III° Corso Teorico-Pratico   

La riabilitazione
del soggetto con malattia di
Charcot-Marie-Tooth

ALCUNE FOTO DELLE DUE GIORNATE

Parte dello staff si prepara, Gianni la Dott.ssa Vitetta e di schiena Elisa

Lo Staff al gran completo nella sala del corso

La sala con i fisioterapisti e medici, sono più di 80.

Il Dott. Schenone illustra la patologia

La dott.ssa Biroli parla di incontinenza legata alla malattia

Il Prof. Gemignani

Dopo la prima giornata tutta teorica e svoltasi nella sala della conferenza si passa alla fisioterapia “pratica” nelle palestre dell’Ospedale di Bozzolo.

Il fisiatra Claudino con un volontario con CMT

Il Dott Ferraro e la “camminata”

Qui fa vedere come ci si alza

Una amica mette le molle di Codivilla

Si esaminano altri tutori

Claudino con altri volontari con CMT

E’ finito, sobh, che fatica!!! Ma che soddisfazione!!!

Sono tutti al bar

Due colonne portanti dell’Associazione Seba e Federico

9 - 10  Maggio 2008

Sport Village – Mantova

I lavori si sono aperti venerdì alla sala congressi dello Sport Village di Mantova con la partecipazione di 80 corsisti tra medici, fisioterapisti e specializzandi più una ventina di relatori.

La nostra associazione ACMT-RETE che come sapete ha in buona parte finanziato e patrocinato l’iniziativa era presente anche per l’organizzazione delle giornate, della segreteria e della gestione sala con: Gianni Bertolasi (vice presidente Acmt-Rete) che per tutto l’anno si è prodigato per ogni dettaglio e problema organizzativi insieme alla simpatica dott.ssa Vitetta Francesca, dell’Università di Parma; Elisa Bertoglio (referente regione Lombardia) alla segreteria, Filippo Genovese in sala per la parte tecnica e Donatella Esposito (Responsabile Nazionale). Inoltre Cesare  nuovo socio mantovano venuto ad aiutarci per l’occasione, e Edda che ci ha raggiunto da Roma come allieva del corso al fine di formarsi per rappresentare meglio la nostra associazione.

Il Dr. Ferraro al nostro fianco ha condotto egregiamente l’evento e ha relazionato per gli aspetti della fisiatria toccando temi molto significativi come la valutazione di un paziente con CMT per quanto concerne i livelli di forza, di equilibrio, di resistenza, ecc. In un protocollo riabilitativo l’obiettivo principale deve essere quello di far raggiungere un equilibrio soddisfacente tra la persona affetta e l’ambiente che lo circonda al fine di aiutarlo a condurre i gesti quotidiani e necessari alla propria esistenza. In palestra il clima di distensione e serenità è fondamentale, mai sforzare il paziente e motivarlo anche attraverso esperienze di terapia in gruppo, è stato uno degli elementi più ribaditi anche dai fisioterapisti durante la parte pratica del giorno dopo. Necessario è tenere in considerazione anche gli aspetti della fatica e del dolore e lavorare anche in funzione di questi.

Una delle lezioni più toccanti è stata quella della dott.ssa Lodesani, che ha presentato il caso di una bambina molto colpita dalla CMT e ha sottolineato le eccellenti compensazioni che naturalmente la bambina ha trovato per colmare i suoi limiti e di come l’intervento medico si sia affiancato per aiutare anche a migliorare la postura e l’equilibrio nel regalarle più autonomia con ausilii su misura. La dott.ssa ha relazionato fermandosi in particolare sulle modalità degli esercizi di allungamento o stretching per mantenere elastiche le fasce tendinee. Lo stretching deve essere “lento, graduale e progressivo” e deve avvenire nella stessa direzione dell’allungamento delle fibre muscolari, la posizione di massimo allungamento deve essere mantenuta almeno 15/30 secondi, la manovra deve essere ripetuta 5/10 volte (variabile a seconda dei diversi autori), il paziente ed i diversi segmenti devono essere posizionati correttamente e la tecnica di presa deve essere adeguata.

L’ortopedico chirurgo Dott. Arrigoni di Mantova ci ha spiegato come la chirurgia interviene quando la fisioterapia non riesce più ad apportare le dovute correzioni, per il piede con CMT che presenta i difetti di piede varo, equino, cavo, ci sono diverse tecniche e così pure per il tipico problema di accorciamento dei tendini estensori e achillei, oltre che tibiali, ecc. Si deve prima, quando è possibile intervenire sulle parti molli e solo in ultimo sulle ossa, l’artrodesi è sicuramente l’ultima “spiaggia” poiché rappresenta un intervento definitivo.

Statisticamente i risultati degli interventi sono positivi al 50% così come era uscito dal sondaggio condotto 4 anni fa dalla nostra associazione.

Dell’ Asl di Mantova è intervenuto anche il Dott. Buzzi, che ci ha parlato degli aspetti neurofisiologici delle neuropatie periferiche e di come si presenta un nervo e come avviene la trasmissione dell’impulso nervoso, un esito elettromiografico nelle forme demielinizzanti e in quelle assonali, addentrandosi nelle specifiche forme genetiche.

Al nostro collaboratore e amico Prof. Gemignani è toccato tutto l’argomento della clinica che tante volte abbiamo avuto il piacere di ascoltare durante i nostri congressi e cioè come si presenta una CMT, quali i sintomi e gli aspetti principali, come progredisce nel tempo, i gravi disturbi della sensibilità e dell’equilibrio, la variabilità tra gli individui e in ultimo il delicato tema dei farmaci neurotossici e di come possono incidere negativamente in una neuropatia.

Quello dei farmaci è stato poi un tema ripreso e ampliato dall’altro nostro caro amico Dott. Pareyson che ci ha presentato l’andamento della ricerca scientifica e sperimentale, dell’ormai nota sperimentazione con l’Acido Ascorbico e di come negli ultimi anni si stiano aprendo importanti opportunità di cura. Ancora di strada ce ne sarà da fare prima di trovare la terapia che non comporti effetti negativi sull’uomo ma gli scienziati ritengono che la soluzione è vicina.

Anche il Dott. Schenone che ci accompagna ormai da sempre in tutte le nostre iniziative di formazione e a cui va il grande merito di aver lanciato l’idea di questo corso per la riabilitazione da realizzare in tutta Italia ogni due anni, è protagonista di grandi scoperte che presto daranno i frutti che tutti speriamo. Lui stesso ci ha parlato dell’importanza della genetica e degli studi sulle cellule delle diverse tipologie di CMT anche per rilevare quali le cause che vanno ad incidere in modo differente. Angelo Schenone ha poi approfondito tutta la parte relativa gli aspetti genetici, dettagliando ogni tipo e ciascun difetto genetico come tante volte ci ha spiegato nei nostri ritrovi o nel nostro filmato di recente pubblicazione.

Un intervento molto applaudito è stato quello della Dott.ssa Antonella Biroli (fisiatra al S.Giovanni Bosco -TO) che essendo specialista delle disfunzioni urinarie e sessuali ha condotto uno studio della CMT in funzione di esse, che le venne affidato 7 anni fa dalla nostra associazione. I risultati non hanno portato certezze ma ipotesi su cui riflettere a nostro parere molto interessanti. Premesso che i problemi dell’incontinenza o ritenzione urinaria colpiscono gran parte della popolazione mondiale è probabile che anche nei pazienti con CMT il problema sia presente in modo alquanto significativo visto che le cause derivano da deficit del sistema nervoso e della sensibilità. 

La prima giornata dei lavori si è conclusa con l’intervento di Dona sul ruolo delle associazioni nella CMT, l’importanza che Acmt-Rete ha in supporto al paziente e alle famiglie, in particolare dell’attenzione che rivolge ai giovani per aiutarli a convivere con la malattia sfruttando al massimo ogni potenziale rimasto. Dona ha inoltre presentato il grande progetto cinematografico proiettando un trailer che ha commosso tutti i presenti e il Dvd che è stato inserito in ogni cartellina dei corsisti.

La mattina nelle palestre dell’Ospedale di Bozzolo fisioterapisti si sono prodigati insieme ad alcuni pazienti che gentilmente si sono offerti, nella dimostrazione di esercizi fisioterapici personalizzati ai singoli casi.

In particolare ringraziamo Rita che è intervenuta anche in un momento comune raccontando la sua esperienza di paziente e dell’importanza che ha avuto per lei l’intervento fisioterapico e l’uso di molle e di ortesi per evitare l’inciampo e la caduta.

In conclusione abbiamo voluto raccogliere pareri e proposte orali e attraverso un questionario e il risultato è stato più che soddisfacente!!!!

Una fisioterapista allieva del corso ha concluso dicendo che non aveva mai partecipato ad un corso così utile e pratico e per noi è stata una bella soddisfazione!

Il saluto del nostro Presidente Fiore ha voluto infine ricordare a tutti i fisioterapisti che nella CMT per ora la fisioterapia è una delle poche armi che abbiamo e che quindi va condotta con cognizione di causa e che infine non dobbiamo mai dimenticarci che dietro ad un paziente c’è un essere umano che soffre, che ha paura e che va stimolato con pazienza e professionalità.

Non resta che ricordare, ringraziare, tutti i corsisti presenti che hanno avuto l’occasione di approfondire la propria formazione e che vanno ad aggiungersi a quel gruppo sempre più crescente, di fisioterapisti che stiamo formando già dal 2001.

Ringraziamo anche i moderatori Dott. Previdi e Dott. Arioli, l’Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova,l’ Unità di Riabilitazione Neuromotoria PRM di Bozzolo, il Dipartimento di Neuroscienze Università degli Studi di Parma,l’ U.O. di Medicina Riabilitativa-Universitaria di Parma, la SIN, l’Associazione Fisioterapisti Italiani, il SIRN, e Telethon.

Senza dimenticare i medici fisiatri G. Maggi, R. Zuccarino, e i fisioterapisti D. Ravaneti, C. Rossi, A. Valentini.

Ripeteremo, con il vostro supporto, il modulo del corso in altre zone geografiche con l’idea di base di diffondere la conoscenza fisiatrica di questa malattia, inoltre da questo corso sono nati molti altri progetti che ci auguriamo di portare avanti tra cui l’idea di costituire un Gruppo di Lavoro per l’individuazione di “Scale di Valutazione” utili ad individuare i protocolli terapeutici e riabilitativi.

Coordinatrice nazionale attività ACMT

Dona

Nei giorni 9 e 10 maggio si è svolto a Mantova e a Bozzolo il 3° Simposio teo­rico-pratico sul tema: “La riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth”. Sicuramente poche persone cono­scono questa malattia perché si manifesta in un caso ogni 2500 abitanti e per questo motivo viene definita rara. Personalmente la conosco molto bene perché ne sono affetto dalla nascita e mi è stata diagnosti­cata 18 anni fa. La mia vita da allora è cambiata perché ho incominciato a convi­vere con piccole difficoltà quotidiane che col tempo sono diventate sempre più de­bilitanti. E’ una malattia neurologica che va a ledere i nervi degli arti inferiori e supe­riori creando difficoltà sempre maggiori nel cammino e nell’uso delle mani. Pur­troppo non esistono farmaci in grado di cu­rarla o tanto meno arrestare la sua pro­gressione e gli unici mezzi che abbiamo a disposizione sono scarpe ortopediche o ortesi  e una adeguata terapia riabilitativa.

Purtroppo molti fisiatri e fisioterapiti non conoscendo la malattia, essendo rara, non sono in grado di trattarla adeguatamente. Proprio per questo motivo nel 2002 è nata l’associazione ACMT-RETE, di cui faccio parte, che si pone tra i tanti obiettivi anche quello di promuovere progetti d’informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia. I due precedenti sim­posi si sono svolti a Genova e quest’anno è toccato a Mantova organizzare l’evento formativo presso lo Sport Village per la parte teorica e il Presidio di Riabilitazione di Bozzolo per la parte pratica. La parte­cipazione è stata nutrita e ha visto provenire da tutta Italia circa 90 presenze tra medici neurologi, fisiatri, fisioterapisti, specializzandi e studenti universitari. Una parte di loro ha potuto avere diritto anche ai cre­diti formativi ECM. La manifestazione ha avuto un notevole successo grazie soprattutto all’impegno pro­fuso dall‘Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova, l’U.O. di Riabilitazione Neuromotoria PRM di Bozzolo, il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli studi di Parma, l’U.O. di Medicina Riabilita­tiva Azienda Ospedaliero – Università di Parma e l’Associazione ACMT-RETE per la malattia di Char­cot-Marie-Tooth. A loro va un sentito ringraziamento per la riuscita del simposio, in particolare alla Dire­zione Sanitaria dell’Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova, all’Ufficio Formazione del “Carlo Poma”, alla Segreteria scientifica e alla Segreteria organizzativa. Dopo questo simposio i malati di que­sta patologia troveranno sicuramente un numero maggiore di medici in grado di seguirli in modo ade­guato conoscendo i vari aspetti della malattia.

Gianni Bertolasi

Vice Presidente ACMT-RETE

La cartina indica la provenienza geografica dei partecipanti, altre zone erano già state coinvolte nei corsi precedenti e in futuro avremo sempre più operatori e medici competenti in tutta Italia. Le foto pre­senti in questa pagina sono poche rispetto alla documentazione fotografica prodotta nelle due gior­nate. Vi sono problemi di privacy legati alla patologia ed abbiamo inserito le foto di coloro che gesti­scono l’associazione oppure hanno autorizzato la pubblicazione, ad esempio non possiamo certa­mente mettere le foto della bimbetta in carrozzina o la ragazza che sale le scale con e senza molle di codivilla … vi prego di accontentarvi dei baffi di Seba e il pizzetto di Federico.

Ringrazio comunque tutti per la professionalità e la passione dimostrata .

Dopo questa giornata in Italia vi sono 80 fisioterapisti in più che conoscono questa patologia. Conti­nueremo per questa strada.

Il Presidente ACMT-RETE, Fiorenzo Pavanati

 
.

Home | Acmt-Rete | C.M.T. | Strumpell-Lorrain | Medcenter | News | Forum | Contatti | Links | RuotHabile | Le Nostre Storie

Copyright @ 2002 by Acmt-Rete - Sito ottimizzato per Explorer 5/Netscape 6 o superiori - risoluzione video 800x600 o superiore.