Roberto da Cesena
 Anno 2008,
abbiamo varcato il muro del futuro...
... per me che sono del
1957 essere qui ora è come esserci, nel futuro. Ricordo di quando avevo solo
18 anni ed uno staff di neurologi presso l’Università di Ancona, dopo un test
“elettromiografico” che equivale ad una tortura a base di aghi infilati nei muscoli
attraverso i quali passa corrente elettrica mi diagnosticò non una malattia,
addirittura un morbo, di Charcot Marie Tooth?! Ma come, siete sicuri? Ehi,
voi col camice, dite a me? Non sto a dirvi l’angoscia che vidi nel viso di
mia madre, le tolsero dieci anni di vita…
In quanto a me, cercai
di capire che cosa mi era capitato e perché, ma questo morbo non era proprio
ben chiaro né da dove arrivasse ne fin dove si spingesse, è una malattia di
origine neurologica, mi fu spiegato, in pratica il fegato produce la mielina,
una specie di gomma che riveste i cavi elettrici del nostro corpo in modo che
non vadano in corto circuito, beh l’elettricista quando sono stato creato io
era andato in vacanza e così, in parole povere, io ho qualche filo scoperto.
Da qui gli impulsi
diretti alle articolazioni lunghe (gambe e braccia) si perdono strada facendo
e le muscolazioni, senza gli adeguati stimoli, piano piano si atrofizzano e,
oltre a non assolvere più al loro compito, diminuiscono nel volume, creando
squilibri all’architettura del nostro corpo. A 18 anni non è bello sentirsi
dire che se la fortuna mi assisteva sarei sopravvissuto (semprechè cioè
l’atrofia non avesse raggiunto le muscolature dedicate alla respirazione e/o
al battito cardiaco, ma quella ho scoperto poi è un’altra malattia…) ma che
comunque sarei stato una handicappato (si scrive così?). In effetti adesso
che me lo dicevano mi tornavano alla mente i “microsintomi” rivelatori che
avvertivo da qualche anno (crampi, incapacità di camminare sui talloni, dolori
alla pancia quando giocavo a pallone dovuto alle mie sospensioni difettose,
ecc.) però uno che ne sa a diciott’anni dei microsintomi, siamo mica tutti
uguali no?!
Comunque li per li ho
reagito a modo mio, il mondo si è diviso in “tra me e me” e “tra me e gli
altri”, poiché se il morbo era solo mio e non degli altri, la vita mi aveva
dato una grande lezione, non siamo tutti uguali! Solo che li per li credevo
di essere meno, poi ho creduto di essere più, infine ora so…ma questi sono
fatti miei!
Verso gli altri adottai
subito l’atteggiamento di noncurante leggerezza, non potevo fare capire che
ero stato colpito, profondamente, da questa variante alla mia vita di
diciottenne scuola, musica e amorini. Non volevo far sentire mia madre in
colpa, di una colpa che non le ho mai attribuito, semplicemente perché nella
malattia non c’è colpa, non c’è peccato, semplicemente accade, come tante
altre cose nella vita, senza un senso, se non quello che noi riusciamo a
tirarci fuori, a nostro beneficio se siamo positivi, a nostro discapito
altrimenti…
Tra me e me invece le
cose erano più difficili, davanti non avevo più l’avvenire ma una sedia
rotelle, andavo a passeggiare lungo la spiaggia, pensando che camminare era
un lusso che non sarebbe durato, mi sentivo così solo e così castigato dal
destino che mi posi una scadenza, del tipo “meglio morire combattendo che
vivere da vinto” e così m’inventai una vita alternativa alla mia, mi preparai
a recitare la mia ultima scena, “decisi” che mi piaceva viaggiare e conoscere
il mondo, avevo 18 anni e quindi ero padrone delle mie azioni, sarei partito
in cerca di fortuna! (Non potevo morire davanti a mia madre che mi amava e
già soffriva di suo). Tramite un cugino trovai un posto di lavoro a Hong
Kong, in Cina, niente di più esotico e lontano, dove tutto può accadere, dove
si può sparire nel nulla senza lasciare traccia, si si andava bene, e in
mezzo ai pianti dei miei cari scappai dall’altra parte del mondo, ad
affrontare la mia nemica, la malattia. Ma nella vita nulla va’ esattamente
come si era pensato, e sembrava che il sottoscritto fosse più duro da
uccidere di quanto previsto, così passò un anno e mi sentivo bene
(fisicamente) allora non era a Hong Kong che avrei incontrato la mia fine,
dovevo trovare qualcosa di più decisivo, e fu la volta dell’Africa, dove in
effetti la morte mi passò vicina diverse volte, ma poi, ogni volta, tirava
dritto. Questo mi fece pensare, forse avevo sbagliato qualcosa, e così capii
che la sfida non era morire, ma vivere! Così tornai in Italia e intanto la
malattia mi aveva mangiato i polpacci, che vergogna andare in spiaggia con un
torace da leone e le gambe da gazzella, e le persone che ti guardano in modo
strano, e ti senti diverso, si, la vera sfida è vivere. Beh, avere pochi
muscoli poi cosa vuol dire? Vediamo se ho le “palle” o se poi sono solo uno
che si piange addosso, dimostrami quanto vale uno come te! Cominciai facendo
l’operaio per poi passare al ruolo impiegatizio, per poi diventare
interprete, responsabile di un ufficio di import-export, girando il mondo in
prima classe e prendendo dei bei quattrini.
Certo, ho dimostrato a
me stesso che uno con una bella testa può avere la stessa dignità di uno con
dei bei muscoli…però… anche le braccia hanno perso parte dei loro muscoletti,
e le mani si muovono così così, e poi che stress tutta questa storia della
sfida, voler sempre dimostrare quanto vali, quanto sei autonomo, quanto
sei…Chiaro, che una società che nel 2008 non ha ancora raggiunto la maturità
per tutelare concretamente chi è svantaggiato non dà una grande dimostrazione
di cultura umanitaria. La mia idea sarebbe di riconoscere delle pensioni che
permettano di vivere con dignità a chi fisicamente è svantaggiato, ma uno
qualsiasi di quegli imbecilli che gestiscono la cosa pubblica ritenendo che
il proprio stipendio e relativa pensione debbano essere una cosa con molti
zeri, può decidere che la dignità di un’altra persona valga poche centinaia
di euro, e intorno a lui comitati di imbecilli saccenti legiferano,
approvano, dibattono, senza che nulla cambi, senza che queste elemosina
cambino nome e significato, beh allora credo che la malattia sia una vera
fortuna, sia un bonus che permette di pensare, di capire, di provare ancora
indignazione. Alla fine chi è il vero portatore di handicap?
Ora ho smesso di
sfidare il mondo per dimostrare che non sono meno, ma ho anche rifiutato di
credere di essere di più, probabilmente nelle loro scarpe mi sarei comportato
come loro, e il risentimento è un peso che con le mie gambette non mi va’ di
portare, visto che voglio fare ancora tanta strada, preferisco portare con me
poche cose, essenziali, il rispetto di me stesso, l’amore per la vita, e un
sorriso da regalare a che ne ha voglia.
Ciao, ciao Roberto
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