20/08/2002 - Malattia di Charcot Marie Tooth
ed Anestetici
Da parte di Linda Crabtree con i suggerimenti
del dott. Greg Carter.
Talmente tanti di voi chiamano un paio di giorni prima di essere messi
in lista per un’operazione, preoccupati per l’anestesia, che mi è
parsa una buona idea scrivere qualcosa da farvi leggere con attenzione.
Prima di avere un’operazione:
- Assicuratevi
che il vostro medico sappia che avete la malattia di
Charcot-Marie-Tooth e che la conosca. La maggior parte dei medici non
sanno molto dei disordini neuromuscolari perché questi ultimi non
vengono insegnati bene nelle università; la conoscenza migliora se il
medico compie una specializzazione come neurologo; anche allora la
malattia è insegnata insieme ad altre 40 malattie neuromuscolari, con
cui viene “mescolata”.
- Assicuratevi
che il vostro medico disponga della lista
dei medicinali che non dovete prendere perché potrebbero
aggravare la vostra CMT.
- Per
favore assicuratevi che il vostro medico abbia totale familiarità con
i medicinali che assumete, anche se rimedi da banco. Se lui non
conosce tutto ciò che assumete (e voi lo potete aiutare facendogli
vedere il farmaco, soprattutto se erbe o nuovi medicinali) potrebbe
sorgere il problema che il medico vi somministra farmaci durante
l’operazione senza conoscere bene tutto ciò che già prendete.
- Assicuratevi
che il medico conosca vostre eventuali allergie
a farmaci o a qualsiasi altra cosa.
- Assicuratevi
che il vostro anestesista sappia cha a causa della CMT il vostro
respiro potrebbe essere difficoltoso a causa di una parziale paralisi
al diaframma. I nervi frenici che aiutano l’attivazione del
diaframma potrebbero essere interessati dalla CMT, il che vuol dire
che non respirate bene. Ciò potrebbe anche significare che non potete
espirare abbastanza e non potete espellere l’ammontare giusto di CO2
e morire avvelenati dal CO2 (anidride carbonica). L’ossigeno non può
alleviare questa condizione perché il supplemento di ossigeno satura
il sangue ed il cervello con l’ossigeno stesso, causando torpore
(come dopo aver mangiato abbondantemente) e ciò può in verità
sopprimere il vostro impulso centrale (cervello) alla respirazione (ad
esempio, il vostro cervello dice “Hei, ho tutto questo O2
(ossigeno), perché dovrei respirare?”). così si comincia a
respirare di meno e comincia la ritenzione di CO2. Quest’ultimo è
già presente nel sangue ma non respirando bene non l’organismo non
riesce a liberarsene. Se c’è troppo CO2 nel flusso sanguigno si avrà
probabilmente un enorme mal di testa. Sedendo in posizione eretta, con
le braccia in alto o sopra la testa se ciò rende più semplice la
respirazione, e belle lunghe, lenti e profondi respiri risolveranno
tutto. Ove ciò non fosse possibile può essere utile un ventilatore
ma è e necessario solo se non si riesce a respirare da soli. È stata
compiuta molta ricerca sul rapporto tra CMT e respirazione e gli
articoli medici sono disponibili su CMT International.
- Una
volta a casa, se si avverte un brutto mal di testa dopo il risveglio,
specialmente sulla fronte, potrebbe essere il caso di farsi
controllare il respiro. Ciò comporterà la misurazione della
Pressione Massima Inspiratoria (MIP), e della pressione massima
espiratoria (MEP), presa sia da seduti che da distesi. È stando
distesi che la maggior parte di noi a problemi a raggiungere la
massima pressione espiratoria possibile, perché i nostri muscoli
respiratori sono deboli, e stando distesi non abbiamo il beneficio
della gravità che aiuti a muovere il diaframma.
- Quando
stai per avere un intervento chirurgico assicurati che l’anestesista
sappia:
- che
devi essere mantenuto al caldo per tutto il tempo;
- che
i tuoi test di respirazione dovrebbero essere compiuti prima
dell’operazione e che avverta il pneumologo di possibili
complicazioni;
- che
dovresti essere mantenuto sotto un’anestesia quanto più leggera
possibile e per il periodo più breve possibile;
- che
la succilcolina è stata ritenuta una delle possibili cause di
problemi per noi e, sebbene non abbia dato problemi sulla maggior
parte delle persone sottoposte a ricerca, sarebbe meglio evitarne
l’uso;
- che
la malattia di Charcot-Marie-Tooth è un disordine neuromuscolare
che colpisce non solo i nervi periferici ma anche il sistema
nervoso autonomo. Ci sono stati casi in cui la respirazione di una
persona non è stata testata prima dell’intervento; essi sono
stati sottoposti al normale quantitativo di anestetico
somministrato agli adulti, ed è stato difficile far risvegliare
queste persone dall’anestetico: alcuni di loro hanno poi
necessitato di un respiratore. Ciò può essere del tutto evitato
educando l’anestesista PRIMA dell’intervento;
- che
dopo l’operazione deve essere compiuta un’adeguata
pulizia. Pulizia è una parola che gli anestesisti usano per
indicare l’espettorare, il respirare profondamente, espellendo
il muco ed anche vomitando per rimuovere dal sistema i residui
dell’anestetico. Parla con il tuo anestesista di ciò ed
informalo che puoi aver bisogno di una cura speciale dopo
l’operazione per ritornare al tuo stato respiratorio
preesistente;
- puoi
auto aiutarti dopo l’intervento stando il più possibile attivo,
camminando, muovendoti, facendo qualsiasi cosa è possibile per
mantenere i polmoni attivi e l’aria che passa sotto le spalle.
In alcuni casi si sono sviluppate polmoniti al lobo inferiore in
persone affette da CMT, perché innanzitutto essi respirano
superficialmente e con i residui degli anestetici non è facile
per i CMT pulire i polmoni. Alcune persone con CMT perdono il
riflesso di tossire, il che significa in verità che non riesci ad
avere una buona tosse e ad espettorare materiali dai polmoni,
assicurati che il tuo dottore, il tuo chirurgo ed il tuo
anestesista sappiano di ciò, perché potrebbe rendersi necessaria
l’aspirazione dopo l’intervento chirurgico.
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