Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 
 


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“CONGRESSO MEDICO 2016”
PER LA CHARCOT MARIE TOOTH ACMT-RETE
ASSOCIAZIONE NAZIONALE


Col patrocinio della Società italiana di Neurologia



Col patrocinio dell'Azienda ULSS 12 Veneziana




e col patrocinio del Comune di VENEZIA



Col patrocinio della Regione del VENETO



Inoltre con la gradita sponsorizzazione




Il nostro prossimo Congresso come sapete si svolgerà in sinergia con il 6° Consorzio Internazionale sulla CMT e neuropatie correlate.
Si tratta di un' iniziativa in cui i neurologi e i ricercatori da tutto il mondo e che si occupano di CMT si ritrovano a confrontarsi sullo stato dell’arte della ricerca in ambito di neuropatie periferiche, alternando la sede congressuale tra America e Europa; per la prima volta quest'anno l’incontro si svolgerà in Italia. La nostra associazione ha avuto la grande idea di far coincidere il nostro abituale congresso nello stesso periodo e nello stesso hotel del Consorzio , con l' intento di proporre una sinergia e una collaborazione tra noi e gli organizzatori del Consorzio tra cui il Dr. Schenone, il Dr. Pareyson, il Dr. Fabrizi, ecc. tutti nostri consulenti e amici.
Al nostro Evento si alterneranno i migliori specialisti internazionali per venirci ad aggiornare sulla ricerca e disponibili a rispondere alle vostre domande, come il dr. Shy dagli USA, o il Dr. Timmerman dal Belgio e molti altri. Saranno inoltre presenti anche diversi referenti di altre associazioni mondiali per la Cmt, sarà una grande opportunità scambiare esperienze e pareri e condividere azioni congiunte.

Quindi preparatevi per il primo bellissimo, unico nel suo genere e favoloso:
CONGRESSO 2016 di ACMT-RETE
che si svolgerà a
MESTRE dal 9 all' 11 SETTEMBRE HOTEL LAGUNA PALACE-MESTRE (VE)

Per poterci allineare al Consorzio dei Medici ma al tempo stesso mantenere le nostre consuetudini abbiamo dovuto adeguare e modificare certe scelte. Quest' anno ad esempio avrebbe dovuto esserci AMA , che dobbiamo rimandare al 2017 ma con la promessa che ci sarà comunque una parte dedicata agli aspetti psicologici anche in questo congresso! Purtroppo essere nello stesso hotel del consorzio per massimizzare le nostre interazioni con gli specialisti internazionali che interverranno al Consorzio ha comportato una lievitazione dei costi dei pacchetti soggiorno. Sappiate però che, come in passato, l’associazione contribuirà in maniera significativa ai vostri costi, permettendoci di abbassare i prezzi dei pacchetti. Se poi riuscissimo a trovare entro giugno uno o più sponsor, i soci godranno di un ulteriore sconto o rimborso. DOVETE ANCHE VOI AIUTARCI A TROVARE LO SPONSOR! (rivolgetevi a rita@acmt-rete.it)

Per ragioni organizzative però quest'anno (altra novità) le iscrizioni partiranno prima e si chiuderanno il 5 giugno, pertanto non sarà più possibile aderire oltre tale data; questa necessità deriva dal fatto che vista l’importanza dell’evento dobbiamo conoscere con largo anticipo le camere che l’hotel dovrà riservarci. Ci sarà una modalità di prescrizione con caparra così da poter diluire un po' la spesa; il saldo andrà comunque effettuato entro il 31 luglio mediante bonifico bancario.
Quest'anno le iscrizioni saranno gestite dall' Agenzia The Office che gestisce anche quelle per il consorzio, al seguente link trovate le schede e i recapiti per ogni informazione al riguardo:
  Il programma definitivo lo potete esaminare qui sottoed è ricchissimo sotto ogni punto di vista e non esclude anche tematiche a noi care come la riabilitazione e la chirurgia. Non resta che invitarvi ad aderire il prima possibile visti i posti e i tempi limitati e ad augurare a tutto lo staff di ACMT-RETE un buon lavoro organizzativo.

 PROGRAMMA

“TOGETHER WE CAN”

9-11 Settembre 2016

CONGRESSO MEDICO ACMT-Rete

Associazione Nazionale per la

Charcot Marie Tooth

NH Laguna Palace Hotel, Venezia

In collaborazione con il 6th CHARCOT-MARIE-TOOTH AND RELATED NEUROPAThY CONSORTIUM (CMTR) MEETING



VENERDI’ 9 SETTEMBRE

10/13.00 REGISTRAZIONE E ACCOGLIENZA

14.00 APERTURA DEI LAVORI CON L’ASSOCIAZIONE ACMT –RETE E GLI ORGANIZZATORI DEL CONSORTIUM MONDIALE SULLA CMT (A.SCHENONE , G. FABRIZI, M.SHY, M. REILLY, J. SCHERER, D. ESPOSITO, F.TIBERIO, ) 

15.00 I SINTOMI PIU’ COMUNI NEI BAMBINI E NEGLI ADULTI (I.MORONI, G.PISCOSQUITO, C. PISCIOTTA)

16.00 DISCUSSIONE

16.30 COFFEE BREAK DI BENVENUTO

17.00 ASPETTI PSICOLOGICI NELLA CMT (L.GENTILE, E. GALANTE)

18.00 TAVOLA ROTONDA E DISCUSSIONE COI PAZIENTI

20.30 CENA

 

SABATO 10 SETTEMBRE

8.30 APERTURA DEI LAVORI

9.00 PIATTAFORMA DEDICATA ALLA RICERCA E ALLA CURA, INTERVENTI DEI RICERCATORI DAL MONDO E DISCUSSIONE:

9.00 J.BURNS (AUSTRALIA)

9.20 M. SEREDA (GERMANIA)

9.40 A. BOLINO (ITALIA)

10.00 AGGIORNAMENTI DAL CONSORTIUM, SINTESI DELLA GIORNATA DI GIOVEDI' (F.GENOVESE, A. TUPPUTI)

10.30 PAUSA

11.00 S. ZUCHNER (USA)

11.20 AGGIORNAMENTI DAL CONSORTIUM, SINTESI DELLA GIORNATA DI VENERDI' (F.GENOVESE, A.TUPPUTI)

11.40 PRESENTAZIONE DEL PROGETTO “I microRNA COME APPROCCIO INNOVATIVO NELLA CMT” (R. CANNATARO)

12.00 LA RIABILITAZIONE ROBOTICA NELLA CMT (R.CASALE)

12.30 PIATTAFORMA DEDICATA ALLA RICERCA E ALLA CURA, INTERVENTI DEI RICERCATORI DAL MONDO: M. REILLY (UK), M. SHY (USA)

13.00 PRANZO

14.30 LA RIABILITAZIONE NELLA CMT, IL PROTOCOLLO IN CORSO PRESSO L’OSPEDALE DI BOZZOLO, ESEMPI DI PERCORSI DI MANTENIMENTO E PREVENZIONE (F.FERRARO, R. STRAMBI, I. CARANTINI)

15.30 LA CHIRURGIA FUNZIONALE NELLA CMT, ESITI DAL WORKSHOP DI AMSTERDAM (L. GAIANI, F. GENOVESE)

16.00 PAUSA

16.30 LA CHIRURGIA SULLA CMT ALL’ OSPEDALE DI  CASTELLANZA (P. ZERBINATI)

17.00 LA RIABILITAZIONE POST- CHIRURGICA DEL PIEDE E DELLA MANO (V. LIBERA, E.L. GIUSTI)

17.30 LA RIABILITAZIONE DELLA MANO (V. PRADA)

18.00 PLANTARI E ORTESI NELLE NEUROPATIE PERIFERICHE (I. MINARI)

20.30 CENA SOCIALE  DI GALA (Coordina R.RICCO’)

 

                                                                                                                   DOMENICA 11 SETTEMBRE

9.00 AGGIORNAMENTI DAL CONSORTIUM, SINTESI DELLA GIORNATA DI SABATO (F.GENOVESE, A. TUPPUTI)

10.00 TOGETHER WE CAN CON LE ASSOCIAZIONI DAL MONDO, PRESENTAZIONI E PERCORSI (D.TANESSE, K.BUTCHER, D.BEITSCH, A.MOORE, L.PORZIO, M.VAN DER LINDEN, P. CLAES, D. ESPOSITO, F. GENOVESE)

11.00 COFFEE BREAK  DI SALUTO

11.30 PENSIERI LIBERI SULLA RICERCA IN ESSERE E ASPETTATIVE, PROGETTI E IDEE DA CONDIVIDERE

12.30 ASSEMBLEA DEI SOCI E VOTAZIONE DEL BILANCIO (DIRETTIVO ACMT-RETE ,  F. DEL VITA )

13.00. PRANZO E SALUTI


Si Ringraziano:


  • L'Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico (ASNP) che ha supportato e     condiviso l’iniziativa e tutti gli Specialisti Italiani e Stranieri del Consortium Internazionale per la CMT
  • Telethon nella figura della Dr.ssa Anna Ambrosini
  • Tutte le Associazioni Straniere che hanno aderito e sono intervenute
  • Le Amiche Per la Vita e M. Garcea presenti con il consueto “banchetto dei  bottoni”
  • HENRAUX Spa per il gentile contributo
  • Monica Salvatori per la foto

Segreteria Congressuale

The Office Professional Congress Organizer

Per Associazione ACMT-RETE (P. GRESPI, G. BERTOLASI)

 Progetto Congressuale ACMT-RETE


Direttivo: Fiorenzo Pavanati (Presidente Onorario)-Donatella Esposito (Presidente e Coordinatrice Nazionale)- Federico Tiberio (Vice Presidente e Responsabile della Formazione )- Patrizia Grespi (Segretario)- Gianni Bertolasi (Vice Segretario) - Marina Garcea (Presidente Amiche per la Vita e Responsabile della Raccolta Fondi)- Fabio Del Vita (Tesoriere)- Filippo Genovese (Responsabile Della Ricerca e Rapporti con l’Estero)- Rita Riccò (Responsabile Marketing)-Massimo Peretti (Consigliere) Interpreti: Filippo Genovese- Alice Tupputi-Margherita Pelleriti


ACMT-RETE:  ascolto@acmt-rete.it-  www.acmt-rete.it- codice fiscale  91103730353

TELEFONO: 3402278680

Pagina Facebook: https://www.facebook.com/acmt.rete

 
PATROCINI:

  • Regione Veneto
  • Comune di Venezia e Assessorato Coesione Sociale e Sviluppo Economico
  • Azienda ULSS 12 Veneziana
  • SIN - Società Italiana di Neurologia
La Presidente
Donatella Esposito
ascolto@acmt-rete.it




SPOT 2015
Con grande soddisfazione vi presentiamo il nostro nuovo SPOT divulgativo della patologia, ringraziamo la signora e cantante Ivana Spagna per aver contribuito senza compensi alla realizzazione del filmato.  
CLICCA

ACMT- RETE - LA NEUROPATIA DI CHARCOT MARIE TOOTH LO SPOT CON IVANA SPAGNA

Per la sua diffusione abbiamo bisogno di tutti voi, vai alla pagina...

 

Acmt-Rete

Tutte le informazioni riguardanti l’Associazione ACMT-RETE.

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I nostri amici

In questa pagina trovate i Link ad alcuni siti segnalati da noi ed anche da voi. Scriveteci e noi li inseriremo.

NUOVI AMICI

Vai a conoscere i nostri amici …

 

  

SPERIMENTAZIONE
CMT – TRI
AAL

E’ iniziata lo scorso anno e continua la sperimentazione per il trattamento farmacologico della CMT 1-A con l’acido ascorbico 
 Per avere ulteriori informazioni e gli indirizzi di dove viene effettuata vai a:

Vedi la pagina della Sperimentazione ...

 


PROGETTO FILM ACMT-RETE


FILM DI CO-SCIENZA E DI ARTE SULLA CMT

Vai a leggere il progetto del FILM e guarda le Foto dei nostri attori …

  

SPOT TELEVISIVO

In questo sito si parla della malattia di
CHARCOT MARIE TOOTH
e delle Neuropatie periferiche
La sindrome di Charcot Marie Tooth (CMT) è classificata tra le malattie rare. E’ il disordine neurologico del sistema periferico più comunemente ereditato (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500), interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. Continua...
Acmt-Rete è un’Associazione di Volontariato No Profit - Onlus con scopi di assistenza ed auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti. Le prestazioni erogate sono completamente gratuite. Continua...
Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia
 

            
FINANZIA LA TUA ASSOCIAZIONE
Fai la donazione del tuo 5 per mille dei redditi

Pensateci bene, non vi costa nulla e potrete dare una mano, un contributo, fare qualcosa laddove non si fa nulla … per te, per i tuoi cari, per i tuoi figli, per il tuo collega … un modo per esserci.
Ti invito a fare riflettere le persone che stanno intorno a te.

Un grazie personale a tutti coloro che nel passato ci hanno dato la loro firma e adesione.

vai a vedere la pagina del 5 per mille



SERVIZI ACMT-RETE

 MEDCENTER 

Potete consultare i migliori specialisti italiani nelle neuropatie periferiche e ricevere le risposte direttamente on line nella vostra casella di posta elettronica.


  Centro Diagnostico CMT  Verona
Dott. Gian Maria Fabrizi

La Clinica Neurologica di Verona offre un servizio di diagnosi clinica, neurofisiologica e genetico-molecolare per l'ampio spettro della Malattia di Charcot-Marie-Tooth e delle neuropatie ereditarie correlate. I diversi expertise del laboratorio (oltre alla neurogenetica molecolare, la neurochimica, neurimmunologia, neuropatologia) consentono un inquadramento diagnostico completo dei primi casi senza familiarità di malattia. L'integrazione con il Servizio di Medicina Riabilitativa dello stesso ospedale porta i pazienti al percorso riabilitativo più adeguato. La collaborazione consolidata con altri gruppi nazionali ed internazionali garantisce la partecipazione costante a sperimentazioni cliniche tese a valutare possibili strategie terapeutiche riabilitative o farmacologiche ed a caratterizzare la storia naturale delle diverse forme genetiche di malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Vai alla pagina del  CENTRO DIAGNOSTICO …

LA FISIOTERAPIA A Bozzolo
Considerato che non vi è per ora cura risolutiva per questa malattia rara, dobbiamo intervenire per rallentarne la progressione e ridurre il danno fisico al nostro corpo.  Dopo l'intervento chirurgico viene attuato a Bozzolo (MN) questo protocollo operativo di Fisioterapia.
        la PROCREAZIONE  
Uno dei problemi più importanti di questa malattia è l'ereditarietà. Possibilità di trasmissione ereditaria nel concepimento che mediamente si colloca intorno al 50% situazione che vede ogni anno circa 280-300 bambini nati con questa patologia. Vediamo due proposte in merito:

Il NUTRIZIONISTA

Quando si ha una patologia come la nostra è molto importante avere una dieta equilibrata senza carenze alcune e soprattutto che ci permetta di restare dentro al nostro “peso forma”. L'associazione ha messo a disposizione il NUTRIZIONISTA Dr. Roberto Cannataro, nella sua pagina sottoindicata trovate le specifiche della sua attività, i luoghi e i costi. E' consultabile in prima istanza mediante e-mail.

vai alla pagina  ACMT   IL NUTRIZIONISTA...

Il nostro AVVOCATO
L’avvocato è consultabile – dai nostri soci e dai loro familiari, tramite mail,  per tutta la mera consulenza legale sia in ambito di tutela dei disabili che in tutti gli altri ambiti che richiedono parere o assistenza legale.
  Il CERCALAVORO

La disabilità è un grosso problema e molti di noi si ritrovano a quarant’anni ad essere inadeguati al lavoro che hanno svolto finora. Chi ti da un lavoro a questa età?Altri o altre si trovano, pur avendo studiato come matti, a non trovare nemmeno un lavoro qualsiasi. Si tratta di un disagio personale e famigliare che molto spesso aggrava la situazione fisica della CMT. Perché non provare??

ruotHabile
Uno strumento per avere risposte chiare e sicure in merito a leggi, normative, patenti speciali, adattamenti personalizzati alla vostra autovettura, consigli per affrontare al meglio le Commissioni Patenti Speciali, forme assicurative ed altro ancora.
PUBBLICAZIONI
Parlano di noi ...
 

Il Sole 24 ore
Il Messaggero Veneto
DM - UILDM
Elisir
BeNe Bellaria Neurologia 

Confidenze 1

Famiglia Cristiana

Lions di Bologna  

Il Resto del Carlino  

Confidenze 2


 

NEWS

Le notizie degli ultimi quattro anni, dall’Italia e dal mondo, sulla CMT e tutto ciò che può interessare la patologia.

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NOVITA’

Vai alle ultime ricerche

 

Punto di Ascolto TELEFONICO

Per informazioni di ogni genere chiamaci a questo numero e negli orari indicati.

  3402278680

pomeriggio dalle ore
18.00 alle 20.00

 

 

Le nostre storie

Per conoscere la storia di chi vive con la CMT. Se vuoi puoi raccontare anche tu la tua storia scrivendoci un’ e-mail.

 Basilicata NEW

Calabria

E. Romagna

Liguria

Lombardia 

Piemonte    

Puglia  

Sardegna   

Sicilia

Toscana

Trentino

 Veneto          

 

 

 NUOVO

MEDICI
Ricerca e Studi

NUOVO

Partecipazione dell’Associazione
al GSSPG andate a vederlo

Continua …

 


Siamo anche su
FACE BOOK


 Clicca e vai alla pagina   FACE-BOOK       Acmt-rete

se non avete ancora creato un account in Facebook vi suggeriamo di farlo poichè in questa pagina dedicata ai soli SOCI di ACMT-RETE 

sarete liberi di parlare

tra voi dei vostri problemi sulla CMT senza occhi indiscreti, potrete trovare informazioni e fare richieste e avere risposte spesso in tempo reale, visionare foto e documenti.

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Per informazioni o segnalare problemi scrivete a ascolto@acmt-rete.it 



Statistiche sito

 In questo anno, sino ad oggi, sei il visitatore n° 993.678

Le pagine visitate sono state complessivamente

17.811.889

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BOTTONI che FATICA


MARINA A MAGGIO

MARINA A GIUGNO

Marina a RAI 3


il video di MARINA ... VAI

 

CONGRESSO  2011
Notizie, resoconti e la nostra musica              vai...
CONGRESSO  2012
Notizie, resoconti e la nostra musica          
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CONGRESSO  2013
Notizie, resoconti e la nostra musica          
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PSICOLOGIA
E' arrivata la primavera ed è arrivato lo psicologo, anzi ... psicologa, si chiama Laura Gentile. Chi è venuto all'ultimo congresso la conosce, gli altri la conosceranno, infatti si è messa a disposizione come consulente psicologa.
FISIOTERAPIA
Il dott. Francesco Ferraro - fisiatra a Bozzolo e specialista della patologia - ha messo a disposizione  una serie di scale di valutazione della malattia. Sono a disposizione di Fisiatri e Fisioterapisti per una omogenea e corretta valutazione del danno fisico, si possono liberamente scaricare.

Il REGISTRO della CMT
Invitiamo tutte le persone affette dalla Neuropatia di Charcot Marie Tooth ad iscriversi registro dei pazienti con malattie neuromuscolari. Facile da fare al computer, non vi porterà via molto tempo ma renderà un servizio enorme alla comunità medica ed anche a voi e alle vostre famiglie per riflesso. E' basilare per la ricerca avere un bacino di dati che ci possono interessare.
Quante volte ci siamo chiesti della tale forma quanti e in che percentuale siamo? Ci sono più maschi o femmine? Quanti bambini nascono ogni anno? E' sempre ereditaria? ecc. ecc.



  ALTRE NOTIZIE  

Il TUO 5 per mille alla TUA Associazione
Dona il 5 per mille, finanzia, … senza tirare fuori un euro, i progetti della tua associazione.
Aiutaci a continuare la nostra attività a sostegno delle persone con neuropatie periferiche e delle loro famiglie.


A.M.A    AutoMutuoAiuto
Quando nelle famiglie entra la CMT nasce un bisogno di confronto e verifica anche con altre famiglie. L’auto – mutuo – aiuto permette di soddisfare questa esigenza. Nel passato abbiamo sviluppato numerosi incontri di questo genere. Nel 2010 il nostro Congresso sarà un momento di A.M.A. l’ultimo del settembre 2008 a Cesenatico è stato molto bello, vi invitiamo ad andare a vedere alcune foto e leggere alcune esperienze.

  Per vedere le foto clicca ...


RIDIAMOCI ADDOSSO. Questo è la rubrica del Club di tutti i Pinguini Accartocciati di questo mondo!
Se anche tu sei un Pinguino Accartocciato e se condividi la filosofia di ogni tanto riderci sopra, allora sei dei nostri!!! Avanti amico …

 

La CHIRURGIA nella CMT

Nell'ospedale fisioterapico di Bozzolo sono stati riuniti tutti gli amici  trattati chirurgicamente per verificare l'esito degli interventi alla distanza. Ci sono i primi risultati  

  La chirurgia nella CMT ... 



 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Marina di Bergamo

Tutto è cominciato con Marina che raccontava alle sue amiche di Bergamo come per noi con la CMT fosse molto difficile allacciare un qualsiasi bottone … da allora ne a fatta di strada. I bottoni sono  forniti gratuitamente da una ditta  la manodopera di  fabbricazione  e del gruppo "Amiche per la vita" di Bergamo
NUOVO APPUNTAMENTO PER NATALE

  Vai a vedere la pagina e le foto …

 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Elisa di Brescia

Visto il grande successo del mercatino dei Bottoni anche Elisa ha deciso di intraprendere nel Natale di quest'anno la carriera di ambulante dei bottoni  a favore dell'associazione. Le persone operano in atto di completa volontarietà e il ricavato è devoluto all'associazione per fini di ricerca. 

   Vai a vedere la pagina e le foto …



Iniziative Varie

Le nostre iniziative in giro per l’talia. Le foto d’amici e avvenimenti. Gli incontri e molto altro.

Tutte da leggere

 La “nostra MARINA”  attività varie
 La partita del nostro cuore (foto)
 Il pranzo dei TOSCANI
 Il pranzo della LOMBARDIA
 Questo inverno a Roma
 La pagina dell’Indignato Speciale…
 Marina colpisce ancora malgrado tutto …
 Il nipote di Elisa Giacomino e il  suo cane chiamato CMT 
 Mostra CMT a Vengono inf. (Varese)
 Il Pranzo con gli amici del Friuli
 L’incontro e pranzo di Torino
 ARCHEOCUCINA di Marina 




  UILDM

ACMT RETE e UILDM 
Accordo di collaborazione
 per conoscere in dettaglio l'accordo...  

  il sito nazionale UILDM  

ACMT RETE e TELETHON  

Nella ventiduesima edizione si sono raccolti 31.300.000 € La ricerca di Telethon sta procedendo a grandi passi verso la ricerca, con l’obiettivo di sconfiggere le 6 mila diverse malattie genetiche. E' per questo, ha concluso l'ex presidente di Confindustria Montezemolo, Telethon non si fermerà e continuerà ad investire fino a quando non scriveremo la parola cura accanto ad ogni malattia genetica.

  per conoscere in dettaglio ...  


ACMT RETE e HANDYLEX  
La nostra associazione collabora con il sito HandyLex della U.I.L.D.M. dove potete trovare e consultare la raccolta completa delle leggi e regolamenti sulla disabilità.

  vai al sito HandyLex

TELETHON per DONARE
Telethon è ancora con noi, cliccando sotto potete versare la vostra donazione per la ricerca, direttamente da questo sito. Una malattia genetica dura tutta la vita e qualche volta si trasmette anche ai vostri figli, vogliamo cominciare a pensarci da subito ...

Un ringraziamento a tutti i sostenitori dell’Associazione, a tutti i visitatori che ci sostengono e ci incoraggiano, a tutti i collaboratori a vario titolo che hanno profuso impegno e dedizione per la realizzazione di questa iniziativa ed a tutti i motori di ricerca che segnalano ed indicizzano questo sito.

  Clicca qui e aggiungi il sito ai tuoi preferiti -


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