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Ciao a tutti, mi
chiamo Renzo, ho 37 anni (20/06/1965), e sono nato in un paesino del Polesine
di nome Scardovari nella provincia di Rovigo. All’età di un anno (Novembre
1966) ci siamo trasferiti in provincia di Bologna, a Bentivoglio, per via
dell’alluvione provocata dal fiume Po, e qui ho trascorso tutta la mia
vita. Devo affermare che sin dai miei primi anni di vita mi sono subito
reso conto che non ero uguale agli altri bambini, pur camminando non
riuscivo a fare quello che facevano gli altri, correvo piano, se cadevo non
riuscivo a rialzarmi se non avevo un appiglio cui appoggiarmi, e le scale
riuscivo a farle solo con l’aiuto di qualcuno, oppure se vi era presente
una ringhiera. Una costante è sempre stata presente nella mia malattia, in
pratica non ho mai avuto l’equilibrio, nel senso che riuscivo benissimo a
stare in piedi però ero sempre appoggiato a qualcosa, un muro, un tavolo,
una sedia, eccetera. Quindi sapevo già d’essere disabile, e forse la mia
“fortuna” è stata proprio quella di nascere assieme alla malattia,
patologia che subito ha fatto vedere di che pasta era, pertanto non ho mai
saputo cosa c’è dall’altra parte della barricata, nel senso che non ho mai
avuto una vita simile alle altre persone cosiddette normali..
Tuttavia pur nelle
mie difficoltà ho frequentato le scuole in modo normale, credo di aver
avuto degli splendidi compagni che capendo i miei problemi mi hanno sempre
sostenuto, e se alla fine sono riuscito ad ottenere il diploma di
ragioneria questo lo devo anche a loro.
Ma torniamo alla
malattia, nei miei primi anni di vita ha avuto un decorso molto lento, in
ogni caso a quel tempo ho fatto parecchie visite mediche, e spesso sono
stato ricoverato in ospedale per vari controlli, molti pensavano che avessi
la distrofia muscolare. All’età di 10 anni fui operato al piede destro
poiché tendevo a camminare sulla caviglia, l’intervento fu svolto presso il
Centro Traumatologico di Bologna e riuscì perfettamente, tant’è che l’anno
successivo (1976) operarono anche il piede sinistro con lo stesso successo.
Intanto crescevo, e con me anche la mia malattia, durante alcuni controlli
gli specialisti mi consigliarono di portare un busto correttivo per via del
fatto che cominciavo ad avere segnali di scoliosi, busto che ho portato per
un paio d’anni, e che secondo il mio punto di vista mi ha provocato qualche
danno.
Verso il 1980 (avevo
15 anni) un dottore di Bologna ha voluto capirci di più sulla mia malattia,
e dopo una serie di controlli con tanto di elettromiografia mi
diagnosticava che avevo una NEUROPATIA EREDITARIA SENSITIVO MOTORIA, e che
probabilmente era arrivata ad un punto di stabilità. Purtroppo non è stato
proprio così, l’affaticamento nel camminare si faceva sentire anno dopo
anno, mentre gli arti superiori, pur non avendo una gran forza,
rispondevano molto bene cosa che mi ha permesso di lavorare come impiegato
presso una banca di Bologna (Credito Romagnolo, ora Rolo Banca 1473). Dopo
i vent’anni la mia malattia ha iniziato a galoppare più del solito, cose
che riuscivo a fare qualche anno prima cominciavano ad essere molto
difficili, come ad esempio camminare, ormai cominciavo ad accusare una
grossa stanchezza nei lunghi percorsi (sempre accompagnato da qualcuno),
però tutto sommato ero ancora “abbastanza autonomo”, soprattutto in casa
dove mi muovevo a mio agio, e questo mi bastava. Nel 1993 il neurologo che
mi seguiva sin dagli anni 80 volle fare un ulteriore test, sia a me sia ai
miei genitori, a me fece un prelievo del sangue, e credo anche ai miei
genitori, ma francamente qui non mi ricordo bene. Dopo qualche mese
ricevetti il risultato, e fui diagnosticato di avere la sindrome di Charcot
Marie Tooth tipo 1A. Devo ammettere che la notizia mi ha lasciato
abbastanza indifferente, però perlomeno ora avevo una base sulla quale
muovermi. Sempre nel 1993 (in luglio) mi licenziai dal lavoro dopo quasi
sette anni di banca, ormai mi sentivo sempre più stanco, quindi, nonostante
il periodo particolare che l’Italia stava passando (eravamo in piena
tangentopoli, e la mafia piazzava bombe di qua e di là), riuscii ad andare
in pensione, e francamente la cosa non mi dispiaceva. Nel frattempo si
ammalava mia madre per poi morire un anno dopo a causa di un tumore, e per
me veniva a mancare un grosso aiuto.
Alcuni mesi dopo il
mio licenziamento una bella mattina mentre andavo in bagno accusai un forte
dolore alla gamba sinistra e fui costretto a buttarmi per terra, andai
subito al pronto soccorso e fortunatamente non trovarono nulla di rotto,
però da quel momento in poi (aprile 1994), la gamba non è più stata la
stessa, se provavo a mettermi in piedi questa era molto debole, e tendeva
subito a piegarsi. Da allora non sono stato più in grado di camminare, e la
carrozzina è diventata la mia compagna giornaliera. La CMT per contro
progrediva sempre di più fino a farmi avere dei problemi di carattere
respiratorio che mi costringono ora ad usare un ventilatore meccanico
durante la notte.
Ecco qua un po’ la
mia storia, che credo non sia molto dissimile da quella degli altri affetti
da CMT, anche se mi sono reso conto che non tutte le forme sono proprio
uguali, e che i gradi di gravità sono molto diversi tra loro.
Che dire ancora, io
non so cosa potrà mai riservare per me e per gli altri il futuro, e da
quando son nato che sento dire frasi del tipo “Ormai siamo vicini alla
cura, anche se per avere dei risultati bisognerà aspettare venti o
trent’anni”, sì è innegabile che la medicina abbia migliorato la qualità di
vita delle persone, purtroppo devo costatare che la CMT al momento è un
nemico imbattibile, e le armi a mia disposizione sono quasi inesistenti.
In ogni modo cerco di
vivere la vita alla giornata, sperando a questo punto anche in un colpo di
fortuna, e null’altro.
Se qualcuno di voi si
riconosce in questa storia può scrivermi tranquillamente sarò ben lieto di
scambiare le mie opinioni con le vostre.
Un caloroso saluto, e mi raccomando, stiamo all’erta.
RENZO
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