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Roberta dalla Puglia

 

La mia storia


Ciao a tutti, mi chiamo Roberta, ho 34 anni, abito a Bari e dall'età di 15 anni so di avere la CMT. In realtà i miei problemi di salute sono insorti dall'età di sei anni, quando ho cominciato a cadere con una certa frequenza e a camminare "sulle punte".
I numerosi ortopedici consultati dai miei genitori davano diagnosi contrastanti, mai precise e soprattutto con la prescrizione di cure non risolutive, anche perché mio padre, che mi ha trasmesso la malattia, è stato a sintomatico fino a dieci - quindici anni fa e quindi non s’indagava nella direzione di patologie neurologiche trasmissibili.
Fino all'età di dodici - tredici anni le mie condizioni sono state piuttosto stabili: gli unici sintomi che posso riferire in relazione a quel periodo sono semplicemente la lentezza nella corsa, le frequenti cadute e l'equinismo dei piedi.
Dai quattordici anni purtroppo è cominciato un lento peggioramento: a 17 anni all'equinismo è subentrata una gravissima supinazione dei piedi ( in pratica i piedi erano talmente "torti"da non essere più in grado di poggiare sulla pianta), quando i plantari e le scarpe correttive non sono state più sufficienti sono stata sottoposta ad intervento di artrodesi con sottoastragalica al piede sinistro, due anni dopo la stessa sorte è toccata al destro ( in pratica ho protesi metalliche in ambo i piedi).
Gli interventi mi hanno regalato un decennio di relativo benessere, ma da un po’ di tempo la malattia è tornata a farsi sentire intaccando gli arti superiori ( gli anulari di entrambe le mani hanno assunto il classico aspetto "ad artiglio", la forza è notevolmente diminuita e la precisione dei movimenti
scarseggia), e facendomi tornare ad assumere la classica andatura steppante, tanto da farmi prendere in considerazione l'eventuale uso di ortesi, per evitare le ormai frequentissime cadute.
Bene ... questa è un'analisi fredda e distaccata di tutto quanto mi è accaduto in questi 29 anni di CMT, una pura analisi clinica del problema.

Poi ci sono IO: la Roberta di sei anni che cadeva in continuazione ed era la meno brava del corso di danza (messa sempre in ultima fila nonostante fosse la più bassina, il che costringeva i genitori a munirsi di binocolo per riuscire ad individuarla nelle esibizioni a teatro), la Roberta portata da un medico all'altro che si sentì anche dare della "simulatrice" da un ortopedico, la Roberta a cui le maestre chiedevano di camminare "per bene" per non fare soffrire la mamma ed il papà, la Roberta che durante l'adolescenza era allontanata dalle comitive perché: "Ah che palle questa cade  sempre, sta sempre male, però peccato è una bella ragazza... ma comunque che palle...", la Roberta che non sapeva rispondere alle solite domande trite e ritrite: "… ma cos'hai? Perché cammini così? (e vi parlo anche di semplici sconosciuti per strada...), il dolore, la rabbia, la frustrazione, il pensare: "se non avessi la malattia sarei una persona felice...", il non uscire con un ragazzo per anni ... l'uscire con un ragazzo che appena intuisce ti scarica senza tanti complimenti...
Poi pian piano l'accettazione: ho la CMT però... però mi sono laureata; però ho un lavoro che mi piace e mi gratifica (e speriamo che duri...); però ora ho un fidanzato meraviglioso con il quale presto mi sposerò (ehm...ci conto!); però ho tanti amici che mi accettano per quella che sono.
Certo sarebbe stupido affermare che sia stato facile, ogni piccola conquista mi è costata grandi sacrifici (ad esempio sono tornata a guidare prendendo la patente speciale e facendo modificare l'automobile: ma imparare ad usare i nuovi comandi non è stata una passeggiata).

 

Per anni mi sono chiusa in me stessa non accettando più inviti ad uscire per evitare delusioni (ne sa qualcosa quel poveretto del mio fidanzato che ha penato settimane per convincermi ad uscire con lui e mesi perché ci mettessimo insieme!), ho avuto paura di tutto e del giudizio di tutti, ho guardato con terrore il peggioramento di mio padre, convincendomi che per me fosse solo questione di tempo (per inciso: il mio meraviglioso papà porta delle ortesi che gli consentono di muoversi con relativa autonomia ed ha un carattere talmente combattivo che a volta viene voglia di "strozzarlo"), ho litigato milioni di volte con la mia dolcissima mamma che continuava a ripetermi: "Sei bellissima comunque, sei intelligente e potrai in ogni caso raggiungere gli obiettivi che hai in mente", non ho perso occasione per torturare mia sorella che non ha un carattere facile (Sonia perdonami ma è così!) ma che mi ha sempre sopportata/aiutata/sollevata, che per anni è stata la mia unica amica e che stimo e amo più di me stessa, ho trattato - e a volte continuo a trattare - malissimo il mio dolcissimo e amatissimo fidanzato forse solo per metterlo alla prova e lui  nonostante tutto (almeno fino ad oggi) continua a sopportarmi, ad amarmi e a fare progetti su progetti per il futuro.
Tutto ciò lo racconto solo per far capire a chi avesse la pazienza di leggere la mia storia che sono stata, sono e continuerò ad essere una persona come le altre: arrabbiata, triste, scoraggiata ma anche felice, serena, allegra secondo le circostanze e - forse- a prescindere da questa disgraziata
malattia.
Senza la CMT sarei stata una persona sana, ma non è detto più felice ed equilibrata di come sono oggi: è ovvio che continuo a sperare con tutte le mie forze che presto la CMT divenga una malattia curabile, che io possa decidere di mettere al mondo dei bambini senza l'incubo CMT ad avvelenare i miei progetti e a limitare fortemente le mie scelte e quelle del mio compagno, che io possa un giorno togliermi le scarpe e correre a piedi nudi su una bella distesa di sabbia o d'erba (o  semplicemente dietro ad un autobus...) senza finire distesa per terra come uno zerbino, ma tanto è.. le cose per il momento stanno così e quindi mi limito a sognare... poi riprendo contatto con la realtà:
cado, piango, mi rialzo, sorrido e vado avanti.

 

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