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Abbiamo partecipato a questa giornata di studi

A multicenter study to evaluate the effects on Charcot−Marie−Tooth neuropathy type 1A of a composite Treadmill, Stretching and Proprioceptive Exercise (TreSPE) rehabilitation program

5 Febbraio 2010

Aula Clinica Neurologica - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università di Genova

Ai nastri di partenza un progetto di ricerca finanziato da Telethon per valutare l'efficacia di un protocollo riabilitativo su pazienti affetti da CMT-1A

Presso il Policlinico S. Martino di Genova lo scorso venerdì 3 febbraio ACMT-Rete ha partecipato al “kick-off” meeting del progetto di ricerca finanziato da Telethon avente come oggetto uno studio multicentrico per valutare gli effetti sulla neuropatia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A di un programma riabilitativo composito costituito da tapis roulant, stretching ed esercizi propriocettivi (protocollo TreSPE).

Tale progetto ha il Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica di Genova come centro coordinatore e vede coinvolte altre tre unità partner, la Fondazione Don Gnocchi di Roma, l'istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano ed il Dipartimento di scienze neurologiche e della visione dell'Università di Verona, coordinate dal Dott. Padua, dal Dott. Pareyson e dal Dott. Fabrizi, rispettivamente.

L'obiettivo primario di questo ambizioso ed interessante progetto è la valutazione della sicurezza e l'efficacia di un protocollo riabilitativo in pazienti affetti da CMT-1A nell'intento di colmare con un approccio scientifico e coordinato questa lacuna terapeutica; non esiste, infatti, ad oggi una chiara evidenza che l'esercizio aerobico possa avere in tali pazienti un effetto benefico.

La piattaforma riabilitativa primaria che è stata scelta è il tapis roulant, sul quale verranno eseguiti degli esercizi programmati e tarati sulla base delle capacità del soggetto, andando progressivamente ad aumentare la velocità di scorrimento e la pendenza secondo un protocollo predefinito e comune a tutti i centri partecipanti. La durata di ciascuna seduta sarà di venti minuti e verrà ripetuta due volte alla settimana per una durata di tre mesi. Parallelamente al tapis roulant il paziente farà esercizi di stretching per stirare tendini e muscoli ed una seduta di ginnastica propriocettiva, finalizzata a migliorare la percezione dei singoli segmenti del nostro corpo nello spazio, utilizzata in questo caso per sensibilizzare il controllo degli arti inferiori. L'intero protocollo riabilitativo è stato condiviso da tutte le unità partecipanti e chiare istruzioni scritte e sotto forma di filmato sono state distribuite affinché tutti i centri operino nello stesso identico modo, condizione fondamentale ai fini dell'oggettività del risultato finale dello studio.

A partire dai prossimi mesi, i pazienti da ammettere allo studio verranno selezionati sulla base di rigidi criteri di inclusione ed esclusione (nell'intento di salvaguardare la salute di noi pazienti e non minare i risultati dello studio stesso); i partecipanti verranno valutati prima dell'inizio dello studio in termini di capacità cardio-respiratoria, condizioni neurologiche, capacità motorie e percezione della qualità di vita.

Per verificare l'efficacia dell'esercizio aerobico su tapis roulant, una volta inclusi nello studio, i pazienti verranno suddivisi casualmente in due gruppi, solo uno effettuerà tutti gli esercizi previsti nel protocollo TreSPE mentre il secondo gruppo farà solo stretching e ginnastica propriocettiva, fungendo da gruppo di controllo.

Alla fine del programma riabilitativo i pazienti saranno nuovamente valutati in condizioni di “singolo cieco”, ovvero senza che il valutatore sappia se il paziente che ha di fronte appartiene al gruppo in studio o a quello di controllo, per non influenzarne il giudizio finale.

La misura primaria di esito del progetto sarà il “10 mt timed walking test”, ovvero il tempo che il paziente impiega ad effettuare un percorso di 10 metri, paragonandolo i valori pre- e post- riabilitazione.

Scopo finale dello studio è di valutare l'efficacia dell'utilizzo dell'esercizio aerobico su tapis roulant in pazienti con CMT-1A, standardizzare i protocolli di riabilitazione e misure di esito in tali pazienti al fine di impiegarli come standard per futuri studi ed evitare terapie costose e lunghe nel caso in cui i risultati siano negativi.

ACMT-Rete seguirà con interesse i risultati di questo studio e collaborerà nella fase di reclutamento dei pazienti ove necessario.

Vi terremo informati su modalità e tempi, molti di voi in passato si lamentavano perchè i servizi sanitari non passavano più di tante sedute di FKT ogni anno. Studi di questo genere permetteranno maggiore attenzione dai dirigenti ASL verso la patologia.

Una nuova possibilità di
diagnosi e trattamento

“Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie"

Il Dott. Angelo Schenone ci scrive da Genova:
“Il motivo di questo messaggio è di informare ufficialmente la Associazione che, anche sulla "scorta" dell'esperienza fatta da me alla CMT Clinic di Detroit diretta dal Prof. Mike Shy, abbiamo finalmente organizzato presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell'Università di Genova un "Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie". Si tratta di un servizio in cui opereranno in contemporanea genetisti medici e biologi, neurologi clinici e neurofisiologi, fisiatri. L'obiettivo è quello di fornire la possibilità a pazienti affetti da Neuropatia Ereditaria di essere valutati, in una giornata, da tutti questi specialisti. Ciò dovrebbe risultare particolarmente agevole per le famiglie in cui più membri sono affetti (tutti saranno esaminati con un singolo accesso) e che abitano lontano da Genova.”

SEDE

Laboratorio di Neurofisiologia Dipartimento di Neuroscienze Oftalmologia e Genetica - Ospedale San Martino e Cliniche Universitarie Convenzionate - Via De Toni 5 - 16132 Genova (Piano terra)

STAFF

Prof.ssa Paola Mandich Medico Genetista

Dott.ssa Emilia Bellone Biologo Genetista

Dott.ssa Lizia Reni Medico Neurologo e Neurofisiopatologo

Dott. Angelo Schenone Medico Neurologo

Dott.ssa Marina Grandis Medico Neurologo, Dottorando in Neurologia, Psichiatria e Genetica

Dott.ssa Luana Benedetti Medico Specializzando in Neurologia

Dott.ssa Elisabetta Ghiglione Medico Specializzando in Neurologia

Dott. Giovanni Maggi Medico Fisiatra

Dott. Riccardo Zuccarino Medico Specializzando in Fisiatria

Sig.ra Anna Oneta Infermiera Professionale

Sig.ra Patrizia Papeschi Infermiera Professionale

GIORNI DI VISITA

Il primo e Terzo mercoledì di ogni mese

DOCUMENTI NECESSARI

1 - Richiesta visita neurologica su ricettario regionale

2 - Richiesta consulenza genetica su ricettario regionale

3 - Richiesta visita fisiatrica su ricettario regionale

PRENOTAZIONE TRAMITE TELEFONATA

010-3537043

Si tratta di una opportunità interessante, perché ci mette a disposizione uno staff di specialisti molto valido inoltre agevola chi ha difficoltà di spostamenti, la soluzione di “tutto in un giorno” verrà stimolata anche presso altri centri di diagnosi e cura.

Il dott. Schenone ovviamente continua a svolgere il normale servizio di consulenza on-line nella pagina

MEDCENTER del sito per chi avesse particolari problemi.

I primi utilizzatori di questo servizio sono pregati di informarci sulle soluzioni di albergo o pensione che hanno trovato interessanti dal punto di vista economico, di sistemazione e soprattutto … senza barriere. Le inseriremo in questa pagina e serviranno a tutti gli altri per facilitare il loro viaggio a Genova.

Grazie per la vostra segnalazione ascolto@acmt-rete.it

SEGNALAZIONI HOTEL

Hotel Genova- Corso Europa, 1075 (convenzionato con l’Ospedale San Martino e vicino)
Hotel Tirreno- Via Dei Mille, 17 (a 10 minuti dall’Ospedale, c’è il bus)

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Abbiamo partecipato a questa giornata di studi
A multicenter study to evaluate the effects on Charcot−Marie−Tooth neuropathy type 1A of a composite Treadmill, Stretching and Proprioceptive Exercise (TreSPE) rehabilitation program *5 Febbraio 2010* Aula Clinica Neurologica - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università di Genova

*Ai nastri di partenza un progetto di ricerca finanziato da Telethon per valutare l'efficacia di un protocollo riabilitativo su pazienti affetti da CMT-1A* Presso il Policlinico S. Martino di Genova lo scorso venerdì 3 febbraio ACMT-Rete ha partecipato al “kick-off” meeting del progetto di ricerca finanziato da Telethon avente come oggetto uno studio multicentrico per valutare gli effetti sulla neuropatia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A di un programma riabilitativo composito costituito da tapis roulant, stretching ed esercizi propriocettivi (protocollo TreSPE). Tale progetto ha il Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica di Genova come centro coordinatore e vede coinvolte altre tre unità partner, la Fondazione Don Gnocchi di Roma, l'istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano ed il Dipartimento di scienze neurologiche e della visione dell'Università di Verona, coordinate dal Dott. Padua, dal Dott. Pareyson e dal Dott. Fabrizi, rispettivamente. L'obiettivo primario di questo ambizioso ed interessante progetto è la valutazione della sicurezza e l'efficacia di un protocollo riabilitativo in pazienti affetti da CMT-1A nell'intento di colmare con un approccio scientifico e coordinato questa lacuna terapeutica; non esiste, infatti, ad oggi una chiara evidenza che l'esercizio aerobico possa avere in tali pazienti un effetto benefico. La piattaforma riabilitativa primaria che è stata scelta è il tapis roulant, sul quale verranno eseguiti degli esercizi programmati e tarati sulla base delle capacità del soggetto, andando progressivamente ad aumentare la velocità di scorrimento e la pendenza secondo un protocollo predefinito e comune a tutti i centri partecipanti. La durata di ciascuna seduta sarà di venti minuti e verrà ripetuta due volte alla settimana per una durata di tre mesi. Parallelamente al tapis roulant il paziente farà esercizi di stretching per stirare tendini e muscoli ed una seduta di ginnastica propriocettiva, finalizzata a migliorare la percezione dei singoli segmenti del nostro corpo nello spazio, utilizzata in questo caso per sensibilizzare il controllo degli arti inferiori. L'intero protocollo riabilitativo è stato condiviso da tutte le unità partecipanti e chiare istruzioni scritte e sotto forma di filmato sono state distribuite affinché tutti i centri operino nello stesso identico modo, condizione fondamentale ai fini dell'oggettività del risultato finale dello studio. A partire dai prossimi mesi, i pazienti da ammettere allo studio verranno selezionati sulla base di rigidi criteri di inclusione ed esclusione (nell'intento di salvaguardare la salute di noi pazienti e non minare i risultati dello studio stesso); i partecipanti verranno valutati prima dell'inizio dello studio in termini di capacità cardio-respiratoria, condizioni neurologiche, capacità motorie e percezione della qualità di vita. Per verificare l'efficacia dell'esercizio aerobico su tapis roulant, una volta inclusi nello studio, i pazienti verranno suddivisi casualmente in due gruppi, solo uno effettuerà tutti gli esercizi previsti nel protocollo TreSPE mentre il secondo gruppo farà solo stretching e ginnastica propriocettiva, fungendo da gruppo di controllo. Alla fine del programma riabilitativo i pazienti saranno nuovamente valutati in condizioni di “singolo cieco”, ovvero senza che il valutatore sappia se il paziente che ha di fronte appartiene al gruppo in studio o a quello di controllo, per non influenzarne il giudizio finale. La misura primaria di esito del progetto sarà il “10 mt timed walking test”, ovvero il tempo che il paziente impiega ad effettuare un percorso di 10 metri, paragonandolo i valori pre- e post- riabilitazione. Scopo finale dello studio è di valutare l'efficacia dell'utilizzo dell'esercizio aerobico su tapis roulant in pazienti con CMT-1A, standardizzare i protocolli di riabilitazione e misure di esito in tali pazienti al fine di impiegarli come standard per futuri studi ed evitare terapie costose e lunghe nel caso in cui i risultati siano negativi. ACMT-Rete seguirà con interesse i risultati di questo studio e collaborerà nella fase di reclutamento dei pazienti ove necessario.

Vi terremo informati su modalità e tempi, molti di voi in passato si lamentavano perchè i servizi sanitari non passavano più di tante sedute di FKT ogni anno. Studi di questo genere permetteranno maggiore attenzione dai dirigenti ASL verso la patologia.

	Una nuova possibilità di diagnosi e trattamento
“Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie"
Il Dott. Angelo Schenone ci scrive da Genova: “Il motivo di questo messaggio è di informare ufficialmente la Associazione che, anche sulla "scorta" dell'esperienza fatta da me alla CMT Clinic di Detroit diretta dal Prof. Mike Shy, abbiamo finalmente organizzato presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell'Università di Genova un "Servizio integrato per la diagnosi e cura delle Neuropatie Ereditarie". Si tratta di un servizio in cui opereranno in contemporanea genetisti medici e biologi, neurologi clinici e neurofisiologi, fisiatri. L'obiettivo è quello di fornire la possibilità a pazienti affetti da Neuropatia Ereditaria di essere valutati, in una giornata, da tutti questi specialisti. Ciò dovrebbe risultare particolarmente agevole per le famiglie in cui più membri sono affetti (tutti saranno esaminati con un singolo accesso) e che abitano lontano da Genova.”
SEDE Laboratorio di Neurofisiologia Dipartimento di Neuroscienze Oftalmologia e Genetica - Ospedale San Martino e Cliniche Universitarie Convenzionate - Via De Toni 5 - 16132 Genova (Piano terra) STAFF Prof.ssa Paola Mandich Medico Genetista Dott.ssa Emilia Bellone Biologo Genetista Dott.ssa Lizia Reni Medico Neurologo e Neurofisiopatologo Dott. Angelo Schenone Medico Neurologo Dott.ssa Marina Grandis Medico Neurologo, Dottorando in Neurologia, Psichiatria e Genetica Dott.ssa Luana Benedetti Medico Specializzando in Neurologia Dott.ssa Elisabetta Ghiglione Medico Specializzando in Neurologia Dott. Giovanni Maggi Medico Fisiatra Dott. Riccardo Zuccarino Medico Specializzando in Fisiatria Sig.ra Anna Oneta Infermiera Professionale Sig.ra Patrizia Papeschi Infermiera Professionale GIORNI DI VISITA Il primo e Terzo mercoledì di ogni mese DOCUMENTI NECESSARI 1 - Richiesta visita neurologica su ricettario regionale 2 - Richiesta consulenza genetica su ricettario regionale 3 - Richiesta visita fisiatrica su ricettario regionale PRENOTAZIONE TRAMITE TELEFONATA 010-3537043 Si tratta di una opportunità interessante, perché ci mette a disposizione uno staff di specialisti molto valido inoltre agevola chi ha difficoltà di spostamenti, la soluzione di “tutto in un giorno” verrà stimolata anche presso altri centri di diagnosi e cura. Il dott. Schenone ovviamente continua a svolgere il normale servizio di consulenza on-line nella pagina MEDCENTER del sito per chi avesse particolari problemi. I primi utilizzatori di questo servizio sono pregati di informarci sulle soluzioni di albergo o pensione che hanno trovato interessanti dal punto di vista economico, di sistemazione e soprattutto … senza barriere. Le inseriremo in questa pagina e serviranno a tutti gli altri per facilitare il loro viaggio a Genova. Grazie per la vostra segnalazione ascolto@acmt-rete.it SEGNALAZIONI HOTEL Hotel Genova- Corso Europa, 1075 (convenzionato con l’Ospedale San Martino e vicino) Hotel Tirreno- Via Dei Mille, 17 (a 10 minuti dall’Ospedale, c’è il bus)