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entrambe
le associazioni condividono che:
- la
propria azione si ispira ai principi del volontariato e della più ampia
solidarietà nei confronti delle persone disabili in generale e delle
persone affette da malattie neuromuscolari in particolare;
- promuovere
e collaborare alla ricerca su cause, prevenzione e terapia delle
malattie neuromuscolari;
- promuovere
e contribuire alla eliminazione di qualsiasi ostacolo che si frapponga
alla libera espressione ed all'affermazione delle potenzialità
personali e sociali dei soggetti affetti da tali malattie;
- portare
un effettivo contributo alla divulgazione della conoscenza dei problemi
posti dalle reciproche malattie, a livello di opinione pubblica,
autorità ed operatori sociali e sanitari;
- intervenire
con tutti i mezzi per una efficace prevenzione delle malattie, e per la
loro diagnosi precoce, attraverso la propaganda, l’informazione e la
identificazione di idonei centri di diagnosi
e di consulenza genetica;
- contribuire
alla prevenzione ed al superamento di problemi psicologici e sociali
che accompagnano le malattie;
- effettuare
e/o promuovere terapie riabilitative relative al trattamento delle
malattie;
- adoperarsi
con tutti i mezzi per l’eliminazione delle barriere architettoniche
esistenti e per impedire che ne vengano create di nuove;
- perseguire
la piena e concreta attuazione del dettato costituzionale in quanto
alla piena possibilità di accesso per ogni cittadino disabile alla
scuola pubblica in ogni suo ordine e grado e tutelare il diritto allo
studio; favorire la formazione, l'aggiornamento e la specializzazione
del personale docente e sanitario, e dei volontari, nelle tematiche
volte al pieno sviluppo ed inserimento sociale delle persone disabili,
anche mediante l'istituzione e la gestione di corsi specifici;
- favorire
in ogni modo l'apprendistato, la formazione professionale e
l'inserimento lavorativo delle persone disabili, anche mediante la
costituzione ed il finanziamento di cooperative sociali;
- svolgere
l’attività di assistenza se necessario anche con interventi economici,
nei confronti dei disabili e delle famiglie che ne abbiano bisogno;
- sollecitare,
in stretta collaborazione con le altre Associazioni e/o Enti che si
occupano dei problemi posti dalle malattie invalidanti, gli interventi
legislativi ed operativi, da parte delle autorità preposte ai vari
livelli e settori, che soddisfino le esigenze delle persone affette
dalle ns. malattie Tra l’altro: sollecitare l’istituzione dei presidi
di medicina riabilitativa, dove non esistono, ed esercitare un
effettivo controllo sulla loro idoneità ed efficienza, ove esistono;
promuovere e/o effettuare servizi di consulenza genetica anche
attraverso l’istituzione di consultori;
- promuovere
e favorire attività culturali, sportive e ricreative anche attraverso
la costituzione di gruppi specifici.
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