Roberta
dalla Puglia
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La
mia storia
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Ciao a tutti, mi chiamo Roberta, ho
34 anni, abito a Bari e dall'età di 15 anni so di avere la CMT. In
realtà i miei problemi di salute sono insorti dall'età di sei anni,
quando ho cominciato a cadere con una certa frequenza e a camminare
"sulle punte".
I numerosi ortopedici consultati dai miei genitori davano diagnosi
contrastanti, mai precise e soprattutto con la prescrizione di cure non
risolutive, anche perché mio padre, che mi ha trasmesso la malattia, è
stato a sintomatico fino a dieci - quindici anni fa e quindi non
s’indagava nella direzione di patologie neurologiche trasmissibili.
Fino all'età di dodici - tredici anni le mie condizioni sono state
piuttosto stabili: gli unici sintomi che posso
riferire in relazione a quel periodo sono semplicemente la lentezza
nella corsa, le frequenti cadute e l'equinismo dei piedi.
Dai quattordici anni purtroppo è cominciato un lento peggioramento: a
17 anni all'equinismo è subentrata una gravissima supinazione dei piedi
( in pratica i piedi erano talmente "torti"da non essere più in grado
di poggiare sulla pianta), quando i plantari e le scarpe correttive non
sono state più
sufficienti sono stata sottoposta ad intervento di artrodesi con
sottoastragalica al piede sinistro, due anni dopo la stessa sorte è
toccata al destro ( in pratica ho protesi metalliche in ambo i piedi).
Gli interventi mi hanno regalato un decennio di relativo benessere, ma
da un po’ di tempo la malattia è tornata a farsi sentire intaccando gli
arti superiori ( gli anulari di entrambe le mani hanno assunto il
classico aspetto "ad artiglio", la forza è notevolmente diminuita e la
precisione dei movimenti
scarseggia), e facendomi tornare ad assumere la classica andatura
steppante, tanto da farmi prendere in considerazione l'eventuale uso di
ortesi, per evitare le ormai frequentissime cadute.
Bene ... questa è un'analisi fredda e distaccata di tutto quanto mi è
accaduto in questi 29 anni di CMT, una pura analisi clinica del
problema.
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Poi ci sono
IO: la Roberta di sei anni che cadeva in continuazione ed era la meno
brava del corso di danza (messa sempre in ultima fila nonostante fosse
la più bassina, il che
costringeva i genitori a munirsi di binocolo per riuscire ad
individuarla nelle esibizioni a teatro), la Roberta portata da un
medico all'altro che si sentì anche dare della "simulatrice" da un
ortopedico, la Roberta a cui le maestre chiedevano di camminare "per
bene" per non fare soffrire la mamma ed il papà, la Roberta che durante
l'adolescenza era allontanata dalle comitive perché: "Ah che palle
questa cade sempre,
sta sempre male, però peccato è una bella ragazza... ma comunque che palle...", la
Roberta che non sapeva rispondere alle solite domande trite e ritrite:
"… ma cos'hai? Perché
cammini così? (e vi parlo anche di semplici sconosciuti per strada...),
il dolore, la rabbia, la frustrazione, il pensare: "se non avessi la malattia sarei
una persona felice...", il non uscire con un ragazzo per anni ...
l'uscire con un ragazzo che appena intuisce ti scarica senza tanti
complimenti...
Poi pian piano l'accettazione: ho la CMT però... però mi sono laureata;
però ho un lavoro che mi piace e mi gratifica (e speriamo che duri...);
però ora ho un fidanzato meraviglioso con il quale presto mi sposerò
(ehm...ci conto!); però ho tanti amici che mi accettano per quella che
sono.
Certo sarebbe stupido affermare che sia
stato facile, ogni piccola conquista mi è costata grandi
sacrifici (ad esempio sono tornata a guidare prendendo la patente
speciale e facendo modificare l'automobile: ma imparare ad usare i
nuovi comandi non è stata una passeggiata).
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Per anni mi
sono chiusa in me stessa non accettando più inviti ad uscire per
evitare delusioni (ne sa qualcosa quel poveretto del mio fidanzato che
ha penato settimane per convincermi ad uscire con lui e mesi perché ci
mettessimo insieme!), ho avuto paura di tutto e del giudizio di tutti,
ho guardato con terrore il peggioramento di mio padre, convincendomi
che per me fosse solo
questione di tempo (per inciso: il mio meraviglioso papà porta delle
ortesi che gli consentono di muoversi con relativa autonomia ed ha un
carattere talmente combattivo che a volta viene voglia di
"strozzarlo"), ho litigato milioni di volte con la mia dolcissima mamma
che continuava a ripetermi: "Sei bellissima comunque, sei intelligente
e potrai in ogni caso raggiungere gli obiettivi che hai in mente", non
ho perso occasione per torturare mia sorella che non ha un carattere
facile (Sonia perdonami ma è così!) ma che mi ha
sempre sopportata/aiutata/sollevata, che per anni è stata la mia unica
amica e che stimo e amo più di me stessa, ho trattato - e a volte
continuo a trattare - malissimo il mio dolcissimo e amatissimo
fidanzato forse solo per metterlo alla prova e lui nonostante
tutto (almeno fino ad oggi) continua a sopportarmi, ad amarmi e a fare
progetti su progetti per il futuro.
Tutto ciò lo racconto
solo per far capire a chi avesse la pazienza di leggere la mia storia
che sono stata, sono e continuerò ad essere una persona come le altre:
arrabbiata, triste, scoraggiata ma anche felice, serena, allegra
secondo le circostanze e - forse- a prescindere da questa disgraziata
malattia.
Senza la CMT sarei stata una persona sana, ma non è detto più felice ed
equilibrata di come sono oggi: è ovvio che continuo a sperare con tutte
le mie forze che presto la CMT divenga una malattia curabile, che io
possa decidere di mettere al mondo dei bambini senza l'incubo CMT ad
avvelenare i miei progetti e a limitare fortemente le mie scelte e
quelle del mio compagno, che io possa un giorno togliermi le scarpe e
correre a piedi nudi su una bella distesa di sabbia o d'erba (o semplicemente dietro ad un
autobus...) senza finire distesa per terra come uno zerbino, ma tanto
è.. le cose per il momento stanno così e quindi mi limito a sognare...
poi riprendo contatto con la realtà:
cado, piango, mi rialzo, sorrido e vado avanti.
 è
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