|
GENTILI SOCI E AMICI DI ACMT-RETE
Alcune
foto del NOSTRO INCONTRO
A.M.A AutoMutuoAiuto 
|
|
Del 12-13-14
Settembre a Cesenatico
|
|
|
|
Due
dei Segretari
|
|
|
|
Il
“vice” Gianni
|
|
La
platea
|
|
|
|
Una
psicologa a caso delle tre che sono intervenute
|
|
|
|
Eih!
Nel gruppo c’è anche Felice
|
|
Abbiamo
omesso le foto dei momenti comuni di “gruppo di Auto – Mutuo – Aiuto” per
rispetto delle persone e delle situazioni di vita. Molte altre cose sono
purtroppo rimaste non dette, non avevamo tanto tempo e molti hanno
espresso il desiderio che queste esperienze fossero ripetute e
consolidate nel tempo. Queste
esigenze non rimarranno inascoltate … ora una lettera di Dona a tutti i
partecipanti, inoltre metteremo al fondo di questa pagina un collegamento e-mail perché
possiate dire la vostra o esprimere esigenze … il Gruppo di Gestione al
completo vi ringrazia tutti …
Grazie amici cari
a voi ed alle vostre famiglie!
|
|
Ciao
a tutti sono Dona.
Carissimi amici e soci e familiari degli amici e dei soci,
carissimi tutti che eravate presenti a Cesenatico all' INCONTRO AMA e che
oggi raccogliete "le vostre quattro ossa" e riprendete il
cammino con in spalla una CMT a volte troppo pesante da trasportare.
So come vi sentite oggi, perchè anche per me è così.
So che avete nel cuore tanta gioia ma anche tanta tristezza
perchè la vostra vita si è sommata a quella di tante persone simili a voi
e anche diverse.
So che adesso vi aspettano le solite lotte per una
sopravvivenza faticosa, piena di ostacoli, di incertezze e che là a
Cesenatico forse tutto vi sembrava più facile e possibile.
Se vi guardate dentro però vedrete che la forza raccolta nei
giorni passati non è una nuvoletta passeggera, non svanirà se solo voi
sapete trattenerla, fatela venire alla luce, datele credito, non
abbandonatela.
Chi di voi non aveva mai incontrato qualcuno con gli stessi
piedi e la stessa fronte corrugata dai pensieri, oggi può dire di non
essere più solo e può finalmente "attraversare la strada" senza
paura e fregandosene degli sguardi altrui.
Chi ha portato la sua esperienza e il suo sorriso ha potuto
sentirsi migliore tenendo le mani di chi fa ancora fatica e può vedersi
allo specchio oggi come un piccolo eroe nuovo del cambiamento.
Chi è caduto sappia che altri sono caduti, che nessuno
è peggio dell' altro e che nessuno è più sfortunato di un altro, chi è in
sedia non si senta unico.
Chi pensa di non poter fare cose che altri ancora fanno,
aspetti prima di sentirsi diverso tra i diversi, pensino queste
persone a quante cose hanno visto e che non pensavano fossero possibili.
Chi ha pianto per la prima volta senza paura di raccontare
ciò che prova, non smetta più di essere stesso perchè ora sa che
"aperto è meglio di chiuso"
Chi ha piedi deformati e mani accartocciate non smetta di
lottare per una vita senza limiti, senza dipendenze altrui, senza il
sogno di un viaggio, di un lavoro, di una famiglia, non smettete mai di
sognare ragazzi e ragazze perchè nessun sogno è impossibile.
Se la malattia di vostro figlio vi
teneva svegli la notte, ora potete dormire è fatelo contando i tanti
giovani che avete conosciuto, le loro storie belle, l'amore che li
circonda e la vita piena di conquiste.
Se qualche volta avete paura, siete stanchi, avete male, non
avete più voglia di soffrire, fermatevi, prendete fiato, regalatevi una
vacanza o qualcosa di bello, se avete bisogno di parlare incontrate un
amico, anche dell' associazione, prendete la vita meno seriamente,
prendetevi il vostro spazio, il vostro tempo, buttatevi sulle cose che
sapete fare, venite ai nostri ritrovi, oppure per un pò, anche solo per
un giorno, provate a far finta di essere sani, completamente sani, datevi
ciò che la CMT non vi da.
SIATE CORAGGIOSI NON ABBIATE PAURA!
Quando ero piccola e mia madre mi vedeva piangere perchè se
mai ero stata presa in giro da un bambino, oppure ero caduta o ero
arrabbiata per non essere come tutti, non poter fare le stesse cose degli
altri coetanei, mia madre mi prendeva in braccio e mi cantava una
canzoncina di un gobbino che diceva
"Io sono quel gobbino di nome gelsomino
padron della mia casa, padron del mio giardino,
un soldo per la pipa e l'altro per il tabacco,
è ver che son macacco
ma son da rispettar!
E' ver che ho la gobba ma me la tengo cara
perchè è una cosa rara che gli altri non ce l'han,
se gli altri ce l'avessero
sarebbe una gelosia
la gobba è la mia e me la tengo per me!
Col mio gobbino in spalla
io faccio quel che posso
e quando non ne posso più
prendo la gobba e la butto giù!!!"
VAFFANCULO
CMT!!!!!!
Scusate la
parola ma è venuta fuori nel mio Gruppo Ama e poi mi sembra che anche
nella canzone cantata e ballata la sera della festa, il concetto sia
stato elaborato....vero?
VI VOGLIO A TUTTI
MOLTO BENE, GRAZIE DI ESSERE VENUTI.
Dona
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Adesso
scrivi cosa ne pensi tu …....  
|
|
 LE VOSTRE LETTERE
|
|
Tra ieri sera e questa
mattina ho fatto un bilancio dei 4 giorni trascorsi a Cesenatico.
Tirando le somme di
questa esperienza, sento il grandissimo bisogno di dirvi un sentito
grazieeeeee!
che vi prego di estendere
agli altri amici del Comitato di Gestione di cui non ho i contatti.
Arrivederci a presto.
Un affettuoso CIAO a
tutti!
Beppe
|
|
Ciao Dona e ciao a tutti voi amici,
sono Laura. Com'è stato l'incontro?
Assolutamente positivo. Che caspita x me erano 27 anni
che vagavo sola soletta nel mondo (ristringo il campo: vagavo sola soletta
nella provincia di Brescia) alla ricerca disperata di un altro essere umano
con la cmt. Ho imparato tante cose da questo bellissimo week-end.
La prima in assoluto è che non sono sola. Sola come credevo fino a poco
tempo fa; sola con il mio dolore che credevo essere solo il mio; sola con
nessuna voglia di vivere perché la rabbia, la gelosia verso gli altri
"normali", il rancore, l'amarezza di non essere perfetta erano
elementi costanti di tutte le mie giornate. Ho imparato invece che la vita
anche con la cmt, malgrado tutti gli enormi problemi che essa comporta,
deve essere vissuta fino in fondo, e che è dura molto dura ma noi lo siamo
di più. Ho imparato che non posso scegliere come essere fisicamente (magari
potessi!!!) ma posso volermi bene. E infine la cosa più importante. Ho
imparato che chiudersi in se stessi come ho sempre fatto, piangendo x delle
ore intere fa solo male. Parlare e sentirsi vicini fa bene all'anima, fa
bene a noi stessi. Ripeto è stato positivo. Forse un po' stancante perché
tutto concentrato in poco tempo. Stò meglio, mi sento meglio, non
chiedetemi il perché, in che modo ma io mi sento meglio.
Ho sempre creduto che una gioia condivisa è una gioia raddoppiata, e che un
dolore condiviso è un dolore dimezzato. Per me questo grande dolore che ci
portiamo dentro è meno pesante perché lo condivido con voi. Voi che in
prima persona provate le mie stesse cose, paure e angosce.
Un abbraccio fortissimo a tutti.
|
|
Ciao
Dona,
intanto
voglio ringraziarti per tutto: la tua cordialità, il tuo entusiasmo, la tua
serenità...
Voglio
dirti che il tuo scritto centra in pieno quello che provo: tanta paura
per il futuro ma anche tanta più sicurezza e più coraggio per
affrontare i giorni che verranno.
Al mio
ritorno Carlo (marito fantasma - nel senso che era con me anche se non
fisicamente- che prima o poi conoscerai), mi ha chiesto com'è andata e
la prima cosa che ho risposto è stata: ho conosciuto persone con le
palle....mi riferivo in particolare a te e a Fiore perché siete veramente
grandi.
Ho
stampato la lettera e la terrò sempre con me....nei momenti più tristi mi
sarà certamente d'aiuto.
VAFFANCULO
CMT!!!
Un
abbraccio fortissimoooooooo
Maristella
Se non
si è capito l'esperienza dei gruppi AMA per me è stata molto
positiva...
|
|
carissimi,
l'esperienza
vissuta è stata fantastica, poter condividere con altri la cmt mi ha
aiutato tantissimo ma soprattutto ha aiutato mio figlio Simone che
finalmente ha "visto" che non è solo e ha tirato fuori
quello che aveva ha preso consapevolezza ed ora si sente meno solo
perchè sa che ci sono molti e veri amici(da quando siamo tornati si prepara
lo zaino la sera e studia più volentieri ,speriamo che duri!) Sarebbe
opportuno che ci fosse qualche incontro in più,oppure si potrebbe
trascorre l'ultima settimana di agosto insieme facendo un campo scuola
soprattutto per i giovani. Siete splendidi tutti,un grazie di cuore a
Patti. Un bacio da parte di Simone.
Vi
voglio bene Carmela
|
|
Ciao
Dona,
un
bilancio al termine dei tre giorni trascorsi a Cesenatico: per me molto positivo,
ho potuto conoscere altre persone con il mio stesso problema e sicuramente
dei nuovi amici.
Sono rientrato
a casa più tranquillo, ho ripreso il lavoro con più serenità e affronto
meglio i broblemi di tutti i giorni.
Ho
apprezzato la cordialità di tutti e la competenza e disponibilità dei
medici e psicologhi intervenuti.
Un
grazie agli organizzatori e un abbraccio a tutti.
Felice
|
|
Ciao a tutti sono
Marco, mi sento un po' in difficoltà a scrivervi perché personalmente non
ho la CMT, ma ogni giorno devo conviverci (mia moglie Laura ne è affetta) e
quindi le sensazioni che provo sono diverse rispetto a chi ne è coinvolto
(suo malgrado) direttamente.
L'incontro di Cesenatico, per me, è stato eccezionale, è stato un prezioso
aiuto per capire dagli altri così si prova ad avere questa patologia e come
essere di supporto, nell'ambito familiare, per affrontare le difficoltà che
si incontrano ogni giorno, mi ha dato anche tanta serenità e maggiore
fiducia nel futuro e in me stesso.
Il ritorno a casa si è rivelato, come era prevedibile, un po' duro... si ha
un po' la sensazione di essere di nuovo soli ad affrontare mille difficoltà
e problemi (e mancano i tanti amici conosciuti)... poi se ci si ferma a
ragionare ci si accorge di essere entrati a far parte di una famiglia
(questa è la sensazione più bella che ho provato incontrandovi per la prima
volta) e questo aiuta tantissimo ad affrontare la vita, sentirsi
abbandonati è la sensazione peggiore che si possa provare.
I gruppi A.M.A. sono stati davvero preziosi anche per chi come me è un po'
chiuso e non riesce molto a esprimersi, penso che siano riusciti a tirare
fuori il meglio da ognuno di noi !
Un grazie agli organizzatori per tutto il lavoro svolto nelle impegnative
giornate dell'incontro.
Sono stato molto contento di vedere che nonostante gli impegni siete
riusciti ad avere attenzioni e far sentire la vostra vicinanza ad ognuno di
noi (Fiore e Dona siete sicuri di non avere dei sosia ??)...
Spero di incontrarvi presto.
Un abbraccio e un saluto a tutti gli amici.
Marco.
|
|
Grazie Marco e grazie a tutti quelli che ancora ci scrivono.
Forza a tutti, … noi andiamo avanti insieme. Noi non permetteremo che
questo bellissimo episodio rimanga tale, stiamo lavorando affinché questi
momenti siano più frequenti e più diffusi, seguiteci, stateci vicini ed
aiutateci … noi continueremo per questa strada.
Un abbraccio a tutti voi.
Fiore
|
|
Urka ma… ci stanno
copiando sgrunth!
|
|
Da un giornale di BOSTON -
hanno creato un guppo di Auto Mutuo Aiuto per affetti da CMT e sabato 27
settembre terranno la prima seduta … avranno per caso saputo che la cosa
funziona, oppure hanno inviato degli infiltrati a vedere cosa facevamo boh!
I loro gruppi li chiamano si “Support Group”
|
|
First Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Disorder Support Group to Meet at Beth
Isreal Deaconess
Medical
Center sept 20 - 2008
Boston area residents who suffer from
Charcot-Marie-Tooth (CMT) disorder, a debilitating peripheral neuropathy,
can participate in the first support group meeting to be held at the Beth Israel Deaconess Medical Center on Saturday, September 27, 2008, from 1 p.m. to 3 p.m. in the Leventhal Conference Room, Shapiro Building - Second Floor (handicap accessible).
Hull, MA (PRWEB) September 20, 2008 -- Boston area residents who suffer from
Charcot-Marie-Tooth (CMT) disorder, a debilitating peripheral neuropathy,
can participate in the first support group meeting to be held at the Beth
Israel Deaconess Medical Center on Saturday, September 27, 2008, from 1
p.m. to 3 p.m. in the Leventhal Conference Room, Shapiro Building - Second
Floor (handicap accessible).
Charcot-Marie-Tooth Disease affects one in
2,500 people─2.6 million worldwide - and is the most common inherited peripheral
neuropathy. CMT is a progressive disorder that causes the nerve cells
leading to the body's extremities to slowly degenerate resulting in loss of
normal use of the hands/arms and legs/feet. It may also lead to loss of
sensory functions and deformities. CMT strikes all ages, genders, races and
ethnicities. People with CMT lose their ability to do daily activities that
are often taken for granted.
Sponsored by the Charcot-Marie-Tooth
Association (www.cmtxinfo.org), the New England Chapter of the CMTA support group is spearheaded
by local resident and Mark Boxshus, who has CMT.
"I am committed to working with the
Charcot-Marie-Tooth Association to help others with CMT, and organizing the
first support group for area residents is a perfect opportunity,"
Boxshus said. "We will offer information, education and guidance for
those suffering from this disorder."
For information on the New England CMT
support group meeting, contact Mark Boxshus at MarkB_CMTANE@mac.com or
781.925.4254. Refreshments will be provided. A free raffle will be held,
and the winner will receive a "signature" cake courtesy of
Boxshus who is well-known within the food industry as "Boscoe The
Cookie Doctor."
|
|
|
|
Puoi farcela solo tu, ma non
da solo!
Devi avere accanto la tua famiglia e amici con il tuo stesso problema!
|
|
|
|
|
|
|
|
 N
U O V O 
|
|
Una delle tre psicologhe che abbiamo “arruolato”
per il nostro incontro A.M.A. di Cesenatico ha voluto continuare il
discorso con tutti noi.
La trovate cliccando qui sotto …
|
|
La
Pagina delle Emozioni
|
|
|
|
La cara amica Valeria
è a disposizione per noi e per i nostri problemi, non pensate che abbia il
toccasana o la possibilità di “guarirvi” è solo una persona che si rende
disponibile a chiacchierare un poco con noi.
|
|
|
|
Che cos’è l’Auto Mutuo Aiuto
|
L’Auto-Mutuo Aiuto (AMA)
Per descrivere cosa sia l’Auto-Mutuo
Aiuto userò le definizioni che ne danno due esperti:
- la Dott.ssa Barbara Rossi, psicologa – psicoterapeuta
(www.terapiedigruppo.info/curriculum.htm)
- e il Dott. Gianni Lanari, psicologo e
psicoterapeuta (www.psicoterapie.org/giannilanari.htm).
“Quando si parla di gruppo Auto Mutuo
Aiuto (A.M.A.) si intende una categoria piuttosto complessa che comprende
gruppi con caratteristiche differenti. Forse ci si riferisce a distinzioni
che di primo acchito balzano più agli occhi dei tecnici, ma sicuramente il
parteciparvi fa sentire ben presto la differenza tra gruppo e gruppo, clima
e clima, ecc.
La distinzione certo più significativa
riguarda la presenza o meno di un facilitatore, che noi auspichiamo come
garante del lavoro che si va svolgendo. Resta inequivocabile che il gruppo
A.M.A. è innanzitutto un gruppo che si crea per fornirsi reciproca
assistenza tra persone che hanno un problema in comune. In America sono una
realtà ormai diffusa e praticata, come la psicoterapia, ma anche in Italia
sono sempre più richiesti, come risposta a forme di disagio e malessere non
raggiungibili con altre forme più tradizionali di cura.
L'idea A.M.A. è nata con gli
Alcoolisti Anonimi, ma è funzionale l’utilizzo di tale modello con persone
aventi a che fare anche con altri disagi, ad esempio i disturbi d'ansia
(attacchi di panico, fobie, etc.), il gioco d'azzardo, le malattie
tumorali, le cardiopatie, i problemi di coppia, l’essere separato,
divorziato e/o vedovo, l'esser donne che amano troppo, la difficoltà a
realizzarsi sentimentalmente, la disoccupazione, l'essere il familiare di
un paziente malato, la situazione di ex carcerato, di ex paziente
psichiatrico, la tossicodipendenza, l'esser partner di tossicodipendenti,
la depressione, la solitudine, i disturbi sessuali, i figli con handicap, i
disturbi alimentari, etc.
Lo scopo essenziale del gruppo di auto
mutuo aiuto è di dare, a persone che vivono in situazioni simili,
l’opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi a mostrare
l’uno all’altro come affrontare i problemi comuni. L’auto aiuto è quindi un
mezzo valido per assicurare ai partecipanti del gruppo sostegno
emotivo. Vediamo infatti che all’interno del gruppo ciascuno sforzo
individuale teso alla risoluzione di un proprio problema diventa
contemporaneamente sforzo per risolvere un problema comune.
Ciascuno riceve aiuto e
contemporaneamente dà aiuto. Si verifica una sorta di effetto per cui chi
dà aiuto, in realtà ne riceve e chi cerca di modificare una persona, in
realtà lavora su se stesso nel rapporto con l'altro. Il fatto che poi i
partecipanti condividano il medesimo problema permette che l’aiuto scambiato
sia sentito come maggiormente efficace. E’ come se tali gruppi mettessero
l'accento sull’intollerabilità del destino comune, spingendo così
all’azione concreta per la soluzione dei problemi. Si acquisiscono così
specifiche informazioni riguardanti soluzioni pratiche apprese
dall’esperienza diretta, che di solito non sono ricavabili né dai libri, né
dagli operatori professionali, né dalle istituzioni assistenziali.
I membri del gruppo si ritrovano
quindi inseriti in una sorta di piccolo sistema sociale in cui smettono di
essere dei portatori di qualche disagio e diventano invece membri di una
rete quasi familiare. I gruppi di auto mutuo aiuto, pur costituendo delle
ottime iniziative di supporto, non sono però da considerarsi sostitutivi di
una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto,
non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico
diretto, volto al miglioramento della qualità della vita, potendone
diventare protagonisti”.
L’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità)
definisce l’auto-mutuo-aiuto (A.M.A.) come l’insieme di tutte le misure
adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o
recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e
sociale di una determinata comunità.
L’AMA è, pertanto, considerato come uno degli strumenti di maggiore
interesse per ridare ai cittadini responsabilità e protagonismo, per
umanizzare l’assistenza socio-sanitaria, per migliorare il benessere della
comunità.
Di seguito vengono riportate le
caratteristiche principali del gruppi di Auto-Mutuo Aiuto:
- Condividono le proprietà dei piccoli
gruppi: un numero
ristretto di partecipanti (solitamente 10 persone) facilita
l’interazione tra i soggetti, l’espressione dei sentimenti, la nascita
e lo sviluppo di amicizie e relazioni profonde;
- Sono centrati su un problema e organizzati
in relazione a specifici problemi;
- I membri del gruppo tendono ad essere dei
pari: è il fatto di
vivere, o di aver vissuto, una stessa condizione che definisce
l’appartenenza al gruppo;
- Condividono obbiettivi comuni;
- L’azione è azione di gruppo: l’energia e la forza che il gruppo è in
grado di esprimere, sono sicuramente maggiori e più significative
delle possibilità che ogni singolo partecipante ha a disposizione per
la soluzione del problema;
- Aiutare gli altri è una norma espressa dal
gruppo: ognuno, con la
propria esperienza e competenza, attraverso il confronto e la
condivisione, trae aiuto per sé e per gli altri;
- Il gruppo è democratico: ogni decisione, cambiamento, regola,
viene formulata, discussa e accettata democraticamente;
- La comunicazione è di tipo orizzontale: non ci sono modelli strutturati di
comunicazione: ognuno esprime liberamente il proprio pensiero,
rispettando gli altri e senza accentrare su di sé la discussione;
- Il coinvolgimento è personale: ogni persona decide autonomamente se e
come prendere parte al gruppo. Non è una decisione imposta da altri,
partecipare al gruppo volontariamente aumenta la sicurezza nelle
proprie capacità di scelta ;
- La responsabilità è personale: ogni persona è protagonista del
cambiamento che vuole ottenere, la persona stessa è la prima risorsa
per sé e per il gruppo;
- L’orientamento è all’azione: le persone imparano e cambiano facendo.
Uno degli scopi dei gruppi è quello di sperimentare nuovi stili di
vita e di comportamento, nuovi modi di sentire e trasmettere i propri
vissuti. Attraverso gli sforzi ed i successi conseguiti e riconosciuti
nel gruppo, la persona ha la possibilità concreta di aumentare la
propria autostima e di credere nelle proprie risorse.
Generalmente
gli obiettivi dei gruppi di Auto-Mutuo Aiuto sono:
- Aiutare i partecipanti ed esprimere i propri
sentimenti.
- Sviluppare la capacità di riflettere sulle proprie
modalità di comportamento.
- Aumentare la capacità di riflettere sulle proprie
modalità di comportamento.
- Aumentare le capacità individuali nell’affrontare i
problemi.
- Aumentare la stima di sé, delle proprie abilità e
risorse, lavorando su una maggiore consapevolezza personale.
PRONTUARIO DEL TIPO DI APPROCCIO A.M.A.:
Chi ha il problema è una persona portatrice di risorse;
Si enfatizzano le risorse, la salute, il sentirsi bene;
Enfasi sulla fiducia, la volontà, l’autocontrollo;
Si enfatizzano i sentimenti e effetti concreti ed immediati;
Tendenza alla estemporaneità e alla spontaneità;
Il cambiamento di un individuo è in un contesto;
Si costituiscono strategie basate sulla storia dei singoli.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
a me l’incontro
A.M.A è piaciuto tanto !!
|
Per avere
informazioni più dettagliate sull’ A.M.A. Clicca 
|
|
|
