Associazione ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth

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Lombardia

Le nostre Storie

Sono Marina, ho 54 anni e ho la CMT. E' così facile e veloce presentarsi, ma dietro quelle 3 lettere c'è una vita di disagi e difficoltà.

I miei problemi sono cominciati quando ho fatto i primi passi. Camminavo sulle punte e continuavo a cadere. Mi è stato messo un plantare per i piedi piatti (!!) e mi dicevano che cadevo perché ero sbadata. Verso i 6 anni per una forte scoliosi mi è stato messo un busto di ferro e cuoio (a quei tempi andavano giù pesante!) ed ero sempre "sbadata". La schiena si raddrizzava, mi toglievano il busto e la schiena si storceva nuovamente e così su il busto ancora. Le elementari le ho passate così con busto, piaghe e gli scherni dei compagni di scuola che non capivano quella bimbetta bionda con due occhioni azzurri, che cadeva sempre e non sapeva saltare la corda e giocare a mondo.

Dopo questo martirio inutile un "luminare" si è accorto che il problema era nelle gambe e a un altro medico è venuto il sospetto che potesse essere un problema neurologico. Così ho fatto il mio primo terribile elettromiogramma, il risultato è stato... negativo!! (ah, gli apparecchi della preistoria!) e così chiuso discorso.

Io intanto crescevo (si fa per dire, mi sono fermata a 1 metro e 54 cm!) e continuavo a cadere e camminare sempre peggio. I miei piedi hanno cominciato a deformarsi, a diventare cavi con le dita a martello e nessun medico capiva niente e sapeva cosa fare, anche perché nessuno in famiglia aveva i miei stessi problemi.

Sono diventata una ragazza, anche carina, ma così imbranata che i ragazzi mi corteggiavano un po', ma quando mi invitavano a ballare ero uno strazio e così facevo sempre tappezzeria. I miei amici erano tutti supersportivi e, abitando a Lecco, avevamo le montagne tutte intorno per sciare e fare passeggiate e il lago per nuotare e andare in barca... e io a guardare e mandare giù lacrime in segreto sognando sempre il miracolo.

Dopo la maturità decido di iscrivermi all'Università alla facoltà di Farmacia, anche perché essendo mio nonno farmacista, fin da piccola trafficavo al bancone tra pomate e cachet, dandomi le arie di aiutante. Inizia così la mia vita di pendolare Lecco - Milano, tra treni e metro, gradini e scale. Per mia grande fortuna la mia amica Pinuccia, già compagna di liceo, mi segue in questa avventura e saremo sempre insieme ad ogni lezione, esame, laboratorio e anche la laurea lo stesso giorno. Il suo aiuto è grande e, anche se ogni tanto l'ho trascinata giù con me da una scala con una rovinosa caduta, non mi ha mai lasciato sola davanti a un ostacolo.

A 21 anni inizio una storia con un mio coetaneo, Dario, supersportivo anche lui, ma che non si preoccupa delle mie gambe. Dopo qualche mese ecco prospettarsi il miracolo!

Un'ennesima visita, questa volta al Rizzoli di Bologna, decreta l'utilità di un intervento chirurgico per l'allungamento del tendine d'Achille. Dopo di questo si potrà avverare il mio sogno: ballare! Operata a tutt'e due le gambe, sempre pensando a un problema solo ortopedico, mi mettono un gesso pesantissimo per tantissimo tempo.

Ma cosa importa stare un po' di mesi in sedia a rotelle, se poi ci sarà il miracolo? Ma altro che miracolo!! Col gesso tutto quel tempo i miei polpacci sono scomparsi e le gambe non mi reggono più in piedi. E così inizia un nuovo calvario di stampelle e fisioterapia.

A questo punto rispunta quel vecchio dubbio: "... e se fosse un problema neurologico?"

Un giovane brillante neurologo mi visita e subito decreta "Charcot -Marie -Tooth" e quando stupefatta chiedo spiegazioni e previsioni per il futuro mi dice in tono perentorio "a 35 anni in sedia a rotelle, niente laurea in farmacia (come lavorare in piedi?), niente matrimonio (ma chi vuole una palla al piede?), niente figli". Il dottorino è stato acuto nella diagnosi (era il 1976!), ma non certo dotato di psicologia e umanità a darmi quelle comunicazioni!

Il mondo mi cade addosso. Ancora sono molto incerta nel camminare, non voglio più vedere Dario e continuare l'università. Avrei voluto solo piangere e disperarmi, senza più progetti per il futuro. Ma poi mi dico "Marina tira fuori le unghie e i denti e riprenditi la tua vita". Dario, sempre al mio fianco, mi sprona ad andare avanti e a lottare.

Vengo ricoverata all'Istituto Neurologico Mondino di Pavia dal prof. Pinelli, che con molta umanità e delicatezza mi conferma la diagnosi di CMT e mi spiega che, figlia di genitori sani, sono un caso sporadico, una mutazione genetica improvvisa. Mi dice che non può prevedere i miei peggioramenti, che potrei fare la farmacista part-time, sposarmi con un uomo che mi ama per quello che sono, ma su una cosa è categorico: niente figli. Io e Dario a questo punto decidiamo di sposarci e rischiare e lui, che viene da una famiglia numerosa, mi dice che gli fa piacere un po' di tranquillità in casa.

Così inizia la mia vita "normale". Faccio la moglie (sono una brava cuoca) e la farmacista (i miei clienti mi apprezzano per il mio sorriso sempre presente e una parola incoraggiante sempre pronta). Dario è un patito della moto e mi ha portato fino a Capo Nord! Poi prende il brevetto di volo e mi aiuta ad arrampicarmi su quegli aeroplanini e a volare con lui... E così tra alti e bassi sono 30 anni che "voliamo" insieme!

Quanti farmaci e terapie ho provato! Dal glicocolla e aminoacidi ramificati alle 300 iniezioni di gangliosidi che mi hanno ridotto i glutei dei colabrodo doloranti. Ora dal 2006 sono nel trial clinico con l'acido ascorbico, sovvenzionato da Telethon. La speranza che si possa trovare il farmaco giusto, almeno per fermare la malattia, è sempre con me.

Con tante lacrime e "perché a me?" nel cuore, ho imparato ad accettare la CMT e a conviverci, anche quando sono sopraggiunti grossi problemi alle mani che mi limitano parecchio i movimenti e l'uso. Ho scoperto giorno per giorno quanto è meravigliosa la vita e sono un'entusiasta di tutto. Anche quando, dopo 26 anni nella stessa farmacia, ho dovuto lasciare il mio adorato lavoro per un ulteriore grosso problema di salute a livello circolatorio e renale, non correlato alla CMT, non mi sono arresa.

Avendo più tempo a disposizione, ho creato un gruppo di amiche che aiutano a sostenere l'associazione e ci diamo tutte da fare per raccogliere fondi e far conoscere la malattia.

Abbiamo così organizzato delle bancarelle in centro Bergamo dove vendiamo collane, braccialetti, magliette, borse e altro, tutto fatto da noi e decorato con bottoni ("Bottoni che fatica!" vista la nostra difficoltà ad usarli).

acmt

Ecco questa è la mia vita, con la CMT

sempre mia compagna di viaggio.

un saluto, a presto

Marina

Per chi non avesse dimestichezza con internet può telefonare a Marina, rispettando gli orari dal LUNEDI' al VENERDI' dalle 13.30 alle 15.30 al numero

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Marina acmt

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