Seba
da Milano
 Ciao, sono Seba, ho 50 anni, sono nato in Sicilia
ma da parecchi anni
vivo a Milano, con la mia famiglia.
Vorrei raccontarvi
brevemente della mia vita:
Fino all'età di tredici anni ho avuto un'infanzia normale, dopo cominciai ad
avvertire un senso di debolezza alle gambe e di perdita d'equilibrio, i miei
piedi pian piano si deformavano, diventavano cavi e le dita a martello.
Cadevo con facilità, anche alla presenza di un piccolo ostacolo, a scuola
durante le lezioni d'educazione fisica non riuscivo a stare al passo con i
miei compagni.
Quando correvamo arrivavo sempre ultimo e non riuscivo a capire perché.
Nelle lunghe e calde giornate estive siciliane andavo, con gli amici, a mare
e poi a giocare a pallone, ma per me diventava sempre più faticoso.
I miei genitori accorgendosi del problema mi fecero sottoporre a diverse
visite ortopediche: i medici ritenendo che si trattasse di un problema alle
ossa (osseo) consigliavano un intervento chirurgico ai piedi.
Tuttavia i miei genitori non erano convinti, di sottopormi ad un intervento
con effetti incerti, anche perché 32 anni fa la medicina non era
all'avanguardia.
Altri ortopedici mi consigliarono di usare dei plantari per avere un appoggio
e una deambulazione migliore.
Passavano gli anni e le mie gambe peggioravano assai lentamente, che neanche
mi accorgevo (ma continuamente).
All'età di 30 anni mi sono trasferito a Milano
per motivi di lavoro.
5 anni fa all'improvviso ho avuto un peggioramento
notevole, perdevo l'equilibrio in posizione eretta e facevo fatica a salire e
scendere le scale.
Un giorno cambiando medico di famiglia gli ho esposto il mio problema, questo
mi disse di aver capito di cosa si trattava, consigliandomi non una visita
ortopedica, ma neurologica.
Pieno di speranza, ma anche di paura mi recai da un neurologo che, dopo
avermi visitato mi disse che riteneva opportuni nuovi accertamenti e mi
propose un ricovero ospedaliero nel reparto neurologico.
Fui ricoverato più di
una settimana nel reparto neurologia e dopo tanti esami, finalmente i medici
diagnosticarono la mia malattia: CHARCOT MARIE TOOTH (CMT1).
In seguito a questa scoperta ho trascorso un periodo tremendo, sono entrato
in depressione.
Non volevo o meglio non riuscivo ad accettare l'idea d'essere affetto da
questa malattia, da una malattia di cui, né io né i miei amici (e neanche
alcuni medici), non avevano mai sentito parlare, e che per questo, forse,
temevo ancor di più, una malattia che pensavo si fosse voluta, per un destino
crudele e capriccioso, accanire solo contro di me.
Stimolato dalla
disperazione e grazie ad internet sono entrato in contatto con altre persone
affette dalla mia stessa patologia, che in seguito ho più volte avuto il
piacere di incontrare.
Ho avuto la possibilità di avere più notizie e di confrontarmi con persone
affette dalla mia stessa malattia.
E' stato come rinascere, ho capito di non esser solo a combattere questo nemico,
ho ricevuto conforto, speranza e soprattutto calore ed affetto.
Questo mi ha consentito di uscire dal tunnel della depressione e di capire
che con questa malattia si può convivere, si può avere una vita normale,
anche se so che c'è chi è più sfortunato di me.
Se vuoi fare quattro
chiacchiere con me, per condividere le tue paure o le tue insicurezze o per
scoprire di più sulla Charcot-Marie-Tooth, sono sempre disponibile.
Se t'interessa puoi
metterti in contatto, il mio indirizzo di posta elettronica è (per scrivere è
sufficiente che tu clicchi sul nome):
Oppure se vuoi
telefonarmi il mio numero di telefono è:
328-7405350
possibilmente dopo le 19.00
Nella speranza che
questo mio messaggio sia un aiuto per coloro che si trovano nella mia stessa
condizione, vi saluto con un arrivederci a presto!
Ciao a tutti, Seba
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