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Ciao mi chiamo Alessandra, ho 39 anni e vivo in Canavese (To).

Devo dire che il primo impatto che ho avuto con la cmt è stato traumatico, come per tutti; quando me l’hanno diagnosticata ho iniziato a vivere nella paura  che questa malattia prima o poi mi “fermasse” ma non sono riuscita a convivere molto con questo “senso del terrore” e così ho preferito semplicemente vivere e “stare a vedere” senza preoccuparmi troppo per il futuro.












Questa malattia mi ha sicuramente reso più debole da alcuni punti di vista ma mi ha reso anche più forte perché ho sperimentato che anche quando il “corpo non risponde” o addirittura “risponde male” c’è qualcosa che ti fa sentire come tutti gli altri e non ti fa sentire sola: sono i rapporti umani, quelli nessuno  te li può togliere!


Ed anzi l’assurdo è che la malattia me ne ha portati di nuovi  e importanti e sono i rapporti con tutti voi dell’associazione, che siete fantastici.


    Con voi ho trovato una nuova famiglia: tutti siamo dei bradipi, un po’ lenti, impacciati e pasticcioni e finalmente con voi non mi sento più sola nel mondo delle persone veloci, efficienti e che non perdono mai l’equilibrio. Non parlo mai della mia patologia con gli altri perché spesso non capiscono, si impietosiscono o si preoccupano e nessuna di queste reazioni mi piace un granchè ma anche perché in fondo io non mi sento più sfortunata di altri né mi sento diversa; quando la gente mi fissa per strada ancora un po’ me la prendo ma poi capisco che ognuno fissa ciò che non conosce o non capisce  e così  mi diverto  a fare questo gioco e a pensare: chissà perché quello mi fissa forse perchè ho la pancetta e in questo modo prendo in giro la malattia che così non riesce più a farmi paura.




    E anche se è verò che è doloroso perdere qualcosa, è altrettanto vero che noi esseri umani abbiamo un incredibile spirito di adattamento e lo dimostra il fatto che anche se non so più cosa significhi stare sulle punte o sui tacchi né tanto meno cosa si provi a mettere una gonnellina con i sandali aperti  però suono il violino, nuoto, vado a joga e cammino con tutti i miei marchingeni (peromed, plantari..) e questo mi fa sentire viva.


    Vi lascio con un  pensiero in cui credo perché l’ho sperimentato su me stessa: si può fare tutto quello che si desidera; ognuno lo fa a modo suo e al suo livello ma il piacere di riuscire a farlo comunque è una soddisfazione che bisogna togliersi!


    Un abbraccio a tutti e per chi volesse fare due chiacchiere anche su questioni materiali (esame patente, ortesi, fisioterapia, centri della mia zona …..) o per chi è della mia zona e gli facesse piacere conoscermi e mangiarci una pizza insieme lascio la mia mail.

Alessandra







                                                                                                                                             

 

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