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Dona da Bologna

Ciao, ciao ... io sono Dona,

Come va? Bella domanda eh? Se hai la CMT so bene come ti va e cosa stai provando, dammi la tua mano e stringi la mia, ascolta, ti racconterò una storia.

Ho 46 anni, 46 anni di CMT sulle spalle, 46 anni di CMT nel corpo, nella mente, nel cuore. I primi sintomi, infatti, si sono presentati, secondo i miei genitori, già dai primi mesi di vita, ad esempio nella difficoltà di tenere in mano gli oggetti e poi di mantenere l'equilibrio per camminare.

Ho passato la mia infanzia a cadere, le gambe mi cedevano come fossero di paglia. Quel senso di vuoto nel precipitare, la paura di farmi male ha segnato per sempre la mia psiche tanto che ancora oggi attraverso la vita con la stessa sensazione della terra che mi manca sotto i piedi.

Un odio istintivo verso la categoria dei medici li ha tenuti ben lontani dai miei calci e dai miei pugni, proteggendo me dal rischio d'inutili e pericolosi tentativi terapeutici che avrebbero solo complicato la situazione. Come sono certa già saprai, la CMT fino a pochi anni fa era sconosciuta, ho visto specialisti guardarmi con le espressioni più stranite e dubbiose o affibiarmi le diagnosi più disparate, poliomelite, distrofia, trauma da parto, ecc., ecc. ...

A poco a poco sono comparsi tutti gli altri segni tipici di Charcot Marie Tooth: piede cavo ed equino, dita a martello, accorciamento dei tendini, atrofia muscolare e successivamente i problemi agli arti superiori. Fortunatamente con lo sviluppo, i miei muscoli si rinforzavano ed ho cominciato a cadere sempre meno fino a raggiungere un livello di stabilità ed equilibrio quasi miracoloso che mi ha permesso di condurre un'adolescenza apparentemente normale ma non di evitare il pormi ogni giorno interrogativi del tipo, che cavolo ho? Perché proprio a me? Cosa mi succederà ancora? E altri sul genere.

All'età di 24 anni decisi che volevo trovare risposte e così mi feci ricoverare e sottoporre ad una serie d'indagini neurologiche frustranti e dolorose che mi regalarono una diagnosi fumosa di "neuropatia congenita" uguale ad un "non ci abbiamo capito gran che", ero da capo, sola e con più dubbi di prima ma non volli arrendermi anche perché quell'idiota di malattia stava avanzando e avevo paura di non camminare più.

Continuai a cercare finché un giorno, dopo una delle solite visite mediche, che ormai conoscevo a memoria mentre mi rivestivo sconsolata sicura di dover riascoltare i consueti e indefiniti verdetti, quel giovane fisiatra, pronunciò le paroline magiche "Charcot Marie Tooth!", Charcot che? Aggiunse che il suo era solo un sospetto ma che in ogni modo, di là dal nome, dovevo farmi operare.

E così nel giro di due anni affrontai due interventi chirurgici alle gambe e ai piedi. E' stato tutto veramente difficile e non privo di rischi. Molti problemi sono diminuiti con le operazioni, ad esempio quelli relativi al piede cavo ed equino, all'equilibrio e alla postura, ma altri sono un po' peggiorati come la flessione delle dita.

Più mi sottoponevo ad interventi chirurgici, terapie fisiche e a consulenze mediche, più mi rendevo conto di essere una specie di cavia in mano a gente che di CMT ne sapeva meno di me. Così, presi coscienza dei limiti della ricerca scientifica e ritenni che era meglio attendere tempi migliori.

Per otto anni ho proseguito la mia vita giocando a nascondino, con me stessa e col mondo, sì, proprio come forse hai fatto o fai tu, isolandomi nella stupida illusione che la gente non s'accorgesse di nulla e nella continua speranza di svegliarmi una mattina da quell'orribile incubo.

Fu per caso che circa tre anni fa, navigando annoiata qua e là, mi saltò all'occhio il messaggio in rete di una persona con CMT, una specie di S.O.S. del tipo "E.T. ... casa ... casa!", hai presente il film di Spielberg? Avrò riletto quell'e-mail un centinaio di volte prima di decidermi a risponderle, non riuscivo a crederci. Un altro essere strano come me, con una malattia ancora più strana, forse esisteva su questo pianeta? Ma allora se già eravamo in due, potevano essercene altri sperduti e soli ad aspettare un segnale?

In quel preciso istante ho capito cosa dovevo e volevo fare: riunire il popolo dei "Charcomaritosi". Ho messo in Internet un sito tutto sulla CMT e da allora non ho fatto altro che incontri "del terzo tipo". La mia vita è molto cambiata, le persone che ho conosciuto, il confronto continuo con la malattia e i suoi problemi mi hanno resa diversa. Ora ho più fiducia in me stessa e nella vita, non mi sento più sola ad affrontare le mie paure e desidero vivere. Non mi accontenterò più di sopravvivere!

Allora vuoi sapere se c'è una cura per la CMT? Eccola, te l'ho appena descritta: USCIRE DAL GUSCIO!!!

Apri le porte del cuore ed esci dalla solitudine che ti stai imponendo, fregatene di chi vede in te solo ciò che ti manca, unisciti a noi e raccogli la forza per afferrare dalla vita quel tanto che ti spetta.

Allora ti è piaciuta la mia storia? Dì la verità che un po' ti ha commosso, dai? O forse stai pensando che sono solo belle parole e che tra il dire e il fare c'è di mezzo il mare? O cose simili eh?

Stringi le mie mani, la mia storia è reale e ce la puoi fare anche tu!
Non arrenderti, non farlo, non dargliela vinta a quella pazza di CMT, guarda:

Carattere
Molto
Testardo

Allora mi scrivi?
Ti abbraccio, ti saluto, ti aspetto, ma nel frattempo ... tengo le tue mani tra le mie!
Ciao, ciao ... Dona.

Se t'interessa contattarmi puoi utilizzare il servizio di posta elettronica cliccando sull'indirizzo indicato sotto.

Ti garantisco una pronta risposta.

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