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Contatti

Ciao e benvenuto nel sito dell'Associazione Acmt-Rete
per la  malattia di Charcot Marie Tooth…

Io sono Dona, faccio parte del Gruppo Gestionale e ho l’onore di occuparmi dei contatti in rete e telefonici. Ho la CMT da quando sono nata ma me l’hanno diagnosticata solo in età adulta e per tantissimo tempo anch’io, come molti affetti da questa patologia, mi sono sentita sola e disperata, alla ricerca di notizie.
Sapere di essere portatori di una malattia rara e progressiva è già di per sé un’esperienza dolorosa ma essa si carica di ulteriore drammaticità in uno scenario medico-scientifico ancora sterile di risposte.
Qualche anno fa, grazie alle nuove risorse tecnologiche, ho potuto conoscere via internet altri amici e il confronto con loro, la condivisione dei nostri problemi e delle nostre paure, ci ha portato a vivere la malattia in maniera diversa e meno pessimista. Il desiderio di poter offrire anche ad altri la stessa opportunità di rinascita e di speranza, ci ha poi spinti a lavorare insieme per la costruzione di un grande progetto associativo che oggi è finalmente realtà.
La parola “RETE” indicata nel nostro nome associativo, esprime tutto il nostro impegno e la volontà di essere una realtà di ascolto, di aiuto e di unione, per coloro che scoprono di avere una neuropatia come la CMT. Tra gli anelli di questa rete però vogliamo vedere nascere centri medici sparsi in tutta Italia ed in grado di trattare questa patologia in tutti i suoi aspetti, diagnostici e riabilitativi.
Questo sito rappresenta il veicolo maggiore per il raggiungimento dei nostri obiettivi, vive grazie al lavoro volontario di alcuni soci, e alla collaborazione di tutti coloro che se ne servono.
E’ dedicato a te “affetto da CMT” ma anche a te “medico” in cerca d’informazioni, conoscendoci e collaborando insieme possiamo essere i protagonisti della ricerca scientifica e dare speranza al nostro futuro.
Come puoi vedere il sito offre varie opportunità, tra cui:

• Il nostro forum “PARLIAMONE INSIEME” è a tua disposizione per inviare ai tantissimi amici che ci seguono, messaggi inerenti la CMT.
• La pagina dei medici “MEDCENTER" dove puoi trovare e contattare gli specialisti che collaborano con l’associazione.
• La “CARTINA D'ITALIA” dove sono indicati alcuni soci referenti regionali che saranno felici di darti le informazioni che desideri.
• Nella pagina delle ”NEWS” potrai trovare gli ultimi articoli scientifici relativi alle neuropatie periferiche e gli aggiornamenti nei trattamenti medici.
• Se hai la “STRUMPELL LORRAIN” c’è la pagina dedicata a questa patologia, e nella pagina delle “NEWS della S.L.” troverai le ultime notizie sanitarie relative alla S.L.

Un abbraccio e ti aspetto . . . Dona

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