro per l’talia. Le foto d’amici e avvenimenti. Gli incontri e molto altro.

Tutte da leggere

 La “nostra MARINA”  attività varie
 La partita del nostro cuore (foto)
 Il pranzo dei TOSCANI
 Il pranzo della LOMBARDIA
 Questo inverno a Roma
 La pagina dell’Indignato Speciale…
 Marina colpisce ancora malgrado tutto …
 Il nipote di Elisa Giacomino e il  suo cane chiamato CMT 
 Mostra CMT a Vengono inf. (Varese)
 Il Pranzo con gli amici del Friuli
 L’incontro e pranzo di Torino
 ARCHEOCUCINA di Marina 




  UILDM

ACMT RETE e UILDM 
Accordo di collaborazione
 per conoscere in dettaglio l'accordo...  

  il sito nazionale UILDM  

ACMT RETE e TELETHON  

Nella ventiduesima edizione si sono raccolti 31.300.000 € La ricerca di Telethon sta procedendo a grandi passi verso la ricerca, con l’obiettivo di sconfiggere le 6 mila diverse malattie genetiche. E' per questo, ha concluso l'ex presidente di Confindustria Montezemolo, Telethon non si fermerà e continuerà ad investire fino a quando non scriveremo la parola cura accanto ad ogni malattia genetica.

  per conoscere in dettaglio ...  



ACMT RETE e HANDYLEX  
La nostra associazione collabora con il sito HandyLex della U.I.L.D.M. dove potete trovare e consultare la raccolta completa delle leggi e regolamenti sulla disabilità.

  vai al sito HandyLex

TELETHON per DONARE
Telethon è ancora con noi, cliccando sotto potete versare la vostra donazione per la ricerca, direttamente da questo sito. Una malattia genetica dura tutta la vita e qualche volta si trasmette anche ai vostri figli, vogliamo cominciare a pensarci da subito ...

ARCHIVIO  CONGRESSI
 Il 4° Congresso ACMT RETE 2004 Vai …

 Il 5° Congresso ACMT RETE 2005 Vai …

 Il 6° Congresso ACMT RETE 2007 Vai …

 Il 7° Congresso ACMT RETE 2008 Vai …

 La partecipazione a Telethon di ACMT RETE 2005 Vai …








Un ringraziamento a tutti i sostenitori dell’Associazione, a tutti i visitatori che ci sostengono e ci incoraggiano, a tutti i collaboratori a vario titolo che hanno profuso impegno e dedizione per la realizzazione di questa iniziativa ed a tutti i motori di ricerca che segnalano ed indicizzano questo sito.

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