Le Foto dei nostri AMICI
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Sopra potete vedere la Mole, ma che
avete capito, non Dona, lei quella è davanti all’ entrata del festival del
Cinema (quella in basso naturalmente, eh, eh!). Le due “dive” Dona e Alexia
scritturate ad Holliwood per la famosa serie “ma non diciamo
stupidaggini!!!”
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Domenica 25 novembre 2007 si è svolta
a Torino la cena provinciale e territori limitrofi. Il locale era molto
ampio ed accogliente, la serata calda per la stagione invernale e noi tutti
felici di ritrovarci. Soci nuovi che con emozione hanno vissuto il piacere
di trovarsi con persone “simili” e soci amici di vecchia data che si
riabbracciano con felicità e calore. Un benvenuto a Giovanna a destra nella
foto sotto e a suo marito. Un ben tornata a Marinella che da tanti anni non
vedevamo e che si è fatta tanto bella! Un bacino ai bimbi di Sandra che
hanno allietato la nostra serata in particolare quella di Alex, come potete
vedere sotto a sinistra.
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Un
saluto caro ed un grazie a tutti i “torinesi”
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Il Gruppo di Gestione (non al completo) e le due referenti
regionali: Alexia, Stefy, Elisa con il marito Antonio,
Gianni e Patrizia, Alex, Fiore e Dona dov’è?...fa la foto!
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Le foto degli amici friulani e veneti, mancano in molti perché abbiamo
cominciato tardi a fare le foto e in più qualcuno si è dato alla fuga per non
farsi riprendere. Comunque eravamo più di 30 … arrivederci al Congresso o
al prossimo anno.
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Beh! Cari amici siamo finiti sul
giornale del Friuli “La Vita Cattolica “ di Sabato 21 aprile, ecco parte
dell’articolo pubblicato
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Sindrome di
Charcot-Marie-Tooth,
sono 500 i malati in
Friuli-Venezia Giulia
Speranze dalla
ricerca. Se ne è parlato
il 15 aprile a
Castions di Strada
nell’incontro
regionale degli iscritti alla Acmt – Rete
Sono 500 in Friuli-Venezia Giulia, 40 mila in
Italia, le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, che
colpisce una persona ogni 2 mila 500. Un dato, però, che non pare
realistico. Sembra che l’incidenza della malattia sia ben superiore. Non
sempre, infatti, la patologia si presenta con un danno fisico palese e
l’ereditarietà ne aiuta la diffusione. Si tratta di una malattia
neurologica ereditaria, o meglio un insieme di malattie con segni e sintomi
simili, che, per induzione, colpisce anche i muscoli e altre parti
dell’organismo. Compromette le capacità motorie e sensitive degli arti. La
sindrome di Charcot Marie-Tooth o Cmt è classificata dal ministero della
Salute tra le malattie rare. È lentamente progressiva, ma altamente
invalidante, determina il danneggiamento dei muscoli che si indeboliscono e
dei tendini che si accorciano, le ossa dei piedi si deformano, comportando
problemi di equilibrio, frequenti cadute, dolori, crampi e forte stanchezza.
Si possono avere piedi cavi ed equini, dita ad artiglio, muscoli del
polpaccio e del braccio atrofizzati dando agli arti la tipica forma sottile
di Cmt. La persona affetta da questa patologia può incontrare serie
difficoltà nell’integrazione sociale e lavorativa per via dei deficit nella
deambulazione e nella manualità.
La ricerca medico-scientifica ha fatto grandi
passi nella scoperta e classificazione delle cause genetiche della
patologia a favore di diagnosi sempre più precise, ma attualmente non vi
sono farmaci o trattamenti idonei al recupero funzionale (è iniziata il 31
gennaio la sperimentazione per il trattamento farmacologico della Cmt 1-A
con l’acido ascorbico). La riabilitazione fisica e chirurgica, un attento
stile di vita e particolare attenzione ai farmaci che si assumono sono, per
ora, gli unici rimedi per una discreta qualità di vita.
Degli sviluppi che la ricerca farmacologica può
dare a questo popolo di malati invisibili – la sindrome è ai più
sconosciuta – si è parlato anche domenica 15 aprile, a Castions di Strada,
in occasione dell’incontro regionale degli iscritti all’Associazione
nazionale di volontariato per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e per le
neuropatie periferiche, Acmt-rete onlus, al quale ha partecipato anche il presidente
nazionale Fiorenzo Pavanati e i componenti del gruppo gestionale
dell’associazione, che hanno programmato anche le attività future della
stessa.
Per promuovere la conoscenza della malattia
l’Acmt-rete onlus ha realizzato uno spot televisivo grazie alla
collaborazione dei ragazzi dell’associazione e dell’attore di cabaret
Alessandro Fullin. Ed è in fase di lavorazione un film da distribuire in
dvd che tratta della sindrome, con parti narrate dai soci più giovani e
parti scientifiche con i medici e specialisti del Medcenter (servizio di
consulenza gratuito sulle neuropatie periferiche rivolto agli iscritti
dell’associazione). Il film sarà pronto per il congresso annuale, in
programma dal 14 al 16 settembre, probabilmente a Rimini.
Ulteriori informazioni si possono richiedere al
punto d’ascolto telefonico, contattando il 340.2278680 (attivo dalle 10
alle 12 e dalle 18 alle 20), o a Stefania Noacco, referente
dell’associazione per il Friuli-Venezia Giulia (329/4195855); visitando il
sito: www.acmt-rete.it; scrivendo un’e-mail a: acmt-rete@acmt-rete.it
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Tanti saluti a Giacomo, il nipotino
di Elisa da Brescia. Il suo peluche preferito è il nostro cagnone Cmt
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"CMT in mostra"
Mostra dell'Hobby
di Venegono Inf. (Varese)
4 giugno 2006
Composizioni
floreali realizzate da mamma Elena hanno dato modo a Ada, Morena, Federica
& company di partecipare alla mostra perché l'importante è non farsi sfuggire
l'occasione di far conoscere la malattia e dare un contributo per quanto
possibile all'associazione.
Salutoni a tutti da Morena
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Grazie cari amici
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Se volete vedere le vostre iniziative in rete fatecele
avere
scrivendoci
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