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Sono
Giovanna ho 52 anni e
la CMT
diagnosticata da 15 anni. Ho cominciato, verso i 30 anni ha subire 6
colpi di
frusta, in seguito a tamponamenti seguiti da torpore e mancanza di
forza alla
mano destra. Fino allora tranne che correre ed avere poca forza,
sciavo, camminavo
in montagna, lavoravo normalmente. Lentamente perdevo forza e la mano
smagriva,
pensavo al tunnel carpale e durante EMG mi è stata paventata una
tetraparesi.
Con la biopsia del nervo surale ho avuto la conferma della CMT.
Ho due figlie
di 22 anni e 18, due sorelle e quattro nipoti che non hanno nessun
sintomo, mio
padre aveva... qualcosa. diagnosticato come Cmt dopo la mia diagnosi.
Ha
vissuto gli ultimi 13 anni della
sua
vita sulla sedia a rotelle, perdendo ogni autonomia,
tranne la mente. Il resto non funzionava più.
Nonostante le limitazioni era felice. Ho lavorato nel negozio della mia
famiglia fino allo scorso anno, ora mi dedico a quello che non potevo
fare
prima per mancanza di tempo anche se quello che riesco a fare è
limitato:
scrivo con difficoltà sia a mano che con il P.C. ed ho risolto il
problema del
tempo libero, sono così lenta... Con astuzie ed accorgimenti riesco ad
avere
una qualità della vita soddisfacente. Diciamolo! E quando mi inchiodo
davanti a
una situazione impossibile prima di chiedere aiuto od arrendermi le
tento
proprio tutte. I risultati sono sorprendenti chi mi osserva mi
considera il più
delle volte eccentrica, originale per non dire”non normale” quasi mai
malata
fisicamente. Diciamo che il risultato della mia lotta contro la CMT
è bizzarro!! Mio marito se
n’è andato di casa cinque anni fa, difficile da accettare: restare sola
con due
figlie, malata, e con un lavoro che non riuscivo più a svolgere. Sono
riuscita
a riprendere la serenità e la gioia, per mezzo della preghiera.
Ringrazio per
il dono della fede.  Mi curo con il
nuoto,
vado in piscina quattro volte alla settimana,
pratico dalla primavera
all’autunno l’api - terapia, mi faccio pungere da quattro api nella
schiena una
volta alla settimana, studio
e pratico
la medicina naturale, curando l’alimentazione e pratiche igienistiche.
Le mie
ricariche sono: preghiera, musica, colori, profumi, lettura, sole,
amici, e la
beneficenza. La
difficoltà maggiore la
riscontro nel rinnovo della patente e quest’anno scade. Avendo avuto la
possibilità di frequentare i congressi e i pranzi regionali ho
conosciuto diversi
soci e non mi sento strana. Abitando
a Bergamo come Marina e
vedendo cosa
riesce a fare, mi sprono ancora di più.
Auguro
a chi mi legge di riuscire ad accettare la Cmt
come una parte di noi essendo
certi che quello che conta noi
l’abbiamo... perfetto ed è la mente, che ci permette di trovare le
soluzioni
più idonee per vivere.
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