Benvenuti in ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth 

Home | Acmt-ReteC.M.T.Strumpell-Lorrain |Medcenter | News | ContattiLinksRuotHabile | Le Nostre Storie
Ti trovi in: HomeBottoni che fatica                                                                                         

.







CONGRESSO MEDICO
RELAZIONE CONCLUSIVA

SINTESI CONGRESSO 2013
   
Donatella ESPOSITO

Carissimi tutti, partecipanti e non al CONGRESSO MEDICO 2013 tenutosi a Bologna dal 27 al 29 settembre presso Admiral Park Hotel, eccoci già pronti con una nuova comunicazione per darvi la sintesi dell’evento meraviglioso appena trascorso. Con la premessa che non entreremo troppo nei dettagli e che non ci saranno intere presentazioni specialistiche a disposizione poiché la nostra associazione vuole favorire la vostra partecipazione al Congresso e disincentivare coloro che dicono: "Quest’anno non vado, tanto poi leggero i resoconti".

Sappiamo che per tutti noi possono esserci impedimenti gravi ma sappiamo anche che con un po' di buona volontà molti ostacoli possono essere superati e venire ai nostri congressi ripaga la fatica e la spesa che si devono affrontare perché come ha detto uno dei nostri specialisti "... siete un gruppo meraviglioso, mi porto a casa un bagaglio professionale e umano incredibile".
Siamo partiti VENERDI 27 SETTEMBRE con qualche problemino e intoppo dovuto alla complessità dell’evento e al numero dei partecipanti, 200 persone tra soci e medici e accompagnatori, non sono facili da gestire e a tutto ciò il resto dell’organizzazione che come avete visto (per chi c'era) e stata molto articolata e colma di situazioni varie. Alle 14.30 comunque partiamo, tra ritardi, rinvii, anticipi, e che ci portano a dover modificare il nostro programma: le dottoresse Plasmati e Pastorelli non vengono per un impegno di lavoro improvviso, viene invece il Dott. Gaiani che anticipa di un giorno il suo intervento e finalmente arrivano anche le genetiste che il traffico da Genova aveva fatto tardare... insomma nonostante un po' di confusione iniziale, si parte lo stesso e alla grande, con la sala congressi quasi al completo tutti pronti e desiderosi di ascoltare oltre che emozionati di esserci e di vederci. Grazie di cuore a Nicola Bertolasi che ha gestito le iscrizioni e i rapporti con l’Albergo oltre che i trasporti e grazie a Rita Ricco il cui contributo artistico ci ha fatto vivere una meravigliosa serata in allegria, grazie a tutti i medici che con amicizia e professionalità ogni anno rendono possibile tutto questo e grazie a tutti i volontari e a tutti voi cosi presenti e gentili e collaborativi... DAVVERO GRAZIE A TUTTI!
E ora eccovi le relazioni dei vari elementi il Gruppo Dirigenti di ACMT-RETE che, a seconda del loro ruolo vi porteranno per mano lungo il percorso congressuale facendovi ricordare i momenti passati insieme o sottolineando anche aspetti più scientifici per non dimenticare che la ricerca va avanti e che la nostra associazione si sta impegnando sempre tanto verso... la meta!
CIAO …La vostra Dona

   

Gianni BERTOLASI

Salve a tutti, veniamo da un Congresso che è riuscito a cogliere nel segno rispetto agli obiettivi iniziali prefissati.

I temi trattati sono stati veramente esaustivi e non mi riferisco solo a quelli prettamente chirurgici, ma anche quello della ricerca e anche quelli "marginali" che marginali non sono come quelli legali e associativi. Io nell'ambito Congressuale non ho avuto un ruolo ben definito, ma mi sono limitato a tamponare dove c'era necessità e quindi ho avuto modo di interloquire sia con i medici, che con i pazienti e vi dico subito che l'impressione che ho avuto è stata (forse per la prima volta) veramente positiva per entrambi: i medici perché erano coscienti di avere davanti delle persone molto motivate e dall'altra i pazienti che si sono resi conto del lavoro che stanno facendo per loro. E' stato molto bello che una volta uscita dalla sala, magari per una pausa, si poteva interloquire con loro senza riserve. Questo è successo perché forse ognuno è stato dentro i propri ruoli, senza prevaricare la propria figura. La partecipazione dei soci è stata massiccia e questo è un dato importante, perché anche loro cominciano a prendere coscienza della loro situazione e soprattutto dell'importanza di questi eventi. Anche i pranzi e le cene sono servite a scambiare le proprie impressioni, magari con più libertà e spontaneità. La serata del sabato sera è stata molto importante perché ha fatto vedere che anche un CMT è in grado di fare cose egregie, su tutti gli ambiti, anche quelli legati alla fisicità.

Tutto questo è successo perché si è partiti molto tempo prima e vi hanno lavorato delle persone all'altezza della situazione con professionalità e dedizione. Non mi soffermo sui nomi perché li conoscete già.

Godiamoci tutti questi bei momenti, lasciamo sbollire la situazione e cominciamo già a pensare al prossimo congresso A.M.A., perché oltre ai nostri piedi dobbiamo pensare anche al nostro stato mentale.

Grazie a tutti.
Gianni
   

Filippo GENOVESE

Cari tutti, grazie di cuore a quanti di voi hanno partecipato al congresso, spero siate tornati a casa con tante utili informazioni e un pizzico di ottimismo in più.

Nel campo del trattamento della nostra malattia qualcosa, infatti, si sta muovendo: personalmente, nutro grandi aspettative nei confronti del protocollo Chirurgico-Riabilitativo messo a punto dal Dott. Ferraro, Dott. Gaiani e Barbara Dusina in collaborazione con ACMT-Rete, un utile studio che permetterà di individuare e valutare obiettivamente i benefici che la chirurgia, unita a un corretto percorso riabilitativo, possono offrire a un soggetto con CMT.

Dita super-incrociate (per chi ci riesce, io le incrocio con il pensiero) anche per i nostri amici Maurizio D’Antonio e Lucilla Nobbio che ci hanno presentato i risultati interessanti delle loro ricerche su animali da laboratorio in cui era stata ”simulata” la CMT; personalmente, li ho trovati entrambi molto preparati, sensibili e simpatici. 

Tanta carne al fuoco sul piano della genetica, diagnosi e terapia anche dal Consorzio Europeo/Nord Americano sulla CMT di Anversa, al quale Federico ed io abbiamo avuto la fortuna di partecipare e abbiamo già riferito in una precedente news.

Mio unico rimpianto non aver potuto dedicare a ciascuno di voi un po’ del mio tempo, ma i ritmi frenetici, l’organizzazione della sala, l’accoglienza del nostro “Special Guest” Karen Butcher e, non da ultimo, la stanchezza non mi hanno lasciato molto tempo libero.

V’invito pertanto a partecipare al nostro congresso di Auto-Mutuo-Aiuto che si svolgerà il prossimo anno; mentre nei congressi scientifici ci prendiamo cura della vostra mente, fornendole utili informazioni riguardo alla gestione della malattia, nei congressi AMA ci preoccupiamo dei nostri cuori, aiutandoli a convivere e trarre il meglio dalla nostra malattia...

Pertanto, ci vediamo il prossimo anno!

Filippo
   


Fiorenzo PAVANATI

A ogni congresso AMA con i gruppi  di auto mutuo aiuto mi rilasso, mi diverto e li attendo con piacere perché posso liberarmi anch’io delle mie tensioni.
La partecipazione a un congresso medico invece è per me come andare alla prima cinematografica di un bel film di cui ho letto il libro nel corso dell’anno.
Credo sia successo a tutti di vedere un film dopo aver letto il libro, in effetti,  leggendo ci facciamo mentalmente la nostra realtà che si andrà poi a confrontare con le immagini presentate dal regista.
Con tutti voi cari amici nuovi mi devo confrontare con un rapporto stabilitosi tra noi, nel corso dell’anno, mediante mail e telefonate con la realtà del rapporto diretto e personale. Tutto nei primi minuti di reciproca conoscenza. Voi mi guardate, misurate e valutate, stessa cosa faccio io. Potrebbe anche essere un momento piacevole come un bel film, invece non è un film, è un momento drammatico in cui ci si misura fisicamente propria CMT. Fortuna che dopo qualche momento la paura passa perché ci sono altri amici presenti con il loro problema fisico, altri confronti che permettono di capire che questa malattia è diversa per ognuno di noi, quindi non paragonabile.
E’ bello incontrare la persona che ti mandava SMS alle tre di notte per avere rassicurazioni, durante l’anno mi era sorto un certo istinto omicida, ci siamo guardati negli occhi ed un sorriso comune ha cancellato il tutto. Si ritrova l’impiegato che ti telefonava regolarmente alle 7,30 del mattino, un abbraccio salda ogni momento di sonno perso.
Il film si trasforma pian piano in un bel film da vedere e gustare sino in fondo. Grazie per esserci stati sappiate però che il malessere per questa malattia è notevole e aggredisce… beh non sto a raccontarlo a voi che lo conoscete bene.  Ci sono ancora tanti, troppi amici che ancora non hanno il coraggio di farsi avanti. Insieme ce la possiamo fare lanciare una ciambella di salvataggio.

Fiore


  

Marina GARCEA

Ecco anche due parole da parte mia.
È stato un vero piacere rivedere e abbracciare tanti amici che non vedevo da un anno, ma con l'affetto che ci lega, sembrava solo un breve periodo. È stato lo stesso anche con tanti medici e ricercatori che, grazie alla stima e alla lunga collaborazione, ora considerano veri amici.

Da entrambe la parte ha sentito solo lodi, anche dalle new entries. Tutti apprezzavano l'atmosfera distesa e il clima di cordialità aggiunto a una grossa professionalità e serietà degli argomenti.

E ora altre due parole sui bottoni non ve le toglie nessuno!!!
Quest'anno abbiamo installato un vero "botton shop", altro che bancarella! Tutte le amiche si sono date da fare per preparare tante cose nuove e così avevamo una vera esposizione in un vero negozio con tanto di vetrina! È stato un successone! Nonostante i tempi fossero così stringati in tantissimi, anzi tantissime, sono riuscite a dar sfogo alla propria femminilità e frivolezza e accaparrarsi una collana, un braccialetto, degli orecchini o piuttosto una maglietta o altro. Tanti oggetti molto carini e a prezzo contenuto. Anche in questo, malate e dottoresse gomito a gomito per la miglior scelta! ...e per noi l'entrata di un po' di soldini! Soldini che insieme con quelli entrati con l'asta della collana, serviranno per contribuire a sostenere i nostri progetti!
Un grazie a voi tutti, tutte! Per la generosità e partecipazione.

Marina
   



Federico TIBERIO

Anche in quest’occasione, il mio ruolo è stato quello di invitare e poi occuparmi della sistemazione dei moltissimi medici e specialisti, che a ogni congresso medico di Acmt-Rete sono sempre più numerosi e partecipativi. Quest'anno il numero era davvero elevato e alcuni presenti nei precedenti congressi non hanno potuto partecipare per impegni di lavoro già fissati, ma per loro è solo un arrivederci al prossimo convegno. Qualche intoppo nel programma vi è stato soprattutto nella giornata del venerdì e di questo ci scusiamo con tutti voi, ma l'assenza delle specialiste di Bologna è stato un imprevisto non dipendente dalla nostra volontà; ci ha pensato, con il solito successo, il nostro Dott. Pareyson, neurologo del Besta di Milano, a dare le informazioni cliniche necessarie sulla Charcot-Marie-Tooth; l'inserimento fuori programma del Dott. Gaiani nella giornata del venerdì invece è stata la scelta precisa (vista la sua assenza il sabato per impegni non prorogabili) di permettervi di ascoltare la relazione di uno dei nostri chirurghi ortopedico-funzionali più attivi nel nostro paese Il pomeriggio del venerdì ha poi visto relazionare le genetiste di Genova, Dr.ssa Mandic e Dr.ssa Bellone, che sicuramente hanno tolto molti dubbi soprattutto a chi è in attesa di una diagnosi certa o chi per la prima volta partecipava ai nostri congressi. Infatti, molto attivo, è stato il successivo dibattito cui, oltre alle genetiste e al chirurgo, si sono aggiunti il Dott. Di Stadio, chirurgo ortopedico prettamente infantile del Gaslini di Genova e la Dr.ssa Doria Lamba, neuropsichiatra infantile sempre del Gaslini.

  Il sabato è iniziato con le relazioni del Dott. Fabrizi e della Dr.ssa Cavallaro neurologi dell'ospedale di Verona, cui quest'anno abbiamo voluto dare un giusto risalto per l'opera che puntualmente e attivamente compiono sull'area geografica del nord-est del paese.
Quindi spazio alla ricerca e le novità su studi e possibili trattamenti futuri, con le relazioni del Dott. D'Antonio e della Dr.ssa Nobbio, rispettivamente ricercatori del San Raffaele di Milano, e dell'Università di Genova, sicuramente il meglio di quanto la ricerca nel nostro paese possa oggi offrire. Quindi le relazioni delle rappresentanti di Telethon, l'importante Fondazione con cui la nostra associazione da qualche tempo collabora attivamente, la Dr.ssa Daturi e la Dr.ssa Ambrosini, che tra l'altro ha presentato la creazione e l'attivazione del registro pazienti con Cmt. Invitiamo tutti voi quindi a consultare il nostro sito per avere informazioni al riguardo e potervi iscrivere. Quindi abbiamo assistito a una tavola rotonda fra tutti gli specialisti, cui si sono aggiunti la Dr.ssa Moroni, neuropsichiatra infantile del Besta di Milano e il Dott. Logullo, neurologo dell'ospedale Torrette di Ancona e la vostra attiva partecipazione. Dopo pranzo abbiamo aperto lo spazio riabilitativo chirurgico, con il Dr. Zerbinati, neurochirurgo del Multimedica di Castellanza, che ha presentato il suo operato e la sua enorme esperienza nelle operazioni ai malati con Cmt, seguito dal Dr. Palmonari, chirurgo dell'Ospedale di Imola insieme al Dott. Gaiani.
Quindi gli aspetti riabilitativi con il Dott. Ferraro, fisiatra dell'ospedale di Bozzolo e la dr.ssa Dusina, fisioterapista a contratto pagata dalla nostra associazione per occuparsi del protocollo chirurgico-riabilitativo in atto fra gli ospedali di Imola e di Bozzolo. Infine la relazione della Dr.ssa Roncari, fisiatra dell'Ospedale di Verona. Spazio quindi alla tavola rotonda con l'aggiunta del Prof. Schenone, neurologo dell'ospedale di Genova e la dr.ssa Setzu, ortopedica dell'ospedale di Cagliari. Speriamo che molti di voi abbiano avuto le risposte che cercavano da tempo. Infine abbiamo lasciato spazio alla nostra omologa dell'associazione inglese, la Karen Butcher, che ci ha presentato cosa fanno e che prospettive esistono in ambito medico e associativo nel Regno Unito.

  La mattina della domenica è stata dedicata ampiamente agli aspetti legislativi, con la presenza dell'Avv. Oldrini, avvocato milanese e legale dell'associazione nazionale invalidi civili, del Dott. Malagrinò di Cittadinanza Attiva e il Dott. Ortolani dell'Inail di Vigorso di Budrio; i temi toccati sono stati i più disparati: dai benefici che la legge ci concede, dai paradossi che spesso capitano nel nostro paese fra diverse regioni, alle possibilità in tema di patenti speciali, adattamenti etc. Siamo sicuri, che solo conosca le opportunità che esistono, riusciremo a far valere i nostri diritti quando ne avremo bisogno, sia per la patente sia i benefici economici e fiscali che legge ci mette a disposizione.

  Questa è stata la ricca parte congressuale, che speriamo vi sia piaciuta e soprattutto stata d'aiuto; ci scusiamo con coloro cui non abbiamo potuto dare la parola per mancanza di tempo, ricordatevi però che la colpa non era mia (ero solo il microfonino) ma di Dona che m’indicava dove andare; a parte gli scherzi, purtroppo i lavori erano intensi e i tempi ristretti, quindi era necessario cercare di conciliare tutte le esigenze e qualcuno non ha potuto avere la parola, ma sappiate che con il nostro MedCenter del sito potete rivolgere direttamente il vostro quesito allo specialista più adatto e scelto voi. Usate questo utile strumento che la vostra associazione vi mette a disposizione.

Ringraziamo quindi i nostri medici, che sempre più numerosi si occupano della nostra patologia, dedicano anche il loro tempo libero per partecipare ai nostri convegni e contribuiscono al successo di quello che oggi è l'unico vero Congresso Medico che si occupa di Charco-Marie-Tooth, messo in atto con una esperienza ultra decennale da ACMT-RETE, l'unica e vera associazione italiana sulla Cmt veramente attiva sul nostro territorio.

Federico
   


Patrizia GRESPI

Ciao a tutti, sono Patrizia, la “pecora nera” del Gruppo Gestionale perché sono l’unica a non essere affetta da CMT, ma purtroppo mi sa che alla fine, a forza di stare insieme a questi bei tipi qualche sintomo l’avrò anch’io. Scherzi a parte, il mio ruolo che ho avuto durante il Congresso e che ricopro abitualmente è quello di gestire la segreteria. Questo comporta sistematicamente che tutti gli anni sono relegata alla mia scrivania davanti alla porta d’accesso alla sala e non vi posso portare le mie sensazioni dell’attività congressuale. Io poi ricopro anche il ruolo “cattiva” o “rompi……” che rincorre i soci non in regola con i pagamenti, ma ormai anche loro ci sono abituati e quasi sempre mi cacciano un bel sorriso. Addirittura, a volte, dopo aver compiuto le pratiche di rito si mettono a chiacchierare con me e magari perdono gli interventi all’interno della sala.

Se poi ci si mette anche mio marito Gianni che nel tentativo disperato di aiutarmi crea ancora più confusione. La sensazione che ho avuto è che l’Associazione è cresciuta notevolmente in questi anni e riesce ad espletare il suo ruolo di riferimento per tante persone che altrimenti si vedrebbero perse. Un dato significativo è stato il numero degli iscritti all’Associazione, che proprio in occasione del Congresso ha superato quota 500.

Arrivederci al prossimo incontro AMA.
Patrizia
   



Fabio DEL VITA

Due parole dall'ultimo arrivato nel gruppo gestionale.
Un ruolo che mi vede impegnato e mi rende onorato per la fiducia datami come responsabile amministrativo dell'associazione.

Del congresso appena concluso ne hanno parlato in maniera molto dettagliata ed esaustiva tutti gli altri componenti del gruppo, grazie ai quali non sarebbe potuto riuscire così perfettamente e magnificamente, perciò mi limito a riassumere in maniera spero comprensibile le attività economiche/finanziarie principali dell'anno 2012 (sottoposte ai soci la mattina della domenica).

In maniera molto sintetica la nostra associazione nello scorso anno ha sostenuto spese per un totale di € 48 mila circa (finanziando progetti specifici per circa € 42mila); dette spese siamo riusciti a coprirle con un totale di entrate pari a € 55 mila (grazie principalmente a Marina con le sue Amiche per la Vita per € 20 mila e alla destinazione che tutti i soci, e non, hanno scelto in sede di dichiarazione dei redditi con il 5x1000 negli anni 2009 e 2010 pari a € 28 mila) oltre naturalmente al rinnovo delle quote sociali, alle donazioni ed erogazioni liberali che se pur sempre di entità minore ma di fondamentale sostegno per la vita associativa.
Proprio su l'aiuto che tutti noi soci possiamo dare, vorrei ricordare di nuovo come farlo:

- attraverso il 5x100 - inserendo il codice fiscale dell'associazione nell'apposita sezione del modello CUD, 730 od Unico;

- rinnovando puntualmente la quota associativa;

- attraverso un’erogazione liberale tramite bollettino postale o bonifico, potendo così dedurre dal reddito, nella misura massima di 70.000 euro annui, per l’anno 2013 il 24% dell’erogazione mentre, per l’anno 2014, la detrazione sarà 26%.

Ci vedremo con tutti i soci il prossimo anno all'incontro A.M.A. ... ancora più spettacolare ed emozionante!!!

Fabio

   

Rita RICCO

Donatella mi dice: Vuoi organizzare tu la serata del sabato sera???

Pensa che ti ripensa a me e a mia figlia è venuta un'idea. Era luglio: potrei simulare una sorta di GOT TALENT.
Vi confesso che la partenza non è stata facile... nessuno di voi voleva aderire, per timidezza, per vergogna... per l'ignoto.
A questo punto ho cominciato a pensare io a ognuno di voi... a quelli che meglio conosco, ho pensato a cosa sapevate fare, vi ho contattato e finalmente ho cominciato a capire che, in effetti, grazie a voi ce la potevo fare... la serata poteva diventare carina... siamo tutti (chi più, chi meno) dei grandi talenti.

FINALMENTE STAVA NASCENDO L'ACMT'S GOT TALENT.

Ho cercato di non lasciare nulla al caso, vi ho stressato, interrogato, volevo essere precisa.
L'aiuto di Paolo Orsini è stato fondamentale. La sua strumentazione, le sue conoscenze... insomma un vero partner/amico oltre ad un grande talento.

Credo che la serata sia stata apprezzata, ci siamo divertiti e abbiamo visto e sentito cose da veramente GRANDI.
Qualcuno di voi nel farmi i complimenti (e siete stati tanti), mi ha addirittura detto che non si aspettava di passare una vera serata... gli sembrava di essere alla televisione, anzi migliore, stavano assistendo a un grande spettacolo dal vivo.

Una volta rotto il ghiaccio ho poi scoperto che tra noi ci sono tantissimi altri talenti... ma ahimè non c'era più tempo e più spazio.
Sarà per la prossima ... ma chissà cosa mi inventerò la prossima volta!!

Rita
   


Nicola BERTOLASI

Ciao a tutti,
sono Nicola il figlio di Gianni e Patrizia. Per il Congresso ACMT-Rete 2013 mi sono occupato di tutta la parte organizzativa, nonché dei rapporti con l’albergo e la gestione delle iscrizioni. Dal mio punto di vista credo che il Congresso abbia raggiunto quasi del tutto gli obiettivi prefissati, a parte il problema relativo al non funzionamento di un ascensore rispetto ai due presenti..ne approfitto per scusarmi sia in primis che da parte dell’albergo per questo disguido..buttandola sul ridere mi vien da dire che non può essere sempre tutto perfetto!! J Per chi ancora non lo avesse fatto, invito tutti coloro che hanno partecipato al Congresso 2013 (sia chi ha pernottato ma anche chi ha partecipato soltanto come giornaliero) a compilare e a rispedire il questionario che avete ricevuto tramite mail entro il 27 ottobre 2013, questo perché è anche grazie ai vostri consigli, suggerimenti ed opinioni che ci si può migliorare!
Ciao a tutti, e alla prossima!!

Nicola






.

Home | Acmt-ReteC.M.T.Strumpell-Lorrain | Medcenter | News | ContattiLinksRuotHabile | Le Nostre Storie
Copyright @ 2002 by Acmt-Rete - Sito ottimizzato per Explorer 5/Netscape 6 o superiori - risoluzione video 800x600 o superiore.
.