Trattamento della CMT
Purtroppo ad oggi non
si sono trovate cure per la CMT. Anzi molti medicinali sembrerebbero
dannosi al sistema nervoso. Esiste una lista pubblicata dal Ministero della
Sanità Americano che elenca i medicinali proibiti per la CMT, noi però
riteniamo che potrebbero essercene molti altri non ancora analizzati. Gli
ultimi studi sulle cellule staminali, sulle terapie ormonali e sull’Acido
Ascorbico, ci fanno sperare che presto la scienza troverà per noi la
risposta tanto attesa. Dobbiamo però concentrarci nel frattempo su ciò che
abbiamo a disposizione per poter convivere al meglio con la nostra CMT e
cioè:
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TERAPIA RIABILITATIVA
La persona in genere viene sottoposta a una terapia riabilitativa che a volte
si rivela dannosa poiché anche in questo campo le conoscenze della CMT sono
insufficienti ad individuare percorsi mirati e utili e a impedire l'eventuale
progressione del male.
Ciò che è sicuro è che la fisioterapia dovrebbe tendere a prevenire le
retrazioni tendinee senza mai forzare i muscoli e l'intervento riabilitativo
più utile prevede l'uso di scarpe e ortesi adatte.
E' molto importante evitare di cadere perché per noi lunghi periodi di
immobilizzazione possono essere deleteri, anche per questo vi consigliamo di
non sottovalutare mai i problemi legati all'equilibrio cercando sempre
soluzioni che possano migliorare la stabilità. In caso di grave equinismo e
quindi di una caduta del piede che porta all'inciampo, si ricorre all'utilizzo
di ortesi antiequino (Molla di Codivilla o Dispositivi inseriti nella
calzatura), consigliamo di valutarne l'adozione solo in casi estremi perché
questi presidii di fatto impediscono al muscolo di lavorare favorendone
l'atrofismo.
I plantari sono estremamente importanti se costruiti al fine di dare le
spinte compensatorie giuste là dove i nostri piedi hanno una maggiore caduta,
al contrario aumentano la mancanza d'equilibrio. Nelle fasi avanzate della
malattia non vergognatevi ad usare una stampella, ricordatevi che è molto più
importante la nostra salute che l'ignoranza altrui.
TERAPIA CHIRURGICA
L'intervento chirurgico
in genere viene consigliato dagli ortopedici per risolvere la rotazione e la
caduta del piede con tecniche di trasposizione e allungamento dei tendini e
artrodesi, interventi sulle ossa.
L’ intervento chirurgico è senz’altro un buon sistema per ovviare al danno
provocato e prevenire ulteriori e più gravi deformazioni ma non sempre
ottiene questo scopo. Occorre valutare con estrema attenzione lo stato del
singolo in rapporto all’età, al danno presente e alle capacità residue. E’
bene ricorrervi quando la terapia fisioterapica non riesce più a compensare
il deficit presente e si auspica una stretta collaborazione tra le figure
specialistiche quali il chirurgo ortopedico, il neurologo e il fisiatra, al
fine di una presa in carico globale del problema. A seguito dell’intervento
si sconsigliano lunghi periodi d’ingessatura ed è opportuno avviare
rapidamente un periodo di riabilitazione intensiva. Sarebbe sempre meglio
intervenire su entrambi gli arti contemporaneamente o in rapida successione.
Per quanto riguarda l’anestesia è bene informare l’anestesista del problema
neurologico.
CONCLUSIONI
Vista la precarietà
delle informazioni scientifiche sulla malattia di Charcot Marie Tooth,
riteniamo di fondamentale rilevanza quei pochi dati certi che in questi anni
sono emersi e che in questo breve riassunto vi abbiamo riportato. Purtroppo
sono pochi anche i medici e i centri in grado di effettuare diagnosi e
trattamenti adeguati alla CMT ma quei pochi noi li ringraziamo di cuore,
perché hanno avuto l'umiltà di riconoscere i limiti della scienza, la voglia
e l'entusiasmo di capire come darci aiuti concreti ma non dannosi.
Per il resto ulteriori risposte le possiamo trovare nel confronto tra tutti
noi che siamo portatori di CMT attraverso lo scambio di idee ed esperienze.
In questa malattia è molto importante non isolarsi, non lasciarsi prendere
dalla depressione e dal pessimismo. Noi tutti sappiamo che gli aspetti
psicologici tipici di un simile stato sono di vitale importanza quanto quelli
fisici e che ritrovare una certa serenità interiore e la forza di resistere e
di reagire è la medicina migliore che oggi abbiamo per contrastare questa
rompiscatole di CMT!
Uniti in una RETE di amici, sarà più facile e meno doloroso.
IL
GRUPPO GESTIONALE DELL'ASSOCIAZIONE NAZIONALE
ACMT-RETE PER LA CHARCOT MARIE TOOTH
Per
l’elaborazione dei contenuti sono state utilizzate le seguenti fonti:
- “Linee Guida per la Diagnosi
della Malattia di Charcot Marie Tooth” del Gruppo di studio del Sistema
Nervoso Periferico di cui ha fatto parte anche il dott. Schenone
Inoltre, materiale
tratto dai siti:
- dell’Associazione di CMT
dell’Australia
- dell’Associazione di CMT
Americana
- e di CMT vi parla Dona
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