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 Vi scrive LAURA dalla Lombardia
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Ciao,
sono Laura. Che dire?
Ho la CMT.
Ho 26 anni, vivo a Castel Mella, un paese vicino a Brescia, con la mia
famiglia, ho una sorella più grande di me.
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Non è semplice vivere
avendo la cmt, perché più che vivere mi sembra di sopravvivere.
Comincio col dirvi di aver vissuto un’infanzia apparentemente facile, anche
se i primi sintomi erano già evidenti. A scuola non correvo come gli altri,
non riuscivo a fare l’asse di equilibrio, a saltare…erano umilianti le
risatine dei compagni. Un continuo pellegrinaggio da medici per vari
ospedali senza mai capire nulla. Il confronto inconsapevole che i miei
genitori facevano con mia sorella (lei non è colpita) mi faceva
terribilmente arrabbiare. Poi un ortopedico azzarda un’ipotesi “forse la
bambina ha un problema neurologico”. Di corsa altre visite ancora più
specifiche, più dolorose, più traumatiche (l’elettromiografie, le visite
neurologiche, la biopsia…), e poi il verdetto:è CMT. Aiuto cos’è? Ammetto
la mia totale incomprensione verso i termini medici, ma io a 12 anni, avevo
solo capito “camminerò male per tutta la vita”. Susseguirono innumerevoli
pianti e un’enorme rifiuto verso il mondo attorno a me. Non volevo più
uscire di casa, andavo solo a scuola, ma odiavo terribilmente l’ora di
educazione fisica. Convinsi i miei genitori a farmi esonerare da quella che
consideravo l’ora peggiore della mia vita. Iniziai così a considerarmi
diversa e a volere che gli altri mi considerassero tale.
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Iniziò anche un amore/odio
verso mia mamma, incolpandola mi avermi trasmesso inconsapevolmente la
malattia. Rifiutavo tutto e tutti, era troppo difficile accettare la
malattia. Mi sentivo “un topo di laboratorio”, i medici erano tutti
incuriositi, volevano sapere cosa avevo, ma nessuno era in grado d’aiutarmi
o peggio ancora capire il mio stato d’animo, e quindi in un certo qual modo
ero vittima di un abbandono. Mi sentivo persa e sola con la mia malattia.
Crescevo ma vivevo male con me stessa, ero un’adolescente che non accettava
di essere malata in un mondo dove conta solo l’esteriorità. Poi la
decisione di farmi aiutare da una psicologa per accettare di vivere con la
cmt. Devo dire che mi ha aiutata parecchio, mi ha fatto capire che si può
vivere con la consapevolezza di avere dei limiti, ma ciò che conta è la
capacità di non arrendersi. In un certo qual modo mi sembrava di essere
rinata, almeno la ragione mi dava la forza di continuare a vivere, anche se
dentro di me sentivo il bisogno di confrontarmi con persone malate come me.
Non volevo credere di essere la sola…Mi iscrissi all’università con la
voglia di dimostrare al mondo le mie capacità nonostante i miei limiti
fisici.
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Mi innamorai di un
ragazzo più grande di me. Gli spiegai della cmt, cosa mi procurava, le
difficoltà, i vari problemi, le angosce, i miei stati d’animo. Sembrava
aver capito, invece no. Arrivò a dirmi che la malattia mi dava problemi di
testa e che nessuno vorrebbe voluto stare con una persona malata. Non aveva
capito nulla, e in fin dei conti chi non è affetto da cmt, anche se ci
prova con tutto se stesso a capire, non può comprendere la nostra difficile
esistenza. Ma per fortuna le persone non sono tutte uguali…
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Poi un giorno
navigando in Internet, scovai il sito dell’associazione.
Bhé, è difficile
ammetterlo ma piansi, credo, se ricordo bene, di aver pianto un giorno
intero e di non aver dormito la notte. Il giorno dopo riandai sul sito,
perché credevo di aver avuto un’allucinazione, invece no la cosa era vera.
I miei genitori videro per la prima volta la mia felicità, e sì ero
talmente felice che ero come impazzita. Un sito sulla cmt? E ancor meglio
persone con la cmt. Mi stanno prendendo in giro? Lessi subito le storie
delle varie persone come se volessi ritrovarmi in loro, e leggendole mi
sentivo al tempo stesso triste e felice. Triste perché altre persone hanno
i miei stessi problemi, consapevole della loro stessa sofferenza fisica
prima di tutto e poi mentale; ma anche felice perché egoisticamente non ero
l’unica. La cosa che mi colpì di più fu il trovare Elisa da Brescia.
Incredula una ragazza, vicino a me, anzi nella mia stessa provincia.
Trovai, solo dopo molti mesi, il coraggio di scriverle, e ancora incredula
ricordo che pensai che se non mi avesse risposto, non esisteva nulla e che
era stato solamente un bel sogno. Invece Elisa mi rispose e oltre ad un
altro pianto mi rassicurò di non essere la sola. Bhé, non posso dire di
essere guarita, ma vi giuro ora sono più serena.
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L’associazione mi sta
rendendo più forte. Sono convinta che l’unione fa la forza, mi sento di
aver trovato quell’equilibrio che cercavo, il saper e il voler lottare
insieme contro una stessa malattia mi rende felice. Certo sono consapevole
delle mie difficoltà, quelle ci sono ancora: continuo a deambulare in modo
errato, a cadere, a prendere le storte, a far fatica a salire ma
soprattutto a scendere le scale, non corro, non salto…ma sono viva, al
mondo ci sono anch’io.
Voglio ringraziare tutte quelle persone che in un modo o nell’altro mi
hanno aiutata e soprattutto sorretta a stare in piedi a partire dai miei
genitori, mia sorella, la mia zietta, la mia migliore amica, chi mi vuol
bene per ciò che sono e non per ciò che appaio e un grazie particolare alla
mia mamma che nonostante le mie perenni arrabbiature verso di lei per
avermi generato con la cmt, mi ha donato la vita e mi comprende meglio di qualunque
altra persona. E infine un grazie speciale a quell’uomo che è riuscito a
rubarmi il cuore, mi vuol bene per ciò che sono e mi fa sentire amata
nonostante tutte le mie difficoltà.
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Concludo dicendo che
se il Signore mi ha dato questa croce era perché sapeva che sarei stata in
grado di sopportarla. Vivere con la cmt significa lottare quotidianamente
con questa malattia, con tutte le difficoltà e angosce che essa comporta,
ma noi siamo più forti di lei e non ci facciamo abbattere.
Un abbraccio a tutti
Laura
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 LAURA
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