Dona
da Bologna
 Ciao, ciao ...
io sono Dona,
Come
va? Bella domanda eh? Se hai la CMT so bene come ti va e cosa stai
provando, dammi la tua mano e stringi la mia, ascolta, ti
racconterò una storia.
Ho
46 anni, 46 anni di CMT sulle spalle, 46 anni di CMT nel corpo, nella
mente, nel cuore. I primi sintomi, infatti, si sono presentati, secondo
i miei genitori, già dai primi mesi di vita, ad esempio
nella difficoltà di tenere in mano gli oggetti e poi di
mantenere l'equilibrio per camminare.
Ho
passato la mia infanzia a cadere, le gambe mi cedevano come fossero di
paglia. Quel senso di vuoto nel precipitare, la paura di farmi male ha
segnato per sempre la mia psiche tanto che ancora oggi attraverso la
vita con la stessa sensazione della terra che mi manca sotto i piedi.
Un
odio istintivo verso la categoria dei medici li ha tenuti ben lontani
dai miei calci e dai miei pugni, proteggendo me dal rischio d'inutili e
pericolosi tentativi terapeutici che avrebbero solo complicato la
situazione. Come sono certa già saprai, la CMT fino a pochi
anni fa era sconosciuta, ho visto specialisti guardarmi con le
espressioni più stranite e dubbiose o affibiarmi le diagnosi
più disparate, poliomelite, distrofia, trauma da parto,
ecc., ecc. ...
A
poco a poco sono comparsi tutti gli altri segni tipici di Charcot Marie
Tooth: piede cavo ed equino, dita a martello, accorciamento dei
tendini, atrofia muscolare e successivamente i problemi agli arti
superiori. Fortunatamente con lo sviluppo, i miei muscoli si
rinforzavano ed ho cominciato a cadere sempre meno fino a raggiungere
un livello di stabilità ed equilibrio quasi miracoloso che
mi ha permesso di condurre un'adolescenza apparentemente normale ma non
di evitare il pormi ogni giorno interrogativi del tipo, che cavolo ho?
Perché proprio a me? Cosa mi succederà ancora? E
altri sul genere.
All'età
di 24
anni decisi che volevo trovare risposte e così mi feci
ricoverare e sottoporre ad una serie d'indagini neurologiche frustranti
e dolorose che mi regalarono una diagnosi fumosa di "neuropatia
congenita" uguale ad un "non ci abbiamo capito gran che", ero da capo,
sola e con più dubbi di prima ma non volli arrendermi anche
perché quell'idiota di malattia stava avanzando e avevo
paura di non camminare più.
Continuai
a cercare finché un giorno, dopo una delle solite visite
mediche, che ormai conoscevo a memoria mentre mi rivestivo sconsolata
sicura di dover riascoltare i consueti e indefiniti verdetti, quel
giovane fisiatra, pronunciò le paroline magiche "Charcot
Marie Tooth!", Charcot che? Aggiunse che il suo era solo un sospetto ma
che in ogni modo, di là dal nome, dovevo farmi operare.
E
così nel giro di due anni affrontai due interventi
chirurgici alle gambe e ai piedi. E' stato tutto veramente difficile e
non privo di rischi. Molti problemi sono diminuiti con le operazioni,
ad esempio quelli relativi al piede cavo ed equino, all'equilibrio e
alla postura, ma altri sono un po' peggiorati come la flessione delle
dita.
Più
mi sottoponevo ad interventi chirurgici, terapie fisiche e a consulenze
mediche, più mi rendevo conto di essere una specie di cavia
in mano a gente che di CMT ne sapeva meno di me. Così, presi
coscienza dei limiti della ricerca scientifica e ritenni che era meglio
attendere tempi migliori.
Per
otto anni ho proseguito la mia vita giocando a nascondino, con me
stessa e col mondo, sì, proprio come forse hai fatto o fai
tu, isolandomi nella stupida illusione che la gente non s'accorgesse di
nulla e nella continua speranza di svegliarmi una mattina da
quell'orribile incubo.
Fu
per caso che circa tre anni fa, navigando annoiata qua e là,
mi saltò all'occhio il messaggio in rete di una persona con
CMT, una specie di S.O.S. del tipo "E.T. ... casa ... casa!", hai
presente il film di Spielberg? Avrò riletto quell'e-mail un
centinaio di volte prima di decidermi a risponderle, non riuscivo a
crederci. Un altro essere strano come me, con una malattia ancora
più strana, forse esisteva su questo pianeta? Ma allora se
già eravamo in due, potevano essercene altri sperduti e soli
ad aspettare un segnale?
In
quel preciso istante ho capito cosa dovevo e volevo fare: riunire il
popolo dei "Charcomaritosi". Ho messo in Internet un sito tutto sulla
CMT e da allora non ho fatto altro che incontri "del terzo tipo". La
mia vita è molto cambiata, le persone che ho conosciuto, il
confronto continuo con la malattia e i suoi problemi mi hanno resa
diversa. Ora ho più fiducia in me stessa e nella vita, non
mi sento più sola ad affrontare le mie paure e desidero
vivere. Non mi accontenterò più di sopravvivere!
Allora
vuoi sapere se c'è una cura per la CMT? Eccola, te l'ho
appena descritta: USCIRE DAL GUSCIO!!!
Apri
le porte del cuore ed esci dalla solitudine che ti stai imponendo,
fregatene di chi vede in te solo ciò che ti manca, unisciti
a noi e raccogli la forza per afferrare dalla vita quel tanto che ti
spetta.
Allora
ti è piaciuta la mia storia? Dì la
verità che un po' ti ha commosso, dai? O forse stai pensando
che sono solo belle parole e che tra il dire e il fare c'è
di mezzo il mare? O cose simili eh?
Stringi
le mie mani, la mia storia è reale e ce la puoi fare anche
tu!
Non arrenderti, non farlo, non dargliela vinta a quella
pazza di CMT, guarda:
Carattere
Molto
Testardo
Allora
mi scrivi?
Ti abbraccio, ti saluto, ti aspetto, ma nel frattempo ... tengo le tue
mani tra le mie!
Ciao, ciao ... Dona.
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