|
Che cos’è il GSSP
Il Gruppo di Studio sul Sistema Nervoso
Periferico (GSSNP) è nato nel 1996, per iniziativa di un gruppo di
neurologi clinici, neuropatologi, neurofisiologi e ricercatori di base,
riunitisi a Verona presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e della
Visione.
L’iniziativa era stata presa sulla base
dell’esigenza di avere un’organizzazione ove fosse possibile lo scambio
culturale e di esperienza fra diversi specialisti,
che lavorano tutti su problematiche inerenti il sistema nervoso periferico
(SNP), ma utilizzando differenti metodiche. Lo scopo quindi era quello di
creare un gruppo interdisciplinare, ove fosse facilitata la nascita di
collaborazioni spontanee di ricerca e ove fosse possibile conoscere e
apprendere i diversi metodi e le diverse linee di ricerca nel campo delle
malattie del SNP.
In questi pochi anni di vita sono già stati
raggiunti due obiettivi importanti. Il primo è stato quello di ottenere un
finanziamento da parte del MURST nell’anno 1998 sulle “Neuropatie
ereditarie: fisiopatologia e basi molecolari”. Il secondo traguardo è stato
quello della elaborazione delle “Linee guida per
la diagnosi della Malattia di Charchot-Marie-Tooth
e delle neuropatie correlate”.
Il GSSNP ha organizzato una sessione di aggiornamento durante il Congresso della SIN a Pisa
nel 1998 sulle linee guida della malattia di Charchot-Marie-Tooth
e neuropatie correlate ed un proprio corso di aggiornamento sulle “Neuropatie
Infettive” a Verona nell’Ottobre ’99 durante il XXXI° congresso SIN. Nel
2000 il Gruppo di Studio sul Tunnel Carpale e il
GSSNP si sono riuniti, formalizzando la loro unione durante il meeting
annuale tenutosi a Salerno sotto l’organizzazione del Prof.
L Santoro. Nell’ambito del 15° Corso di Aggiornamento della SIN a Milano il GSSNP ha tenuto
un proprio simposio sulle “Nuove metodiche diagnostiche delle neuropatie
periferiche” e durante il 32° Congresso della SIN a Rimini un corso di
aggiornamento sulla “Terapia delle diverse neuropatie periferiche".
Perchè siamo andati ad un congresso medico?
Come associazione abbiamo
chiesto a due dei medici organizzatori il Dr. Dario Cocito
- Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino, e Prof.
Angelo Schenone - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica,
Università di Genova di poter partecipare alla riunione del GSSNP (Gruppo
di Studio sul Sistema Nervoso Periferico)
Ci interessava
molto partecipare per evidenziare a tutti i medici che esiste una
associazione che tratta le neuropatie periferiche e che può essere momento
di collegamento tra paziente e medico. Un’associazione di solo pazienti che
può assolvere compiti di tipo umano, sociale e psicologico che attualmente non sono trattati in modo importante negli
ospedali italiani.
Mai come ora tra i malati è presente un senso
diffuso d’ansietà sul futuro della malattia che tocca in modo tragico le
nostre famiglie, alcuni studi di medici e psicologi hanno evidenziato come
la depressione sia una componente basilare degli
aspetti umani delle neuropatie periferiche inoltre è accresciuto l’uso di
sostanze quali alcool e psicofarmaci tra gli affetti.
La depressione, l’ansia e l’uso di sostanze
aumentano il danno correlato alla neuropatia.
Inoltre ogni anno nascono duecentosettanta
bambini con queste malattie e siamo sicuri che potrebbero essere senz’altro ridotti a metà con una opera di formazione e
di consapevolezza del possibile
futuro danno che la famiglia può avere da parte del medico specialista. In
modo che i figli che eventualmente nasceranno siano presi in carico da una
famiglia cosciente del suo ruolo e dei problemi connessi.
Essere presenti con la funzione di
sensibilizzare il medico specialista sul malessere presente nell’individuo
e nella famiglia oltre la valutazione e trattamento strettamente medico.
Inoltre siamo riusciti per tempo a terminare
il film/lungometraggio dove alcuni dei nostri ragazzi parlano
di come affrontano la malattia e raccontano i loro disagi e quindi
distribuirlo agli specialisti partecipanti. L’iniziativa ha avuto un grande successo ed i benefici potremo riscontrarli tra
breve in termini di diffusione della conoscenza della malattia.
Acmt-Rete
|
.JPG)
.JPG)
