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Angela dalla provincia di Milano

Miopatia congenita benigna

Mi chiamo Angela, ho 32 anni, vivo in provincia di Milano e sono affetta da miopatia congenita benigna, malattia genetica che mi è stata diagnosticata nel settembre del 1999.
I miei sintomi principali sono:
debolezza agli arti superiori e inferiori, difficoltà nel fare le scale, nello stendere i panni, nel fonare i capelli, scarsa resistenza fisica.

I neurologi che mi hanno visitato non sono stati molto precisi su un'eventuale terapia da adottare per alleviare i miei problemi:
mi hanno detto solo che la miopatia congenita benigna è una malattia rara, che in Italia sono stati riscontrati pochi casi e che non è ancora stato scoperto il gene "difettoso".
Inoltre hanno aggiunto che la miopatia congenita benigna è una malattia che, nel tempo, non dovrebbe peggiorare.
Questo, però, non mi basta:
vorrei saperne di più, approfondire le mie poche conoscenze, mettermi in contatto con chi è affetto da miopatia congenita benigna o con ricercatori che stanno compiendo studi su questa malattia genetica.
Se avete notizie, o se volete anche solo parlare di questa malattia con me, potete scrivermi all’indirizzo E-mail:
                                                               f.sanfilippo@tin.it

Scrivete, scrivete, scrivete ... e vi risponderò al più presto.
Angela

Ciao Angela sarai sempre nei nostri cuori!

E’ prematuramente scomparsa la giornalista ed amica Angela Denarda, coloro che ti hanno conosciuta ricordano il tuo sorriso semplice e il tuo coraggio malgrado le avversità della vita.

Il collegamento telefonico a questa pagina è stato rimosso con l’impegno di non rimuovere il collegamento con  Angela dai nostri cuori e dalle nostre menti.

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