Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 

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I nostri amici

In questa pagina trovate i Link ad alcuni siti segnalati da noi ed anche da voi. Scriveteci e noi li inseriremo.

NUOVI AMICI

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SPERIMENTAZIONE
CMT – TRIAAL

E’ iniziata lo scorso anno e continua la sperimentazione per il trattamento farmacologico della CMT 1-A con l’acido ascorbico 
 Per avere ulteriori informazioni e gli indirizzi di dove viene effettuata vai a:

Vedi la pagina della Sperimentazione ...

  

PROGETTO FILM ACMT-RETE

FILM DI CO-SCIENZA E DI ARTE SULLA CMT

Vai a leggere il progetto del FILM e guarda le Foto dei nostri attori …

  

SPOT TELEVISIVO

In questo sito si parla della malattia di
CHARCOT MARIE TOOTH
e delle Neuropatie periferiche
La sindrome di Charcot Marie Tooth (CMT) è classificata tra le malattie rare. E’ il disordine neurologico del sistema periferico più comunemente ereditato (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500), interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. Continua...
Acmt-Rete è un’Associazione di Volontariato No Profit - Onlus con scopi di assistenza ed auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti. Le prestazioni erogate sono completamente gratuite. Continua...
Lo scopo di questo sito è di abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci isolano e che ci impediscono di vivere serenamente, mediante un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia
 

            
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Pensateci bene, non vi costa nulla e potrete dare una mano, un contributo, fare qualcosa laddove non si fa nulla … per te, per i tuoi cari, per i tuoi figli, per il tuo collega … un modo per esserci.
Ti invito a fare riflettere le persone che stanno intorno a te.
Un grazie personale a tutti coloro che nel passato ci hanno dato la loro firma e adesione.

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SERVIZI ACMT-RETE
 MEDCENTER 

Potete consultare i migliori specialisti italiani nelle neuropatie periferiche e ricevere le risposte direttamente on line nella vostra casella di posta elettronica.
Il questionario sui PLANTARI
Descrivere i vostri usi e comportamenti nei confronti dei plantari e permetteranno ad un gruppo di specialisti (convocati appositamente dall’associazione) di stabilire qual’è il nostro plantare ideale
Il nostro AVVOCATO
L’avvocato è consultabile – dai nostri soci e dai loro familiari, tramite mail,  per tutta la mera consulenza legale sia in ambito di tutela dei disabili che in tutti gli altri ambiti che richiedono parere o assistenza legale.
parliamo di PROCREAZIONE
Uno dei problemi più importanti di questa malattia è l'ereditarietà. Possibilità di trasmissione ereditaria nel concepimento che mediamente si colloca intorno al 50% situazione che vede ogni anno circa 280-300 bambini nati con questa patologia. Vediamo due proposte in merito:
Il questionario QUALITA della VITA
Con una mail aiutiamo il Dott. Padua a formulare un questionario che sia attinente ai nostri bisogni e necessità
Il cerca - lavoro - MONSTER

La disabilità è un grosso problema e molti di noi si ritrovano a quarant’anni ad essere inadeguati al lavoro che hanno svolto finora. Chi ti da un lavoro a questa età?Altri o altre si trovano, pur avendo studiato come matti, a non trovare nemmeno un lavoro qualsiasi. Si tratta di un disagio personale e famigliare che molto spesso aggrava la situazione fisica della CMT. Perché non provare??
ruotHabile
Uno strumento per avere risposte chiare e sicure in merito a leggi, normative, patenti speciali, adattamenti personalizzati alla vostra autovettura, consigli per affrontare al meglio le Commissioni Patenti Speciali, forme assicurative ed altro ancora.
PUBBLICAZIONI
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Il Sole 24 ore
Il Messaggero Veneto
DM - UILDM
Elisir
BeNe Bellaria Neurologia 
Confidenze 1

Famiglia Cristiana

Lions di Bologna  

Il Resto del Carlino  

Confidenze 2

 

 

NEWS

Le notizie degli ultimi quattro anni, dall’Italia e dal mondo, sulla CMT e tutto ciò che può interessare la patologia.

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Per informazioni di ogni genere chiamaci a questo numero e negli orari indicati.

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il mattino dalle 10.00 alle 12.00
pomeriggio dalle ore 18.00 alle 20.00

 

 

Le nostre storie

Per conoscere la storia di chi vive con la CMT. Se vuoi puoi raccontare anche tu la tua storia scrivendoci un’ e-mail.

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CENTRO DIAGNOSTICO

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Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie

Dott. Angelo Schenone

Per maggiori informazioni …

 

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Siamo anche su
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se non avete ancora creato un account in Facebook vi suggeriamo di farlo poichè in questa pagina dedicata ai soli SOCI di ACMT-RETE 

sarete liberi di parlare

tra voi dei vostri problemi sulla CMT senza occhi indiscreti, potrete trovare informazioni e fare richieste e avere risposte spesso in tempo reale, visionare foto e documenti.

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Per informazioni o segnalare problemi scrivete a ascolto@acmt-rete.it 



   QUALCHE   NEWS   
  CONGRESSO  2011        Notizie, resoconti e la nostra musica   vai...
 
BOTTONI che FATICA le avventure di MARINA  
Eccola circondata dalle AMICHE PER LA VITA con il PROGRAMMA di NATALE 2011
 
PSICOLOGIA
E' arrivata la primavera ed è arrivato lo psicologo, anzi ... psicologa, si chiama Laura Gentile. Chi è venuto all'ultimo congresso la conosce, gli altri la conosceranno, infatti si è messa a disposizione come consulente psicologa.
FISIOTERAPIA
Il dott. Francesco Ferraro - fisiatra a Bozzolo e specialista della patologia - ha messo a disposizione  una serie di scale di valutazione della malattia. Sono a disposizione di Fisiatri e Fisioterapisti per una omogenea e corretta valutazione del danno fisico, si possono liberamente scaricare.
NEUROLOGIA/FISIATRIA       STUDIO SULLA RIABILITAZIONE NELLA CMT

sono stati pubblicati nel nostro sito i lavori relativi alla riabilitazione nella CMT  - accessibilità e qualità dello standard terapeutico riabilitativo, con il coordinamento del Dott. Luca Padua, dottoressa Costanza Pazzaglia e i Centri Don Gnocchi

Titolo:

"Studio pilota nella malattia di Charcot Marie Tooth.

Valutazione della pratica di riabilitazione attuale, lo sviluppo di una rete nazionale per la standardizzazione della riabilitazione e valutazione dell'efficacia della rete"

 

“Access equity and qualitative standard of rehabilitation in Rare Diseases: pilot study in Charcot Marie Tooth disease. Evaluation of the current rehabilitation practice, development of a national network for the standardisation of rehabilitation and assessment of the network efficacy" 

 

 Il resoconto integrale dei lavori lo trovate nel sito al seguente link

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  ALTRE NOTIZIE  

Il TUO 5 per mille alla TUA Associazione
Dona il 5 per mille, finanzia, … senza tirare fuori un euro, i progetti della tua associazione.
Aiutaci a continuare la nostra attività a sostegno delle persone con neuropatie periferiche e delle loro famiglie.

LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA CMT

30 – 35 specialisti nei vari settori della medicina si sono riuniti in un workshop i giorni
27 – 28 - 29 MARZO 2009 per stabilire e decidere scale univoche di valutazione della patologia. Ora seguira la fase successiva di presentazione e discussione con gli organi competenti del Ministero della Salute per la loro futura adozione come scale comuni di valutazione. Vi terremo informati sugli sviluppi di questo nosatro lavoro. SEGUITECI

Corso di Formazione per Fisioterapisti  anno 2008 RESOCONTO FINALE

Ogni due anni questa associazione raggruppa un centinaio di fisioterapisti ed effettua un corso di formazione sul tipo di fisioterapia più idonea per questa patologia. Anche quest'anno terremo il corso e probabilmente sarà in settembre, vi avviseremo per tempo così potrete parlarme e sensibilizzare i vostri terapisti. Si tratta di una formazione unica in tutta Italia.

  Per leggere il resoconto e vedere qualche foto delle due giornate …

A.M.A    AutoMutuoAiuto
Quando nelle famiglie entra la CMT nasce un bisogno di confronto e verifica anche con altre famiglie. L’auto – mutuo – aiuto permette di soddisfare questa esigenza. Nel passato abbiamo sviluppato numerosi incontri di questo genere. Nel 2010 il nostro Congresso sarà un momento di A.M.A. l’ultimo del settembre 2008 a Cesenatico è stato molto bello, vi invitiamo ad andare a vedere alcune foto e leggere alcune esperienze.

  Per vedere le foto clicca ...

RIDIAMOCI ADDOSSO. Questo è la rubrica del Club di tutti i Pinguini Accartocciati di questo mondo!
Se anche tu sei un Pinguino Accartocciato e se condividi la filosofia di ogni tanto riderci sopra, bè allora sei dei nostri!!! Avanti amico …
 

La CHIRURGIA nella CMT

Nell'ospedale fisioterapico di Bozzolo sono stati riuniti tutti gli amici  trattati chirurgicamente per verificare l'esito degli interventi alla distanza. Ci sono i primi risultati  

  La chirurgia nella CMT ... 


 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Marina di Bergamo

Tutto è cominciato con Marina che raccontava alle sue amiche di Bergamo come per noi con la CMT fosse molto difficile allacciare un qualsiasi bottone … da allora ne a fatta di strada. I bottoni sono  forniti gratuitamente da una ditta  la manodopera di  fabbricazione  e del gruppo "Amiche per la vita" di Bergamo
NUOVO APPUNTAMENTO PER NATALE

  Vai a vedere la pagina e le foto …

 BOTTONI che FATICA - Il mercatino dei Bottoni di Elisa di Brescia

Visto il grande successo del mercatino dei Bottoni anche Elisa ha deciso di intraprendere nel Natale di quest'anno la carriera di ambulante dei bottoni  a favore dell'associazione. Le persone operano in atto di completa volontarietà e il ricavato è devoluto all'associazione per fini di ricerca. 

   Vai a vedere la pagina e le foto …


Iniziative Varie

Le nostre iniziative in giro per l’talia. Le foto d’amici e avvenimenti. Gli incontri e molto altro.

Tutte da leggere

 La “nostra MARINA”  attività varie
 La partita del nostro cuore (foto)
 Il pranzo dei TOSCANI
 Il pranzo della LOMBARDIA
 Questo inverno a Roma
 La pagina dell’Indignato Speciale…
 Marina colpisce ancora malgrado tutto …
 Il nipote di Elisa Giacomino e il  suo cane chiamato CMT 
 Mostra CMT a Vengono inf. (Varese)
 Il Pranzo con gli amici del Friuli
 L’incontro e pranzo di Torino
 ARCHEOCUCINA di Marina 



  UILDM

ACMT RETE e UILDM 
Accordo di collaborazione
 per conoscere in dettaglio l'accordo...  

  il sito nazionale UILDM  
ACMT RETE e TELETHON  

Nella ventesima edizione si sono raccolti 31.200.000 € La ricerca di Telethon sta procedendo a grandi passi verso la ricerca, con l’obiettivo di sconfiggere le 6 mila diverse malattie genetiche. E' per questo, ha concluso l'ex presidente di Confindustria Montezemolo, Telethon non si fermerà e continuerà ad investire fino a quando non scriveremo la parola cura accanto ad ogni malattia genetica.

  per conoscere in dettaglio ...   
ACMT RETE e HANDYLEX  
La nostra associazione collabora con il sito HandyLex della U.I.L.D.M. dove potete trovare e consultare la raccolta completa delle leggi e regolamenti sulla disabilità.

  vai al sito HandyLex
TELETHON per DONARE
Telethon è ancora con noi, cliccando sotto potete versare la vostra donazione per la ricerca, direttamente da questo sito. Una malattia genetica dura tutta la vita e qualche volta si trasmette anche ai vostri figli, vogliamo cominciare a pensarci da subito ...

ARCHIVIO  CONGRESSI
 Il 4° Congresso ACMT RETE 2004 Vai …

 Il 5° Congresso ACMT RETE 2005 Vai …

 Il 6° Congresso ACMT RETE 2007 Vai …

 Il 7° Congresso ACMT RETE 2008 Vai …

 La partecipazione a Telethon di ACMT RETE 2005 Vai …





La nostra associazione fa parte della  F.I.A.N. onlus
FIAN-ONLUS Federazione Italiana delle
Associazioni Neurologiche
La mission principale della federazione FIAN-ONLUS è di contribuire al progresso della neurologia e delle aree ad essa correlate e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica, delle istituzioni, dei politici, dei cittadini e degli operatori socio-sanitari sulle tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche. L’obiettivo principale della FIAN è quindi quello di migliorare la qualità della vita e diminuire la disabilità di tutti coloro che vivono con una patologia neurologica    

e dei loro familiari. La sensibilizzazione sui problemi legati alla neurologia può essere uno stimolo importante per promuovere interventi efficaci anche a livello legislativo, soprattutto in un momento come quello attuale, in cui l’integrazione socio-sanitaria e la regionalizzazione richiedono maggiore chiarezza e garanzia di equità in termini di accessibilità alle cure e qualità dell’assistenza.


Un ringraziamento a tutti i sostenitori dell’Associazione, a tutti i visitatori che ci sostengono e ci incoraggiano, a tutti i collaboratori a vario titolo che hanno profuso impegno e dedizione per la realizzazione di questa iniziativa ed a tutti i motori di ricerca che segnalano ed indicizzano questo sito.

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