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Ciao a tutti, mi chiamo Rita e scrivo da Reggio
Emilia. La mia storia? Sono due anni che vorrei scriverla “chissà che oggi
sia il giorno giusto”.
Ho 48 anni, ho la
CMT1A, ho una figlia di 23 anni messa al mondo all’età di 26 quando non
sapevo di essere ammalata (lei è sana al momento non sappiamo se ha
ereditato la CMT). La malattia mi è stata diagnosticata 10 anni fa (avevo
33 anni). Mio fratello insisteva che le mie mani fossero troppo magre e
scarne così andai dal medico che per farmi contenta mi prescrisse una
visita neurologica. La neurologa, dopo un’attenta visita mi ventilò
l’ipotesi che potessi avere una rara forma di malattia neuromuscolare. Feci
un ricovero in day Hospital con tutte le analisi del caso (elettromiografia,
biopsia del nervo, esame genetico ecc…) ed ecco la conferma: CMT1A. Il
mondo mi è veramente crollato addosso! Credo anche che la mia neurologa
(dotata di mooolto tattoooo…!!!!!) abbia contribuito dicendomi di non
preoccuparmi che non era una malattia mortale e che quando non avrei più
potuto camminare potevo fare uso di molle (quelle di codeville) che mi
avrebbero aiutato. Ero una donna di 33 anni alta 1,64, 50 chili, due belle
gambe, che girava con minigonne vertiginose e che aveva puntato tanto
sull’aspetto esteriore. Adesso col senno del poi posso dire di essere una
donna migliore di quella trentatreenne. Posso dire che forse avevo proprio
bisogno della CMT per capire tante cose della vita più belle e con un senso
più vero, ma vi assicuro che è stata molto ma molto dura.
Non volevo essere
ammalata!!!!!! Ed avevo deciso di essere incazzata col mondo
intero!!!!!!!!!!!
Alcune mie care amiche mi hanno poi consigliato di farmi aiutare e così
intrapresi un cammino insieme allo psicologo. Entrai incazzata anche da lui
dicendo che non volevo fare analisi ma solo qualche seduta perché pensavo
di non averne poi tanto bisogno. Il nostro cammino è durato 3 anni e ne sono molto fiera.
Non so se ce l’avrei fatta senza di lui.
Ora mi sento bene la
mia malattia è progredita ma non così vistosamente, faccio uso delle molle
solo se so che devo fare lunghe passeggiate e poi solo ad un piede, infatti
nell’altro ho fatto un’intervento di trasposizione del tibiale posteriore.
Le mie mani sono un po’ scavate, hanno poca forza, ma mi permettono di fare
una vita normale. I miei polpacci si sono un po’ atrofizzati quindi non uso
più la minigonna ma dei bellissimi jeans e, incredibile, ma il mio pubblico
mi fa notare che ho un bel … posteriore! Scherzo naturalmente!
Due anni fa incontro
su internet Dona e dopo pochi mesi di telefonate ed e-mail la incontro. Da
qui nasce una profonda amicizia e dopo di lei anche con altri amici con le
mie stesse problematiche (la CMT). Cominciamo ad incontrarci, parliamo di
noi ed infine cominciamo questo cammino insieme e costruiamo la NOSTRA
ASSOCIAZIONE. Perché lo faccio? intanto ho trovato persone simpaticissime,
speciali e che considero amiche e poi anche perché spero che il nostro
operato serva davvero se non per noi per i nostri figli.
A questo punto
pensavo di avere finito di raccontare la mia storia così chiedo ad Alice
(mia figlia) se me la può guardare prima di pubblicarlo in rete, così lei
gentilmente mi fa qualche correzione ortografica. Le chiedo un opinione e
le mi risponde: Manca solo un po’ di poesia. E’ vero, così ci riprovo.
Volevo essere molto pratica e concisa, nella vita sono così. I miei
sentimenti quelli più veri, più profondi, fanno fatica ad emergere. Mi
considero e mi considerano una donna dura, e la CMT ha rischiato di
rendermi ancora più rigida. Invece ho imparato a piangere, a credere che
questa malattia il Signore me l’ha mandata per guardarmi intorno con occhi
diversi.
Sono fortunata la
malattia mi ha privato di poche cose fino ad oggi, ho una figlia meravigliosa
bella fuori e dentro dotata di grande sensibilità e di uno spessore
altissimo (io alla sua età ero capricciosa e leggera), un compagno che amo
e che mi ricambia. Frequento finalmente solo persone e amicizie che ho
voglia di frequentare, senza facciate, che mi danno qualcosa ed io a loro.
Poca banalità e tanta consapevolezza. Ho dato un taglio netto alla mia vita
sociale passata per intraprenderne una nuova. E tutto questo “grazie” alla
CMT. Questa nuova vita mi piace!! I momenti di tristezza, di profonda crisi
ci sono sempre ma adesso ho la convinzione di poterli superare, con fatica,
ma senza permettere che mi devastino.
Lo so non ho aggiunto
poi tanta poesia, ho paura di correre il rischio di piangermi addosso e non
sono capace di farlo, però volevo concludere dicendo che voglio bene a
tutti voi che leggerete la mia storia ammalati e non, e che se volete farmi
una telefonata o scrivermi sarò ben lieta di sentirvi.
Un baciotto a
tutti
Rita
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