Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 

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“VI corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot – Marie – Tooth”
NAPOLI
SPECIFICO PER FISIOTERAPISTI  12 APRILE
A BREVE IL RESOCONTO E QUALCHE FOTO DA NAPOLI
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TELETHON


Per saperne di più vai alla nostra pagina di   Telethon

Il REGISTRO della CMT
Invitiamo tutte le persone affette dalla Neuropatia di Charcot Marie Tooth ad iscriversi registro dei pazienti con malattie neuromuscolari. Facile da fare al computer, non vi porterà via molto tempo ma renderà un servizio enorme alla comunità medica ed anche a voi e alle vostre famiglie per riflesso. E' basilare per la ricerca avere un bacino di dati che ci possono interessare.
Quante volte ci siamo chiesti della tale forma quanti e in che percentuale siamo? Ci sono più maschi o femmine? Quanti bambini nascono ogni anno? E' sempre ereditaria? ecc. ecc.





CERCASI SCARPE USATE CERCASI




Nuovo progetto dell’Associazione per l’anno 2014, Rita Riccò del Gruppo Gestionale nonché Responsabile Marketing ACMT-RETE vi spiegherà perché ha bisogno delle vostre scarpe usate, andate a leggere… La pagina delle scarpe usate
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Acmt-Rete

Tutte le informazioni riguardanti l’Associazione ACMT-RETE.

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I nostri amici

In questa pagina trovate i Link ad alcuni siti segnalati da noi ed anche da voi. Scriveteci e noi li inseriremo.

NUOVI AMICI

Vai a conoscere i nostri amici …

 

  

SPERIMENTAZIONE
CMT – TRI
AAL

E’ iniziata lo scorso anno e continua la sperimentazione per il trattamento farmacologico della CMT 1-A con l’acido ascorbico 
 Per avere ulteriori informazioni e gli indirizzi di dove viene effettuata vai a:

Vedi la pagina della Sperimentazione ...

 


PROGETTO FILM ACMT-RETE


FILM DI CO-SCIENZA E DI ARTE SULLA CMT

Vai a leggere il progetto del FILM e guarda le Foto dei nostri attori …

  

SPOT TELEVISIVO

In questo sito si parla della malattia di
CHARCOT MARIE TOOTH
e delle Neuropatie periferiche
La sindrome di Charcot Marie Tooth (CMT) è classificata tra le malattie rare. E’ il disordine neurologico del sistema periferico più comunemente ereditato (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500), interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. Continua...
Acmt-Rete è un’Associazione di Volontariato No Profit - Onlus con scopi di assistenza ed auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti. Le prestazioni erogate sono completamente gratuite. Continua...
Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia
 

            
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Fai la donazione del tuo 5 per mille dei redditi

Pensateci bene, non vi costa nulla e potrete dare una mano, un contributo, fare qualcosa laddove non si fa nulla … per te, per i tuoi cari, per i tuoi figli, per il tuo collega … un modo per esserci.
Ti invito a fare riflettere le persone che stanno intorno a te.

Un grazie personale a tutti coloro che nel passato ci hanno dato la loro firma e adesione.

vai a vedere la pagina del 5 per mille



SERVIZI ACMT-RETE

 MEDCENTER 

Potete consultare i migliori specialisti italiani nelle neuropatie periferiche e ricevere le risposte direttamente on line nella vostra casella di posta elettronica.

  Centro Diagnostico CMT  Verona

Dott. Gian Maria Fabrizi

La Clinica Neurologica di Verona offre un servizio di diagnosi clinica, neurofisiologica e genetico-molecolare per l'ampio spettro della Malattia di Charcot-Marie-Tooth e delle neuropatie ereditarie correlate. I diversi expertise del laboratorio (oltre alla neurogenetica molecolare, la neurochimica, neurimmunologia, neuropatologia) consentono un inquadramento diagnostico completo dei primi casi senza familiarità di malattia. L'integrazione con il Servizio di Medicina Riabilitativa dello stesso ospedale porta i pazienti al percorso riabilitativo più adeguato. La collaborazione consolidata con altri gruppi nazionali ed internazionali garantisce la partecipazione costante a sperimentazioni cliniche tese a valutare possibili strategie terapeutiche riabilitative o farmacologiche ed a caratterizzare la storia naturale delle diverse forme genetiche di malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Vai alla pagina del  CENTRO DIAGNOSTICO …

LA FISIOTERAPIA A Bozzolo
Considerato che non vi è per ora cura risolutiva per questa malattia rara, dobbiamo intervenire per rallentarne la progressione e ridurre il danno fisico al nostro corpo.  Dopo l'intervento chirurgico viene attuato a Bozzolo (MN) questo protocollo operativo di Fisioterapia.
Il nostro AVVOCATO
L’avvocato è consultabile – dai nostri soci e dai loro familiari, tramite mail,  per tutta la mera consulenza legale sia in ambito di tutela dei disabili che in tutti gli altri ambiti che richiedono parere o assistenza legale.
        la PROCREAZIONE  
Uno dei problemi più importanti di questa malattia è l'ereditarietà. Possibilità di trasmissione ereditaria nel concepimento che mediamente si colloca intorno al 50% situazione che vede ogni anno circa 280-300 bambini nati con questa patologia. Vediamo due proposte in merito:
Il questionario QUALITA della VITA
Con una mail aiutiamo il Dott. Padua a formulare un questionario che sia attinente ai nostri bisogni e necessità
  Il CERCALAVORO

La disabilità è un grosso problema e molti di noi si ritrovano a quarant’anni ad essere inadeguati al lavoro che hanno svolto finora. Chi ti da un lavoro a questa età?Altri o altre si trovano, pur avendo studiato come matti, a non trovare nemmeno un lavoro qualsiasi. Si tratta di un disagio personale e famigliare che molto spesso aggrava la situazione fisica della CMT. Perché non provare??

ruotHabile
Uno strumento per avere risposte chiare e sicure in merito a leggi, normative, patenti speciali, adattamenti personalizzati alla vostra autovettura, consigli per affrontare al meglio le Commissioni Patenti Speciali, forme assicurative ed altro ancora.
PUBBLICAZIONI
Parlano di noi ...
 

Il Sole 24 ore
Il Messaggero Veneto
DM - UILDM
Elisir
BeNe Bellaria Neurologia 

Confidenze 1

Famiglia Cristiana

Lions di Bologna  

Il Resto del Carlino  

Confidenze 2


 

NEWS

Le notizie degli ultimi quattro anni, dall’Italia e dal mondo, sulla CMT e tutto ciò che può interessare la patologia.

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NOVITA’

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Punto di Ascolto TELEFONICO

Per informazioni di ogni genere chiamaci a questo numero e negli orari indicati.

  3402278680
il mattino dalle 10.00 alle 12.00
pomeriggio dalle ore
18.00 alle 20.00

 

 

Le nostre storie

Per conoscere la storia di chi vive con la CMT. Se vuoi puoi raccontare anche tu la tua storia scrivendoci un’ e-mail.

Calabria

E. Romagna

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Piemonte    NEW

Puglia  

Sardegna   

Sicilia

Toscana

Trentino

 Veneto          

 

CENTRO DIAGNOSTICO

Genova

Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie

Dott. Angelo Schenone

Per maggiori informazioni …

 

 NUOVO

MEDICI
Ricerca e Studi

NUOVO

Partecipazione dell’Associazione
al GSSPG andate a vederlo

Continua …

 


Siamo anche su
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 Clicca e vai alla pagina   FACE-BOOK       Acmt-rete

se non avete ancora creato un account in Facebook vi suggeriamo di farlo poichè in questa pagina dedicata ai soli SOCI di ACMT-RETE 

sarete liberi di parlare

tra voi dei vostri problemi sulla CMT senza occhi indiscreti, potrete trovare informazioni e fare richieste e avere risposte spesso in tempo reale, visionare foto e documenti.

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Per informazioni o segnalare problemi scrivete a ascolto@acmt-rete.it 



Statistiche sito

 In questo anno, sino ad oggi, sei il visitatore n° 993.678

Le pagine visitate sono state complessivamente

17.811.889

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BOTTONI che FATICA
MARINA 2 - Il ritorno...

SEMPRE A BERGAMO

 

CONGRESSO  2011
Notizie, resoconti e la nostra musica              vai...
CONGRESSO  2012
Notizie, resoconti e la nostra musica          
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CONGRESSO  2013
Notizie, resoconti e la nostra musica          
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PSICOLOGIA
E' arrivata la primavera ed è arrivato lo psicologo, anzi ... psicologa, si chiama Laura Gentile. Chi è venuto all'ultimo congresso la conosce, gli altri la conosceranno, infatti si è messa a disposizione come consulente psicologa.
FISIOTERAPIA
Il dott. Francesco Ferraro - fisiatra a Bozzolo e specialista della patologia - ha messo a disposizione  una serie di scale di valutazione della malattia. Sono a disposizione di Fisiatri e Fisioterapisti per una omogenea e corretta valutazione del danno fisico, si possono liberamente scaricare.


  ALTRE NOTIZIE  

Il TUO 5 per mille alla TUA Associazione
Dona il 5 per mille, finanzia, … senza tirare fuori un euro, i progetti della tua associazione.
Aiutaci a continuare la nostra attività a sostegno delle persone con neuropatie periferiche e delle loro famiglie.

LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA CMT

30 – 35 specialisti nei vari settori della medicina si sono riuniti in un workshop i giorni
27 – 28 - 29 MARZO 2009 per stabilire e decidere scale univoche di valutazione della patologia. Ora seguira la fase successiva di presentazione e discussione con gli organi competenti del Ministero della Salute per la loro futura adozione come scale comuni di valutazione. Vi terremo informati sugli sviluppi di questo nosatro lavoro. SEGUITECI


Corso di Formazione per Fisioterapisti  anno 2008 RESOCONTO FINALE

Ogni due anni questa associazione raggruppa un centinaio di fisioterapisti ed effettua un corso di formazione sul tipo di fisioterapia più idonea per questa patologia. Anche quest'anno terremo il corso e probabilmente sarà in settembre, vi avviseremo per tempo così potrete parlarme e sensibilizzare i vostri terapisti. Si tratta di una formazione unica in tutta Italia.

  Per leggere il resoconto e vedere qualche foto delle due giornate …


A.M.A    AutoMutuoAiuto
Quando nelle famiglie entra la CMT nasce un bisogno di confronto e verifica anche con altre famiglie. L’auto – mutuo – aiuto permette di soddisfare questa esigenza. Nel passato abbiamo sviluppato numerosi incontri di questo genere. Nel 2010 il nostro Congresso sarà un momento di A.M.A. l’ultimo del settembre 2008 a Cesenatico è stato molto bello, vi invitiamo ad andare a vedere alcune foto e leggere alcune esperienze.

  Per vedere le foto clicca ...


RIDIAMOCI ADDOSSO. Questo è la rubrica del Club di tutti i Pinguini Accartocciati di questo mondo!
Se anche tu sei un Pinguino Accartocciato e se condividi la filosofia di ogni tanto riderci sopra, allora sei dei nostri!!! Avanti amico …

 

La CHIRURGIA nella CMT

Nell'ospedale fisioterapico di Bozzolo sono stati riuniti tutti gli amici  trattati chirurgicamente per verificare l'esito degli interventi alla distanza. Ci sono i primi risultati  

  La chirurgia nella CMT ... 



 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Marina di Bergamo

Tutto è cominciato con Marina che raccontava alle sue amiche di Bergamo come per noi con la CMT fosse molto difficile allacciare un qualsiasi bottone … da allora ne a fatta di strada. I bottoni sono  forniti gratuitamente da una ditta  la manodopera di  fabbricazione  e del gruppo "Amiche per la vita" di Bergamo
NUOVO APPUNTAMENTO PER NATALE

  Vai a vedere la pagina e le foto …

 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Elisa di Brescia

Visto il grande successo del mercatino dei Bottoni anche Elisa ha deciso di intraprendere nel Natale di quest'anno la carriera di ambulante dei bottoni  a favore dell'associazione. Le persone operano in atto di completa volontarietà e il ricavato è devoluto all'associazione per fini di ricerca. 

   Vai a vedere la pagina e le foto …



Iniziative Varie

Le nostre iniziative in giro per l’talia. Le foto d’amici e avvenimenti. Gli incontri e molto altro.

Tutte da leggere

 La “nostra MARINA”  attività varie
 La partita del nostro cuore (foto)
 Il pranzo dei TOSCANI
 Il pranzo della LOMBARDIA
 Questo inverno a Roma
 La pagina dell’Indignato Speciale…
 Marina colpisce ancora malgrado tutto …
 Il nipote di Elisa Giacomino e il  suo cane chiamato CMT 
 Mostra CMT a Vengono inf. (Varese)
 Il Pranzo con gli amici del Friuli
 L’incontro e pranzo di Torino
 ARCHEOCUCINA di Marina 




  UILDM

ACMT RETE e UILDM 
Accordo di collaborazione
 per conoscere in dettaglio l'accordo...  

  il sito nazionale UILDM  

ACMT RETE e TELETHON  

Nella ventiduesima edizione si sono raccolti 31.300.000 € La ricerca di Telethon sta procedendo a grandi passi verso la ricerca, con l’obiettivo di sconfiggere le 6 mila diverse malattie genetiche. E' per questo, ha concluso l'ex presidente di Confindustria Montezemolo, Telethon non si fermerà e continuerà ad investire fino a quando non scriveremo la parola cura accanto ad ogni malattia genetica.

  per conoscere in dettaglio ...  


ACMT RETE e HANDYLEX  
La nostra associazione collabora con il sito HandyLex della U.I.L.D.M. dove potete trovare e consultare la raccolta completa delle leggi e regolamenti sulla disabilità.

  vai al sito HandyLex

TELETHON per DONARE
Telethon è ancora con noi, cliccando sotto potete versare la vostra donazione per la ricerca, direttamente da questo sito. Una malattia genetica dura tutta la vita e qualche volta si trasmette anche ai vostri figli, vogliamo cominciare a pensarci da subito ...

Un ringraziamento a tutti i sostenitori dell’Associazione, a tutti i visitatori che ci sostengono e ci incoraggiano, a tutti i collaboratori a vario titolo che hanno profuso impegno e dedizione per la realizzazione di questa iniziativa ed a tutti i motori di ricerca che segnalano ed indicizzano questo sito.

  Clicca qui e aggiungi il sito ai tuoi preferiti -


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