Home Acmt-Rete C.M.T. Strumpell-LorrainMedcenterNews | ForumContatti LinksRuotHabile | Le Nostre Storie

 

Ti trovi in: Home > Contatti

 

Contatti

Ciao e benvenuto nel sito dell'Associazione Acmt-Rete
per la  malattia di Charcot Marie Tooth…

Io sono Dona, faccio parte del Gruppo Gestionale e ho l’onore di occuparmi dei contatti in rete e telefonici. Ho la CMT da quando sono nata ma me l’hanno diagnosticata solo in età adulta e per tantissimo tempo anch’io, come molti affetti da questa patologia, mi sono sentita sola e disperata, alla ricerca di notizie.
Sapere di essere portatori di una malattia rara e progressiva è già di per sé un’esperienza dolorosa ma essa si carica di ulteriore drammaticità in uno scenario medico-scientifico ancora sterile di risposte.
Qualche anno fa, grazie alle nuove risorse tecnologiche, ho potuto conoscere via internet altri amici e il confronto con loro, la condivisione dei nostri problemi e delle nostre paure, ci ha portato a vivere la malattia in maniera diversa e meno pessimista. Il desiderio di poter offrire anche ad altri la stessa opportunità di rinascita e di speranza, ci ha poi spinti a lavorare insieme per la costruzione di un grande progetto associativo che oggi è finalmente realtà.
La parola “RETE” indicata nel nostro nome associativo, esprime tutto il nostro impegno e la volontà di essere una realtà di ascolto, di aiuto e di unione, per coloro che scoprono di avere una neuropatia come la CMT. Tra gli anelli di questa rete però vogliamo vedere nascere centri medici sparsi in tutta Italia ed in grado di trattare questa patologia in tutti i suoi aspetti, diagnostici e riabilitativi.
Questo sito rappresenta il veicolo maggiore per il raggiungimento dei nostri obiettivi, vive grazie al lavoro volontario di alcuni soci, e alla collaborazione di tutti coloro che se ne servono.
E’ dedicato a te “affetto da CMT” ma anche a te “medico” in cerca d’informazioni, conoscendoci e collaborando insieme possiamo essere i protagonisti della ricerca scientifica e dare speranza al nostro futuro.
Come puoi vedere il sito offre varie opportunità, tra cui:

  • Il nostro forum “PARLIAMONE INSIEME” è a tua disposizione per inviare ai tantissimi amici che ci seguono, messaggi inerenti la CMT.
  • La pagina dei medici “MEDCENTER" dove puoi trovare e contattare gli specialisti che collaborano con l’associazione.
  • La “CARTINA D'ITALIA” dove sono indicati alcuni soci referenti regionali che saranno felici di darti le informazioni che desideri.
  • Nella pagina delle ”NEWS” potrai trovare gli ultimi articoli scientifici relativi alle neuropatie periferiche e gli aggiornamenti nei trattamenti medici.
  • Se hai la “STRUMPELL LORRAIN” c’è la pagina dedicata a questa patologia.

Un abbraccio e ti aspetto . . . Dona

I CONTATTI

Caro amico, ora che ci hai trovato, non perdere questa occasione, e se vuoi puoi scriverci, raccontarci la tua esperienza legata alla malattia, sfogarti un po’, rivolgerci le tante domande che ti sono passate per la mente, ciò che noi sappiamo te lo comunicheremo e se poi ti va, il resto lo scopriremo insieme.
Unisciti a noi, perché solo la forza di questa unione potrà scatenare le giuste risposte alla nostra fatica di vivere.



PUNTO DI

ASCOLTO TELEFONICO
3402278680
(il mattino dalle 10.00 alle 12.00
pomeriggio dalle ore 18.00 alle 20.00)

Oppure tramite e-mail cliccando su

 CENTRO DI ASCOLTO

 

 

 

Se vuoi informazioni sull'Associazione puoi anche contattare:

cmt

 

Il Presidente:

Donatella ESPOSITO (Dona)


E-mail:

dona@acmt-rete.it


Telefono Mobile:



Se vuoi puoi visitare

La sua pagina Personale


 

Il Vicepresidente:

Federico TIBERIO


E-mail:

federico@acmt-rete.it  


Telefono Mobile:

 


Se vuoi puoi visitare



 

 


Il Segretario:

Patrizia GRESPI


E-mail:

patrizia@acmt-rete.it


Telefono Mobile:

 


Il vice Segretario: Gianni Bertolasi

E-mail
gianni@acmt-rete.it


La sua pagina Personale

 

 


Il Tesoriere:

Fabio DEL VITA

E-mail

 fabio@acmt-rete.it


Telefono Mobile



Se vuoi puoi visitare



 

 


Il Presidente onorario:

Fiorenzo PAVANATI (Fiore)

E-mail  fiore@acmt-rete.it
Telefono Mobile


Se vuoi puoi visitare
La sua pagina Personale

 

Inizio pagina | Contatti | Referenti Regionali

Home Acmt-Rete C.M.T. Strumpell-LorrainMedcenterNews | ForumContatti LinksRuotHabile | Le Nostre Storie

Copyright @ 2002 by Acmt-Rete - Sito ottimizzato per Explorer 5/Netscape 6 o superiori - risoluzione video 800x600 o superiore.