La sindrome di Charcot
Marie Tooth non può spegnere la vita
26
gen 2010 Inserito
da : Andrea Lanfranchi
Relazioni Ospiti
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Alla conviviale del
26 gennaio abbiamo avuto la gradita presenza di due ospiti d’eccezione:
la D.ssa Marina Garcea Bettoni e il Prof.
Davide Pareyson, che ci hanno portato a conoscenza della
sindrome di Charcot Marie Tooth. La
malattia è classificata come rara dal Ministero
della Salute, ma così rara non è, dato che
rappresenta la più diffusa tra quelle neurologiche ereditarie, con 1
caso di insorgenza ogni 2.500 persone.
Secondo quanto presentato dall’esposizione del Prof. Pareyson, si
tratta di una malattia progressiva che può portare ad esiti
completamente differenti: da lievi variazioni nelle capacità motorie
all’atrofizzazione degli arti (che arrivano ad assumere una
caratteristica forma assottigliata) con una serie di effetti correlati,
da difficoltà di deambulazione e dolori muscolari fino alla necessità
permanente di sedia a rotelle. Non essendo ancora disponibile una cura
medica risolutiva, l’unica terapia attualmente in grado di migliorare
le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti
affetti da CMT è la riabilitazione.
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Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in
una serie di interventi, conservativi e talora chirurgici, effettuati
da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista,
ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico
fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Purtroppo solo di recente,
e grazie all’associazione ACMT-RETE, la sindrome di Charcot Marie Tooth
è stata oggetto di studi diretti a comprendere i meccanismi
biomeccanici responsabili della menomazione funzionale e ad elaborare
un protocollo di trattamento riabilitativo basato sulla gravità,
tipicamente variabile, della malattia. Pertanto, esistono ancora
notevoli difficoltà per i malati a trovare riabilitatori esperti in
questa malattia.
Illuminante la testimonianza offerta dalla D.ssa
Marina Garcea Bettoni, la quale, pur afflitta dalla malattia, è
infaticabile promotorice della ACMT-RETE, associazione che con la sua
azione promuove la conoscenza della malattia, favorisce il contatto fra
le persone da essa affette e contribuisce all’opera di ricerca
scientifica (www.acmt-rete.it).
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La D.ssa Garcea Bettoni, che è stata anche
testimonial di un recente intervento Telethon di cui abbiamo apprezzato
un documento video, con una serena testimonianza ha raccontato la sua
toccante esperienza personale, che, dal giorno della diagnosi della
malattia all’età di 21 anni, superando ostacoli e paure grazie
all’entusiasmo e alla gioia di vivere (e alla fondamentale vicinanza
del marito Dario), l’ha portata oggi ad essere una vera e propria ambasciatrice
nazionale della ACMT-RETE.
In particolare ci ha descritto l’iniziativa di raccolta fondi che ha
visto protagonisti i… bottoni. Questi umili accessori del nostro
abbigliamento rappresentano uno dei principali ostacoli per le persone
affette dalla CMT: l’atrofizzazione dei muscoli delle mani comporta
infatti, in molti casi, la quasi impossibilità di compiere la
(normalmente) semplice operazione di infilare il bottone nell’asola.
L’idea geniale delle Amiche per la vita, è stata
pertanto quella di trasformare il bottone da nemico ad alleato:
raccogliendo campionari e fondi di magazzino dai tanti importanti
bottonifici presenti sul nostro territorio ed aggiungendo quel tanto di
creatività, fantasia ed impegno, sono state realizzate collane,
bracciali, ornamenti vari fatti proprio di bottoni. L’operazione, da
una iniziale fase sperimentale, si è ben presto evoluta, fino a
consentire la presenza di stand di vendita in diversi mercatini e
situazioni promozionali, che hanno consentito la raccolta di
significative cifre da destinare alla ricerca.
E’ stata una serata di consapevolezza ed incitamento alla vita in
qualunque condizione di difficoltà, al termine della quale il
Presidente Luigi Gelmi ha voluto omaggiare i nostri ospiti con la
medaglia del club quale piccolo segno di ringraziamento per la loro
instancabile attività a favore della comunità.
Paolo
Boselli
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Malgrado
tutto … vero Marina?!?
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 MARINA … ancora LEI!  
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MARINA GARCEA
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La
nostra socia ed amica Marina Garcea protagonista a Telethon, ha
rilasciato un’intervista al settimanale Confidenze. Inoltre partecipato
al programma Festa Italiana su Rai ed ora la vediamo impegnata a
testimoniare per l’associazione al
Aeroclub
di Bergamo
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Marina davanti
al banchetto all’AEROCLUB (come si può vedere è bello grosso,
il
cartello è “riciclato” fatto da Elisa per il pranzo della Lombardia).
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Marina con un paio di mogli di piloti dell’Aeroclub che l’hanno aiutata
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Ben rifornito, non trovate …?
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Ecco “La spacciatrice”
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Fine
dell’avventura di Marina … per ora, credo ne vedremo delle altre……
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La
trasmissione inizia tutti i giorni alle ore 14.10 è il programma del
pomeriggio di Raiuno condotto da Caterina
Balivo.
Molte le novità di quest’anno, prime fra tutte uno studio completamente
rinnovato, il pubblico presente in diretta che di volta in volta
interverrà sui vari temi trattati e molti argomenti in più rispetto
alle scorse edizioni, sempre attenti all’attualità e alla cronaca.
“Festa
Italiana” si presenta suddivisa in tre parti.
La prima
parte,
dalle ore 14.10 alle 14.45, è dedicata ai fatti e alle storie che hanno
colpito e emozionato l’opinione pubblica del nostro paese, con i
protagonisti e i testimoni presenti in studio; alle 15.10 circa,
Caterina Balivo riprenderà la linea con la seconda
parte di
“Festa
Italiana”, la vera novità di questa terza
edizione, interamente dedicata alla tv verità: le gioie, le
difficoltà e gli imprevisti che si incontrano nella vita quotidiana,
come ad esempio le problematiche della vita di coppia. Per approfondire
di volta in volta i fatti e gli argomenti trattati, oltre alla presenza
di esperti e opinionisti in studio, le telecamere e gli inviati del
programma seguiranno i protagonisti delle storie nella vita di tutti i
giorni.
Dalle 15.45 e fino alle 16.15, nella terza
parte,
torna anche quest’anno l’appuntamento dedicato a tutte quelle realtà a
lieto fine e agli anniversari, ai compleanni; un vero viaggio
nell’Italia delle tradizioni, della cultura ma anche delle feste e
delle sagre.
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Appena
sapremo il giorno e in quale fascia si colloca l’intervento di marina
ve lo faremo sapere subito. Per ora, se siete abituati a tenere la
televisione accesa tanto per farvi un poco di compagnia vi consigliamo
questo programma e magari vi vedete la Marina in anteprima.
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Grazie a Marina che ha di nuovo colpito nel segno, infatti dopo la sua
partecipazione a Telethon anche la rivista Confidenze ha voluto
dedicarle un articolone che potete leggere sul sito. Ma soprattutto
Grazie a Marina perché attraverso la sua raccolta fondi
partita alla famosa cena di Bergamo a novembre, per
merito dell' offerta di sue deliziose confetture  vedi pagina,
stiamo mandando avanti i nostri
progetti. Marina con la sua semplicità e generosità sta dimostrando che
a volte basta una semplice idea per aiutare la nostra
associazione insieme ad un pò di buona volontà. Chi volesse contattare
direttamente Marina può farlo scrivendo a questo indirizzo:
 Marina
ACMT-RETE
RINGRAZIA MARINA PUBBLICAMENTE E UFFICIALMENTE PER TUTTO QUELLO CHE FA
PER NOI!
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