R o b e
r t a
dal
Reggio
Emilia
|
 
|
|
Salve
a tutti.
Mi chiamo
Roberta ho 46 anni, abito in
provincia di Reggio Emilia, e
finalmente mi sono decisa a scrivervi.
|
|
|
Già anche io come voi sono affetta da CMT
ASSONALE DI TIPO “2” da quando ero bambina;
il mio percorso è comune a molti di voi , difficoltà di
diagnosi, ricoveri , fisioterapia per anni
ecc.
Io sono il primo anello della catena in famiglia non ci sono altri
casi.
Conclusione:
terrore di tutti i camici bianchi.
|
|
|
|
|
|
|
Le
mie condizioni attuali sono per me soddisfacenti, sono migliori di ogni più pessimistica
previsione , infatti mi erano state prospettate cose che per
fortuna non si sono avverate.
Io
cammino anche se con l’aiuto di bruttissime scarpe ortopediche, (che però
mi hanno distrutto
letteralmente
i piedi provocandomi lacerazioni, infezioni, calcificazioni, deformazioni).
Ricamo,
ho affinato una tecnica tutta
personale di tenere in mano l’ago (già le mie mani sembrano le zampe
o meglio gli artigli di un rapace ,infatti io ho
conservato la forza tranne l’ultima
falange) ma mi piace moltissimo e non mollo.
|
|
|
|
|
|
Chi
mi vede prima mi guarda con sdegno poi con curiosità e infine chi più chi
meno mi chiede come faccio, ho moltissimi
hobby e mi capita di riuscire
a fare cose veramente carine.
Se
devo darmi un voto mi do sette perché io non cambierei niente di me ne le mie mani ne i miei piedi se fossi diversa non sarei più io.
Mi
sono costruita una personalità che
vista dal di fuori e tosta in realtà quando vado in crisi il petrolio è troppo
superficiale ,nei momenti difficili
se è una cosa che riguarda me riesco a reagire,se riguarda una persona della mia famiglia l’ansia si
fa incontrollabile.
Per
fortuna mio marito è più razionale di me e mi aiuta molto.
Ho
una splendida famiglia,un marito che mi sostiene e
mi aiuta e una figlia adottata che è la mia vita.
|
|
|
|
|
|
|
Una
battaglia difficile con il tribunale dei minori ma vinta (il fatto di non potere avere
figli non ci ha mai scoraggiati e oggi siamo i
genitori più orgogliosi del mondo)
Le
mie grosse difficoltà
le scale. Quanto le odio!!!!!!!!!!
Perché
vi scrivo solo adesso, non lo so con esattezza, forse perché essendo
terrorizzata dai camici bianchi, e volendo provare a sentire il parere di un medico che
finalmente capisca qualcosa di CMT
mi possa dare un aiuto e un consiglio se è il caso o no
di farmi operare ad un piede quello che mi dà più problemi.
Potete
aiutarmi?
|
|
|
|
|
|
Vi ringrazio tutti quanti per tutto quello che avete fatto per noi , per le informazioni, per il sostegno, per le iniziative ecc, spero di
conoscere qualcuno di voi di persona, se volete mi potete contattare all’indirizzo di posta elettronica.
Roberta
|
|
|
|
 ROBERTA
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
