Fiore da Torino
Ciao
a tutti.
Mi
chiamo Fiore e sono affetto dalla malattia di Charcot
Marie Tooth. Ho
58 anni, sono originario di un paese alle foci del fiume
Po. L'anno successivo alla mia nascita è arrivata
l'alluvione del Polesine, la mia famiglia ha dovuto emigrare a Torino
dove c'erano dei parenti e dove tuttora risiedo.
Una normale famiglia composta
di padre (operaio), madre (casalinga) e mia sorella di quattro anni
più vecchia di me. Nessun segno della malattia, ricordo solo
mia nonna che si lamentava perché camminando doveva
strascicare i piedi e le facevano male anche le mani. Ho avuto un'infanzia modesta
ed abbastanza felice come la maggior parte dei bambini di quell'età. Stavo bene
oratorio, cinema parrocchiale, le biglie di vetro....
I primi
sintomi della CMT li ho
accusati in quel periodo, ma allora non sapevo di cosa si trattasse.
Quando frequentavo
le scuole medie, nelle ore di ginnastica non rendevo come gli altri
miei compagni, ero più lento nella corsa e qualche volta
cadevo senza motivo. Mi fecero una nota sul diario: "Il ragazzo
è svogliato e non si applica nelle ore di ginnastica". Fui
inviato a fare una visita medica: "Nessuna patologia da segnalare,
consigliato calo ponderale e
ginnastica". Ma uffa ... stavo male e nessuno lo
capiva.
All'età
di quattordici anni, finite le scuole medie, sono andato a lavorare.
Era il 1964 ed allora si usava
così, dovevo anch'io contribuire al bilancio famigliare, la
cosa non mi dispiaceva perché avevo un po' di soldi in
tasca. Fisicamente ero ancora un ragazzetto, non avevo grandi problemi
di salute, ma il mio fisico non rispondeva come avrebbe dovuto per quell'età,
io comunque avevo cominciato a fare finta di stare bene e non avere
nulla. Era la gente che mi rendeva così , i loro sguardi
di commiserazione se erano conosceniti o parenti, di
derisione se
erano compagni e coetanei.
Intorno
ai venti anni ho cominciato ad accusare i primi seri danni fisici, mi
è venuta una scoliosi
destro convessa e contemporaneamente il piede sinistro mi
doleva. I medici consultati trattarono il problema dal punto di vista
ortopedico. Per la scoliosi non si poteva intervenire con busti
perché troppo avanti con l'età, per il piede
equino mi proposero l'intervento d'artrodesi
(blocco delle ossa del piede per evitarne un ulteriore
incurvamento), l'aspetto neurologico del problema nessuno l'aveva
esaminato o diagnosticato. Ho detto no all'intervento, dopo due anni di
dolori ho dovuto cedere ed accettarlo; sei mesi d'ospedale, chiodi
chirurgici e gessi a non finire, avevo ventiquattro anni. Da quel
momento il mio fisico mi regalò
dieci anni di vita, stavo bene, il piede, a parte il
disagio della scarpa ortopedica, funzionava. Qualche volta avevo dei
crampi notturni e non potevo fare grossi sforzi, ma per il resto si
viveva.
Nel 1984 cominciai
ad avere problemi seri, non riuscivo a salire i gradini
delle scale se non con fatica o aggrappandomi. Mi resi conto di avere,
per troppo tempo sottovalutato il problema, decisi di andare sino in
fondo alla cosa e sapere perché avevo questi problemi. Ho
consultato diversi medici e la risposta me la diede
un neurologo dopo avermi sottoposto ad un esame elettromiografico:
Charcot Marie Tooth
di tipo I°.
Non
sono un tipo che si piange addosso e decisi di muovermi. Primo, nel conoscere la malattia leggendo ed
informandomi ad ogni livello sulle cause, gli effetti, le possibili
terapie. Secondo,
avviando tutti i trattamenti sanitari e riabilitativi, disponibili in
quel periodo. Ho utilizzato i
gangliosidi,
farmaci molto cari (£. 50.000 a fiala), rivelatisi inutili
se non dannosi giacché anni dopo sono stati tolti dal
commercio. Tante vitamine, in
generale, e nello specifico del gruppo B (b1
- b6
- b12)
che servivano solo a gonfiarmi ed a togliermi l'appetito. Fisioterapia con i migliori
esperti della zona, le sedute mi lasciavano più spossato di
prima e non producevano alcun risultato riabilitativo ma servivano a
tenere almeno in esercizio quei muscoli delle gambe che sentivo
peggiorare. Mi hanno pure fatto fare delle
elettro - stimolazioni, trattamento medico sconsigliato
per questa patologia. Solo pochi medici specialistici conoscevano la
patologia, e questi si trinceravano dietro la frase: "Attualmente non vi sono terapie
valide per il problema Charcot
Marie Tooth".
Sono stati anni d'inferno, ho dovuto buttare via
l'automobile, i vestiti, la mia cara macchina per scrivere. Ho
acquistato un'automobile con il cambio automatico, ho preso la patente
speciale, mi sono adattato i vestiti a lacci e stringhe senza bottoni,
ho comperato un computer
per scrivere, ho adottato tutti gli accorgimenti necessari
perché le mani e le gambe non mi funzionavano
più. Ero solo ad affrontare il problema. Solo con le mie
gambe flaccide e le braccia deboli. Sempre più spossate ed inutili ogni giorno che passava.
Cominciò il periodo della mia vita che definisco da: "disabile incazzoso"
Ho
fatto fronte volutamente da solo all'andamento progressivo della
patologia rifiutando genitori e parenti in
quanto li ritenevo direttamente responsabili dei miei
guai. Ho eliminato amicizie e conoscenze perché pensavo non potessero capire i miei problemi.
Non ho mai parlato dei miei problemi nel mondo del lavoro
(segretario alla Scuola Infermieri).
Ho
fronteggiato la vita a muso duro, con forza, qualche bestemmia,
digrignando i denti verso le difficoltà. Nessun pianto, perché ero convinto
che non servisse piangere. Pieno di rabbia e di rancore. Nella testa migliaia d'accuse agli altri,
qualche volta dette, molto spesso taciute. Ho odiato per
anni mia nonna, la notte rivedevo nei sogni il suo strascicare dei
piedi ed io la spingevo
volutamente giù dalla scala per farle del male. Ho odiato
mia madre, portatrice inconsapevole del problema, mia sorella
perché a lei non era toccato il problema; ho odiato suo
figlio (mio nipote) perché io non potevo avere figli. Una
situazione devastante e vissuta interiormente, mai sfoghi, con nessuno.
Solo il mio medico conosceva esattamente il problema, con mia sorella e
con mia madre non ne ho mai parlato. Solo una volta mi chiesero
spiegazioni sulla malattia, ho risposto loro: "Il problema è
solo mio, il vostro compito è di non considerarmi un
paralitico ogni volta che mi guardate, non ho
bisogno della vostra compassione, ecc. ecc.!"
Utilizzavo Internet per le mie
ricerche, lanciavo la parola maledetta CHARCOT
MARIE TOOTH, sperando di trovare una qualsiasi possibile via
d'uscita alla malattia ed al tunnel della solitudine nel quale mi ero
cacciato. Un giorno come altri di ricerche, trovai un sito che
cominciava così: " Ciao ... io sono Dona, ho 38 anni e all'età di 25 mi è stata
diagnosticata la Charcot-Marie-Tooth
... "
Non
scrissi subito ma mi rendevo conto di non farcela più, stavo
scoppiando dentro.
Finalmente
mi decisi: "Ciao Dona, io sono Fiore ...".
Da quel
momento in poi ho fatto molta strada, non ho cancellato la malattia dal
mio fisico ma sono riuscito a recuperare una cosa molto importante,
forse la più importante: me stesso. Per questo sono qui a
raccontare la mia esperienza. Mi sono trasferito in Emilia Romagna e
insieme a Dona con altri sei amici anche loro portatori di questa
patologia abbiamo fondato questa associazione.
La
malattia di Charcot Marie Tooth
colpisce un individuo sotto molteplici aspetti. Neurologico
per la graduale desensibilizzazione;
ortopedico per i danni collaterali al fisico; psicologico
perché la sua progressività porta l'individuo ad
isolarsi dagli altri, dagli affetti, dai sentimenti, dalla gioia di
vivere.
Vuoi
che ne parliamo insieme con altri amici che hanno lo stesso problema?
Prova a trovare la forza di scrivere. Da questa malattia, per ora, non
si guarisce ma si possono superare i danni relazionali che essa
comporta, solo tu puoi riuscirci, insieme è meglio. Cosa ne dici? Mi rivolgo in modo
particolare ai giovani scrivetemi e affronteremo insieme la
vita. Forza !
Ciao,
Fiore.
Se ti interessa scrivermi puoi
utilizzare questo servizio cliccando
sull'indirizzo di posta sotto indicato. Ti garantisco una
pronta risposta, ciao ...
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