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ACMT – RETE per la malattia di
Charcot Marie Tooth ha partecipato alla
XII Riunione del GSSNP
Alba - dal 10 al 12 Aprile 2008

Che cos’è il GSSP

Il Gruppo di Studio sul Sistema Nervoso Periferico (GSSNP) è nato nel 1996, per iniziativa di un gruppo di neurologi clinici, neuropatologi, neurofisiologi e ricercatori di base, riunitisi a Verona presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e della Visione.

L’iniziativa era stata presa sulla base dell’esigenza di avere un’organizzazione ove fosse possibile lo scambio culturale e di esperienza fra diversi specialisti, che lavorano tutti su problematiche inerenti il sistema nervoso periferico (SNP), ma utilizzando differenti metodiche. Lo scopo quindi era quello di creare un gruppo interdisciplinare, ove fosse facilitata la nascita di collaborazioni spontanee di ricerca e ove fosse possibile conoscere e apprendere i diversi metodi e le diverse linee di ricerca nel campo delle malattie del SNP.

In questi pochi anni di vita sono già stati raggiunti due obiettivi importanti. Il primo è stato quello di ottenere un finanziamento da parte del MURST nell’anno 1998 sulle “Neuropatie ereditarie: fisiopatologia e basi molecolari”. Il secondo traguardo è stato quello della elaborazione delle “Linee guida per la diagnosi della Malattia di Charchot-Marie-Tooth e delle neuropatie correlate”.

Il GSSNP ha organizzato una sessione di aggiornamento durante il Congresso della SIN a Pisa nel 1998 sulle linee guida della malattia di Charchot-Marie-Tooth e neuropatie correlate ed un proprio corso di aggiornamento sulle “Neuropatie Infettive” a Verona nell’Ottobre ’99 durante il XXXI° congresso SIN. Nel 2000 il Gruppo di Studio sul Tunnel Carpale e il GSSNP si sono riuniti, formalizzando la loro unione durante il meeting annuale tenutosi a Salerno sotto l’organizzazione del Prof. L Santoro. Nell’ambito del 15° Corso di Aggiornamento della SIN a Milano il GSSNP ha tenuto un proprio simposio sulle “Nuove metodiche diagnostiche delle neuropatie periferiche” e durante il 32° Congresso della SIN a Rimini un corso di aggiornamento sulla “Terapia delle diverse neuropatie periferiche".

 

 


Perchè siamo andati ad un congresso medico?

 

Come associazione abbiamo chiesto a due dei medici organizzatori il Dr. Dario Cocito - Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino, e Prof. Angelo Schenone - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università di Genova di poter partecipare alla riunione del GSSNP (Gruppo di Studio sul Sistema Nervoso Periferico)

Ci interessava molto partecipare per evidenziare a tutti i medici che esiste una associazione che tratta le neuropatie periferiche e che può essere momento di collegamento tra paziente e medico. Un’associazione di solo pazienti che può assolvere compiti di tipo umano, sociale e psicologico che attualmente non sono trattati in modo importante negli ospedali italiani.

Mai come ora tra i malati è presente un senso diffuso d’ansietà sul futuro della malattia che tocca in modo tragico le nostre famiglie, alcuni studi di medici e psicologi hanno evidenziato come la depressione sia una componente basilare degli aspetti umani delle neuropatie periferiche inoltre è accresciuto l’uso di sostanze quali alcool e psicofarmaci tra gli affetti.

La depressione, l’ansia e l’uso di sostanze aumentano il danno correlato alla neuropatia.

Inoltre ogni anno nascono duecentosettanta bambini con queste malattie e siamo sicuri che potrebbero essere senz’altro ridotti a metà con una opera di formazione e di  consapevolezza del possibile futuro danno che la famiglia può avere da parte del medico specialista. In modo che i figli che eventualmente nasceranno siano presi in carico da una famiglia cosciente del suo ruolo e dei problemi connessi.

Essere presenti con la funzione di sensibilizzare il medico specialista sul malessere presente nell’individuo e nella famiglia oltre la valutazione e trattamento strettamente medico.

Inoltre siamo riusciti per tempo a terminare il film/lungometraggio dove alcuni dei nostri ragazzi parlano di come affrontano la malattia e raccontano i loro disagi e quindi distribuirlo agli specialisti partecipanti. L’iniziativa ha avuto un grande successo ed i benefici potremo riscontrarli tra breve in termini di diffusione della conoscenza della malattia.

Acmt-Rete

 

 

Alcune Foto della giornata

LA SALA

 

 

ACMT - RETE

 

 

Alcuni lavori - POSTER

 

Con quest’ultima immagine del Dott. Pareyson chiudiamo dicendo: grazie a tutti voi

 

 

   ACMT – RETE e I RAGAZZI

 

 

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