MARINA
NOSTRA SOCIA E AMICA
PROTAGONISTA IN CUCINA e
a…TELETHON
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Il giorno venerdì 14 novembre (2007) si è svolta presso un
bellissimo agriturismo della provincia di Bergamo, la cena storica
organizzata dall'Associazione ArcheoCucina, un gruppo di
donne che con passione e da anni promuovono la valorizzazione e la conoscenza
delle diverse culture culinarie esistenti al mondo e nei secoli nell'
ambito strettamente associativo.
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Grazie a Marina che ne fa parte
e che è anche socia di ACMT-RETE, questa cena aveva l'obiettivo di
raccogliere fondi per noi e per i nostri ambiziosi progetti. Marina
infatti, oltre ad aver fatto parte del cast delle cuoche di ArcheoCucina, aveva nei giorni precedenti e con passione e
fatica,lavorato alla preparazione di bottiglie e barattoli pieni di ogni
prelibatezza e che sono serviti alla raccolta dei fondi per ACMT-RETE. Come potete vedere dalla foto
l'esposizione tra liquori, marmellate, frutta e verdure sotto spirito e
sott'olio, biscotti e patè, era irresistibile e l'esito della raccolta è
stato veramente strabiliante! Marina poi ci ha detto, che tali leccornie
hanno avuto talmente tanto successo che sono seguite anche dal giorno dopo,
ordinazioni e acquisti a tutto andare tanto che viene da pensare
all'apertura di una nuova attività associativa in campo gastronomico ...naturalmente stiamo
scherzando!
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Marina come vedete dalle altre
foto era elegantissima e bellissima e sembrava davvero tra le luci dai
toni antichi, una donna d' altri
tempi o forse una fatina vista la magia che è riuscita a fare per tutti
noi.
Alla cena eravamo presenti in dieci dell'associazione tra milanesi, bergamaschi
e bresciani e una bolognese, io, che poi sono stata ospitata da Marina e
nella sua artistica dimora, ho dormito come un angioletto.Tra i bresciani
c'erano due nuove amiche, Laura e sua sorella, che abbiamo avuto il piacere
di conoscere e accogliere nella nostra grande famiglia. Eccoci nelle foto
La mattina dopo un giretto alla Bergamo alta che se non avete mai visto vi
consiglio perchè è sicuramente tra i posti più belli d'Italia, ho ripreso
il treno portandomi a casa il ricordo di una bella serata e del sorriso di
Marina a cui vanno i nostri infiniti GRAZIE! GRAZIE! GRAZIE! perchè ti
conosciamo da poco ma già sei un'amica, perchè sei generosa e coraggiosa,
perchè nonostante la salute e la fatica ti sei data totalmente senza
riserve, grazie, perchè sei un'esempio per tutti noi!
Grazie Marina a nome di Acmt-Rete anche perchè sarà la rappresentante a
Telethon per la CMT e per la nostra
associazione e di questo siamo fieri e le auguriamo un grande in
bocca al lupo!!!
Non mi resta che invitarvi tutti a leggere la sua storia e a segnarvi le
date della maratona.
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La Storia di Marina
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Ha
53 anni, è affetta dalla malattia di Charcot - Marie- Tooth, dal maggio
scorso partecipa al trial clinico di Telethon presso il Besta di Milano.
Provano, su di lei e su altre 221 persone, l’efficacia dell'acido ascorbico
Se funziona la sua vita può
cambiare. Ma lei si accontenterebbe di non peggiorare. «Perché quel che ho
mi soddisfa» 
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Marina
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Coltivare una speranza; migliorare la qualità della vita;
offrire il proprio contributo alle generazioni che verranno. È con questo
spirito e con questi intenti che 222 persone affette dalla malattia di
Charcot-Marie-Tooth (Cmt) si stanno sottoponendo, in 8 centri in Italia, ad
un trial clinico basato su un progetto finanziato da Telethon e coordinato
dal professor Davide Pareyson. Il trial, cioè la sperimentazione sull'uomo
di una terapia, è l'ultimo passo della ricerca verso la cura. Il progetto,
che ha preso il via nel maggio scorso, prevede la somministrazione di dosi
massicce di acido ascorbico. La vitamina C favorisce la formazione di
mielina e riduce l'espressione eccessiva della proteina della mielina
periferica: la Pmp 22, causa dei disturbi della Cmt. Il trial comprende la
strategia del doppio cieco: né il medico né il paziente sanno se
quest'ultimo sta assumendo un placebo o il farmaco, che viene dato solo
alla metà di coloro che si sottopongono alla terapia.
La Cmt, una delle patologie su
cui la ricerca Telethon sta procedendo con notevole impegno, colpisce il
sistema nervoso periferico. Si manifesta con debolezza e scarso sviluppo
dei muscoli delle estremità, in particolar modo delle gambe e dei piedi,
causando una deambulazione instabile. Le persone affette da questa
sindrome sono, solo in Italia, circa 25 mila. All'Istituto Besta di
Milano, tra i pazienti che si sottopongono al trial c'è la signora Marina.
Una di quelle persone che mettono di buon umore solo a scambiare due
parole. Una farmacista che accoglie i clienti col sorriso e a cui le
persone, entrando, dicono: «Quando c'è lei, dottoressa, qui dentro brilla
il sole».
Perché, non
ostante la Cmt non sia una compagna di vita facile, Marina non si è mai
tirata indietro, non si è mai nascosta ed ha scelto di guardare il mondo in
faccia. Senza la rabbia di chi combatte una guerra, ma con la serena
determinazione di chi, da sola o con l'aiuto degli altri, supera ogni
ostacolo. Come quando si trova di fronte ad una barriera architettonica. Le
sue gambe non le danno il sostegno necessario e allora cerca una persona
che possa aiutarla e, con un'auto - ironia che sorprende, chiede:
«Mi scusi. Sono un po’
imbranata, mi darebbe una mano a salire questi scalini?».
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Un percorso difficile
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Ma per essere la
persona che è adesso, il percorso è stato lungo. È nata a Lecco nel 1954
quando, come racconta, «la medicina non aveva gli strumenti di adesso». Al
manifestarsi dei primi sintomi era bambina: «Camminavo male e si pensava
che avessi la scoliosi. Ho portato il busto, uno di quelli in cuoio e
ferro. Terribile. Quando i medici hanno scoperto che il mio baricentro si
spostava a causa di un problema alle gambe hanno pensato di dover
intervenire in quel senso. Così i miei genitori, che hanno fatto tutto
quello che era umanamente possibile, mi hanno portato al Rizzoli di
Bologna. La diagnosi: piede cavo e dita a martello. La terapia: intervento
di allungamento del tendine d'Achille. Sei mesi d'inferno. lo, che sognavo di fare la ballerina, mi
sono ritrovata una volta tolto il gesso - a non poter più camminare. La
fisioterapia fu l’ennesima sofferenza. Finalmente, tra il '74 e il '75,
qualcuno prese in considerazione l'approccio neurologico e si cominciò a prospettare
la Charcot - Marie - Tooth. Altra tappa: l'Istituto Mondino di Pavia.
Diagnosi confermata. Fecero gli esami anche ai miei e a mia sorella.
Negativi. La sindrome è ereditaria, ma la mia è stata una mutazione
genetica improvvisa. I dottori non furono teneri: niente matrimonio, niente
figli, in carrozzina entro i 35 anni. Una botta tremenda».
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L'incontro con Dario
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Marina si chiude in casa. Poi il direttore
del centro, il professor Pinelli, chiarisce un po' il panorama: la
farmacista, professione che lei sogna di fare, si può svolgere anche part -
time; per il matrimonio dipende dalla persona che si ha
accanto; l'unico "divieto"
è la gravidanza. Il rischio è troppo alto. Non è molto, ma è quanto basta.
Marina accetta la malattia. Non vuole vivere sotto una campana di vetro.
Riparte. Al suo fianco c'è Dario. La loro è una lunga e bella storia
d'amore. «Ci siamo conosciuti quando avevo 20 anni. Non sapevo nulla della
malattia. Gli dicevo di avere pazienza, che sarebbe passato tutto. E lui ne
ha avuta, tanta. Anche quando gli ho detto che non avrei potuto avere
figli. Mi ha risposto: a me in casa piace la pace. Anche se veniva da una
famiglia molto numerosa.
In realtà abbiamo tanti nipoti e siamo
padrino e madrina di un'infinità di bambini che sono spesso a casa nostra.
Siamo sposati dal '78, mi adora, anche se per colpa mia non va più a
sciare. Però facciamo tantissime cose insieme. Non possiamo andare a
ballare, ma abbiamo fatto un sacco di gite in moto e in aereo. Lui ha il
brevetto di volo. Mi prende in braccio e si parte».
Nei primi anni '90 Marina arriva al Besta e
incontra il professor Pareyson. Le conoscenze non sono molte e, per la
terapia, si procede per tentativi. Una serie di 700 iniezioni, glicocolla,
vitamine, ricostituenti, nulla dà alcun risultato; ma lei è sempre
disponibile. L’anno scorso parte il trial Telethon, Marina è tra le persone
selezionate. «Vado ogni tre mesi per la somministrazione del farmaco, ogni
sei mi ricovero in day hospital per valutare il percorso della terapia e i
controlli motori. Non ho aspettative straordinarie. Mi accontenterei di
stabilizzare la mia condizione, di non peggiorare. Purtroppo - commenta
Marina - la malattia avanza. Lo vedo ogni giorno. Il mio pollice sinistro
non funziona più come un tempo. lo dico che va in pensione anticipata.
Prendo gli oggetti facendo presa con il palmo della mano. Non è semplice,
ma mi arrangio».
Non ho paura
Ed è proprio
questa positività, sottofondo ad ogni sua frase, che la spinge a dire: «Non
mi importa se non sarò io a beneficiare della terapia. Se la mia esperienza
potesse essere utile ad altri in futuro, sarà comunque importante.
L’umanità deve andare avanti ed io sono comunque contenta di partecipare al
trial di Telethon». Contenta; perché ha un segreto che l'accompagna: «Non
ho paura di niente. La sola cosa che temo è di essere commiserata. I miei
genitori e mio marito non hanno mai avuto pietà di me; mi hanno aiutata,
ma, soprattutto, spronata». Il resto, la volontà, la determinazione ce le
ha messe in prima persona. Come quando, spinta dalla sua amica di sempre,
Pinuccia, decide di iscriversi all’università per diventare farmacista. Le
difficoltà degli studi sono il male minore. Il problema vero è la vita da
pendolare. Lecco Milano e ritorno in treno; muoversi in città; salire e
scendere le scale per raggiungere le aule.
Ma in due è più facile. E, dando insieme ogni
singolo esame del corso, le ragazze arrivano in fondo. «Abbiamo sempre
studiato insieme. Per preparare l’ultimo esame, che ho dato quando ero già
sposata, sono tornata a Lecco (adesso abita a Bergamo, ndr) per studiare
con Pinuccia». Marina si laurea e comincia a lavorare. Una scelta
difficile, perché quella dello "speziale" non è una professione
semplice per chi convive con la Cmt. Oggi
Marina, per i problemi di salute sopraggiunti ha
dovuto abbandonare questo mestiere che amava tanto ma si dedica ad aiutare
l’Associazione Acmt-Rete portando un contributo notevole.
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 Per Marina!
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