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	Dalla Calabria due sorelle ci propongono le loro storie, si chiamano MARY e NELLY
Ciao a tutti,, siamo due sorelle della Calabria con la CMT 1 A. Aver scoperto qualche tempo fa sul web l'esistenza di un'associazione con persone che vivono il nostro stesso problema, ci ha fatto provare nello stesso tempo: dispiacere per tanta sofferenza e gioia nel cuore per aver trovato chi può realmente comprenderci, quindi sarà bello conoscervi. Le nostre storie ovviamente sono diverse.
Mi presento sono Mary ed ho 40 anni, sono molte le cose che vorrei dire; è difficile esprimere la sofferenza che si ha dentro, di certo la malattia ha spezzato i miei sogni e desideri e spesso mi sento di non avere via d'uscita. Poi, trovo rifugio nella speranza e credo che la vita è meravigliosa comunque, ringrazio Dio per avermela donata. Non è stato semplice pensarla così, anzi, ci sono voluti molti anni prima di apprezzare me stessa e la vita. Mentre, per quanto riguarda i miei problemi fisici, beh!! sono iniziati sin da piccola con mio padre l'autore dell'eredità. Ricordo un'infanzia forse abbastanza normale, correvo e andavo sempre sulla mia adorata bici; mi portavano da un ambulatorio ad un altro, dove assegnavano l'ennesima scarpa ortopedica. All'età di otto anni feci una visita al Rizzoli di Bologna, qui scoprì di avere la CMT. Trascorsero gli anni fra cadute e cambiamento dell'anatomia dei piedi. A sedici anni mi ricoverai sempre a Bologna, dove ho subito quattro interventi, sono stati anni di dolori atroci e tante tante lacrime. Ringrazio il mio caro Dott. Arguello, specialista del piede, persona molto umana che mi ha fatto posare di nuovo i piedi per terra.  Un'adolescenza dura non trascorsa tra i banchi di scuola, ma negli ospedali; ecco questa è stata la mia scuola di vita, ho imparato tanto e soprattutto sono cresciuta in mezzo alla gente che soffriva, spesso mi hanno fatto pensare che in fondo la mia malattia non era poi così grave.               Nel  mio cammino... diciamo così... un giorno incontrai una persona speciale, ha apprezzato  me stessa per quella che ero veramente, ci siamo voluti subito bene e dopo alcuni anni ci siamo sposati . Ci lega un amore profondo e da noi sono nati due splendidi bambini, questa scelta è stata  difficile e  lunga da prendere; abbiamo preferito pregare e lasciare nelle mani di Dio la nostra causa. Dopo le gravidanze la malattia ha ripreso il cammino, le mie mani, ora, hanno poca forza; cresco lo stesso i miei figli, mi occupo della casa.  Camminare fuori per me è diventato difficile e molto faticoso. Oltre ad avere un problema ad un ginocchio, recentemente ho scoperto di avere un'artrosi all'anca dx, si aggiunge dolore su dolori. Qualche anno fa feci una biopsia del nervo della gamba, in un buon centro qui in Calabria, certa di non guarire speravo chissà... un farmaco che desse sollievo ai dolori... però la situazione non cambia, quindi, presi la sana decisione di non farmi più tagliuzzare.  Credo, nonostante tutto, sia molto importante non perdere il sorriso, aiuta a superare l'affanno di ogni giorno. Concludo con la speranza di poterci sentire e chissà un giorno incontrare. Parlarne con  chi vive la stessa esperienza, penso sia già una cura. Augurando che una cura si trovi davvero, poter guarire e realizzare quei sogni lasciati strada facendo. Vi ringrazio e Saluto
Ciao,  mi chiamo Nelly,  ho 36 anni e sono sorella di Mary. Finalmente riesco a parlare della mia acerrima nemica, visto che cerco sempre di spazzarla via dai miei pensieri. E lo faccio anche molto bene, mi impegno continuamente in mille faccende pur di non pensare: "lo stordimento di se" come diceva Pascal. Passano così i miei giorni, facendo di tutto per escluderla dalla mia esistenza e credermi una persona normale. La CMT, però, fa di tutto per dirmi "Guarda che io sono sempre qui, e da qui non mi smuovo!". Già, è una realtà a cui ho cercato di sfuggire sin da bambina, ora, grazie anche all'aiuto delle letture da me fatte sul vostro portale,di tutte le testimonianze,sto cercando di affrontarla in modo diverso. La vita è comunque un dono prezioso e va vissuta nonostante le prove, afferrandoci alla speranza ed alla fede. Quando avevo all'incirca dieci anni ebbi una brutta caduta; i medici dissero che avevo subito uno spostamento dell'osso più triplice frattura al piede sn. Passai tre mesi di ingessatura, di cui due senza poter deambulare. Ricordo che quando andai per una visita di controllo, dovetti subire persino un aspro rimprovero del medico, non gli li piaceva il modo in cui camminavo e non ebbe peli sulla lingua a farmelo notare. Che sensibilità!! Da quel momento sono cominciati i problemi, quando uscivo c'era il pericolo che prendessi qualche distorsione, ho avuto altre due fratture sempre al piede sn. Trascorsi alcuni anni, decisi che dovevo prendere coraggio e farmi operare. Il mio primo intervento al piede sn, quello che da sempre mi dava più problemi, lo affrontai all'I.O.R. di Bologna  nel 1992.  Avevo una paura su quel lettino, mentre aspettavo che fosse il mio momento; e che dolori dopo che l'effetto dell'anestesia era finito! Com’è stato difficile rimettere i piedi a terra, però ce l'ho fatta.  Qui all'I.O.R., dopo un'indagine genetica, mi dissero che avevo la CMT.  In quel istante mi sono sentita come se qualcuno mi avesse marchiato nella mente, la parola orribile CMT. Essa dunque fa parte di me, scritta a chiare lettere,  pronta a farsi sentire e a declamare la potestà sul mio corpo. L'ho odiata e combattuta, ho pianto, l'avevo col mondo come se fosse stato lui a privarmi della libertà di correre, di camminare come gli altri, di una vita normale e delle mie scelte.  E il mondo fin ora non mi ha aiutato, gli sguardi indiscreti e ficcanaso della gente, di quelli che non conoscono la sofferenza e dunque credono che è cosa lecita il poter disprezzare chi non è sano come loro. Devo essere sincera, ancora oggi lotto contro la malattia, il corpo e la mente non l'accettano, lei è una nemica per me; la fede in Dio è la mia forza dove attingo alle risorse quotidiane. Mi consola questo: se siamo stati privati di una cosa, credo che ne saremo ricompensati da altre. Cos'altro dire? sono felice in un certo senso, di aver fatto la vostra conoscenza, il domani ci potrebbe anche fare incontrare. Mando un saluto a tutti voi ed un abbraccio caloroso da uno spicchio di Calabria.
		Sia Mary che Nelly le trovate via mail allo stesso indirizzo, se volete specificatamente parlare solo con una delle due sorelle ricordatevi di indicare il nome MARY o NELLY nell’oggetto
Cliccate per scrivere maryantares@tele2.it

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