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Sono Elisa, abito a
Brescia e come voi ho la CMT.
Comincio col dire che la mia vita non è stata semplice, ma non sono qui per
fare la vittima, ma solo per portare la mia testimonianza sperando possa
essere utile a qualcuno.
Ho ventidue anni e ho scoperto di essere malata 5 anni fa. In realtà mi sono
accorta qualche tempo prima di avere problemi (le cadute frequenti, le
traumatiche e umilianti ore di educazione fisica a scuola…).
Non era semplice ammetterlo, quindi rimandai l'esposizione del problema fino
a quando fu possibile. Non riuscivo a dirlo a mia madre perché il nostro
rapporto non è mai stato dei migliori, la difficoltà di parlarne con mio
padre era data dal suo più o meno celato senso di colpa per avermi trasmesso
la malattia.
Iniziarono le visite, i deprimenti colloqui con i dottori, l'elettromiografie,
la biopsia, … andavo sempre da sola. Avevo appena diciassette anni. E'
abbastanza triste non avere nessuno che ti aspetta all'uscita
dell'ambulatorio per chiederti com'è andata, per tirarti su, ma, un po' per
il mio carattere indipendente, un po' per altri motivi… è andata così.
Uno dei motivi forse era la vergogna, vergogna di far sapere agli altri
d’essere diversa, di non essere perfetta.
Passai anni d'inferno a domandarmi "Perché a me?" "Che cosa ho
fatto di male per meritarmi questo?"… ma è inutile porsi queste domande,
com'è inutile pensare che non valga la pena vivere una vita così. E' invece
indispensabile farsi aiutare.
Devo ringraziare infinitamente Yuri, che in questi anni ha provato qualsiasi
cosa per farmi stare bene. Mi è stato vicino nei momenti di depressione, ha
provato ad ascoltarmi, a provocarmi per farmi reagire, ha provato veramente
tutto, anche a capirmi, ma ovviamente non è riuscito a farlo fino in fondo.
Non parliamo dell'aiuto dei medici… ne ho conosciuti tanti, ma nessuno di loro
è riuscito ad immaginare cosa volesse dire avere la CMT: il problema non è
solo la neuropatia, non sono i crampi, la difficoltà a camminare, la
debolezza, i dolori … il problema maggiore è quello psicologico, ma non ne
hanno mai tenuto conto (la maggior parte di loro non conosceva la CMT nemmeno
sotto l'aspetto clinico, figuriamoci se potevano capire il mio stato
d'animo!)
E' stato tutto molto difficile: ero arrabbiata con le persone che mi stavano
intorno perché erano perfette, inizialmente non sopportavo mio padre perché
da lui arrivavano i miei problemi, odiavo le persone che cercavano di capirmi
e consolarmi perché confondevo il loro affetto con la compassione. Avevo
creato una barriera tra me e il resto del mondo che m’impediva di instaurare
una qualsiasi Amicizia degna di portare questo nome.
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Poi la svolta. Un sito
internet sulla mia malattia, che non era più solo la mia!!! La consapevolezza
di non essere sola, di essere capita, che bello rendersi conto che le mie
sensazioni e i miei pensieri riempivano la vita di altre persone come me… e
che emozione conoscerli, parlare con loro!!!
Sono cambiata… mi hanno cambiata!!!
Iniziò così un periodo splendido… il mio umore era sempre alto, il mio
rapporto con gli altri in costante miglioramento, ho avuto la forza di
riprendere gli studi interrotti in precedenza conseguendo risultati
insperati, il lavoro mi dava soddisfazioni… questa voglia di vivere mi dava
una gioia immensa, pensavo sempre meno alla mia malattia e mi sembrava di
stare meglio anche fisicamente!
Ho conosciuto un
ragazzo… un colpo di fulmine, mi sono innamorata. Con lui tutto era bello, mi
faceva stare bene, più lo conoscevo e più mi convincevo che era la persona
giusta… sembrava mi capisse, sembrava che anche lui provasse le stesse
sensazioni e le stesse emozioni che provavo io.
Gli ho parlato della malattia.
Mi ha detto che non era un problema, che voleva starmi vicino, che non era
importante il mio quadro clinico, a lui interessavano la mia testa e il mio
cuore… questo è quello che pensava, almeno inizialmente. Quando però si è
reso conto a cosa stava realmente andando incontro, ha cominciato ad avere
dubbi sul nostro rapporto… dopo pochi giorni mi ha lasciata. Ha giurato che
il motivo non era la CMT, ma sono convinta che nemmeno la persona più sincera
di questo mondo non l’avrebbe mai ammesso.
Alla disperazione abituale si è aggiunta la disperazione per il rifiuto, il
dolore per il fatto di essere respinta, non accettata per quello che sono.
Mi sono resa conto che stare con me non può essere facile, perché stare con
me vuol dire stare con la CMT e accollarsi i problemi che porta… a me è
capitata, e ne farei volentieri a meno… per quale motivo qualcun altro dovrebbe
volerla, sceglierla?
Contemporaneamente il cancro si portò via il mio adorato nonno. Mi sono
sentita mancare la terra sotto i piedi.
Di nuovo la tristezza, di nuovo tutto nero, ancora rabbia per non essere come
vorrei (e come mi vorrebbero), ancora la depressione, ancora la paura del
futuro.
Mi sono resa conto che i miei problemi e i miei dubbi non erano spariti…
erano sempre gli stessi, ed erano ancora lì… "Cosa mi succederà?"
"Quanto impiegherà questa malattia a bloccare il mio corpo?"
"Ci sarà qualcuno disposto a passare la sua vita accanto a me, una
disabile?" "Avrò il coraggio di avere dei figli anche con la
consapevolezza di poter trasmettere loro la CMT?" "Accetterò mai
questa situazione?"
Non so ancora dare risposte a queste domande, so che in qualche maniera devo
andare avanti cercando di tirare fuori tutta la forza che ho dentro.
Saluto tutti con una
splendida poesia scritta da un amico, spero possa darvi un po' di speranza…
ciao!
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"Da domani sarò triste, da domani.
Ma oggi sarò contento:
a che serve essere tristi, a che serve?
Perché dovrei lamentarmi, oggi, del domani?
Forse il domani è buono, forse il domani è luce.
Forse domani splenderà il sole.
E non ci sarà ragione di essere triste Da domani dunque sarò triste, da
domani.
Ma oggi, oggi sarò contento;
e ad ogni giorno buio dirò:
da domani sarò triste.
Oggi no."
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