La
CMT non è un virus o un microbo maledetto, si trasmette a
livello ereditario, non mi dilungo nello spiegare gli aspetti tecnici
della patologia, li potrete trovare all’interno del sito. Con
voi desidero trattare la cosa dal punto di vista personale, umano.
Abbiamo affermato che è ereditaria ma sappiamo molto bene
che è inutile cercare colpe o attizzare sensi di colpa nei
nostri genitori. Questa patologia è presente nel patrimonio
genetico senza che l’interessato lo sappia perché
non sempre ha manifestazioni fisiche chiare - soprattutto nella fase
iniziale - per questo non ci si preoccupa e si rischia di procreare
figli malati o portatori sani. E’ una crescita esponenziale
incontrollata che solo la conoscenza del problema può
arrestare, conoscenza non solo delegata all’individuo ma
anche alle strutture sanitarie che devono mettere in condizione le
famiglie di potere operare delle scelte di maternità e
paternità responsabile in grado di valutare tutti i rischi
ereditari presenti. Molti di noi con la patologia della CMT hanno
genitori portatori asintomatici. Quando ci hanno messo al mondo non
c’erano tutte le attuali possibilità
d’indagine diagnostica, ma ora ci sono e non si
può nasconderle o evitare di prenderle in considerazione.
Il danno della CMT è progressivo ed aggredisce non solo il
nostro fisico ma anche la nostra psiche con la continua, costante,
giornaliera paura di quello che sarà di noi domani. Ci reca
instabilità nei rapporti umani, insicurezza nel coltivare
nuovi affetti, induce alla chiusura d’animo.
Scrive Monica da Torino: “ … il mio ragazzo non lo
sa, non si è accorto di nulla finora, io l’amo e
lo vorrei sposare e
vorrei tanti figli … devo dirglielo o lo lascio per
sempre?”
Attualmente non vi sono terapie efficaci per debellare la malattia,
attenti agli stregoni improvvisati, ai medici imbroglioni ed affaristi,
ai venditori di macchinette elettro-stimolatrici miracolose. Attenti,
non aggiungete al danno della malattia anche la beffa di pagare per
acquistare fumo e false speranze. Nel nostro sito ci sono i migliori
specialisti del settore che sono gratuitamente a disposizione dei
vostri quesiti, prendete l’abitudine di consultarli per ogni
vostro problema. Nell'attesa di un "provvidenziale farmaco" dobbiamo
fare il possibile nel ridurre il danno della progressione a noi stessi
ed ai nostri figli.
Solo un attento stile di vita, fisioterapia mirata e dolce, ausili
adatti alle singole esigenze, particolare attenzione ai farmaci che si
assumono, possono rallentare se non inibire la progressione di questa
patologia.
L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie
Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con
i seguenti scopi: promuovere progetti d'informazione al fine di
accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della
malattia di CMT e sindromi similari; favorire la nascita di centri per
la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra
loro; sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla
malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di
comunicazione e momenti di socializzazione e informazione; essere punto
d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in
collaborazione con altre realtà associative.
Possono aderire all'associazione: tutti coloro affetti da
Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari, familiari o amici nel
numero massimo di uno per ogni affetto. Medici, Centri di diagnosi e
cura, Enti, associazioni, organismi, privati, come sostenitori e
collaboranti esterni.
Forza
caro amico e gentile amica. Lo scopo di questo sito è di
abbattere le barriere della nostra diversità, quelle che ci
isolano e che c’impediscono di vivere serenamente, mediante
un dialogo tra coloro che sono affetti dalla malattia, i loro familiari
e tutti quelli che vogliono parteciparvi. Desideriamo che questo sito
sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima
cosa, oltre che informazioni sulla malattia. Si aspettano consigli,
pareri ed aiuti. Siete quindi tutti invitati! Mano a mano che il nostro
lavoro procederà, la vostra collaborazione sarà
importantissima.
Vi
saluto caramente anche se non vi conosco, ci unisce lo stesso disagio
umano, la stessa insicurezza. In ogni caso, vi assicuro che, anche se
per ora non ci sono trattamenti, con questa malattia ci si
può benissimo convivere, basta seguire qualche regola e non
darle troppa importanza. Non possiamo cacciarla dalla nostra vita ma
metterla in un angolo e dirle: “Tu non sei la cosa
più importante per me, ho molte cose cui tengo di
più …!”. Questo si, possiamo farlo.
Fiorenzo
Pavanati
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