|
Ciao a tutti i
ciemmettiani, in particolare a quelli siciliani. Sono Maria Grazia, ho 44
anni ed ho la Charcot Marie Tooth (CMT). Sono nata da un parto quasi
normale, da piccola mi ricordo che cadevo spesso e la mia mamma mi
rimproverava per questo. Nell'adolescenza mi diagnosticarono una brutta
scoliosi, problemi ai piedi cavi e le ginocchia convergenti. Portai
plantari per qualche anno e facevo ginnastica correttiva, a scuola
nell'educazione fisica ero un disastro, tenevo a malapena l'equilibrio e mi
stancavo sempre troppo in fretta.
Verso i ventitré anni
le dita dei piedi mi diventarono a martello e camminavo malissimo, fui
operata tre volte ma con esiti disastrosi. Da bambina soffrivo di
reumatismi ed ho tuttora una febbricola costante, che, adesso capisco,
aumenta quando i nervi s'infiammano.
Avevo, crescendo,
sempre più problemi tanto che il medico di famiglia mi consigliò di
ricoverarmi al policlinico di Catania per avere una diagnosi precisa,
diagnosi che fu in seguito completata con una biopsia al nervo periferico:
Charcot Marie Tooh, di tipo HNPP.
Essendo d'origine
genetica sottoposi anche i miei due figli all'elettromiografia e purtroppo
uno evidenziò i miei stessi problemi di conduzione nervosa.
Dopo lunghe terapie
con lo psicologo, ho imparato a convivere con il mostro e tramite internet
ho conosciuto la nostra Dona che mi ha aiutato molto a conoscerlo e
soprattutto mi ha messo in contatto con tante persone che avevano anche
loro la C.M.T. Non ero una caso raro, eravamo in tanti!!
Così, parlandone e lottando insieme, scambiandoci
notizie ed aggiornamenti, magari scherzandoci anche un poco su. Io adesso
mi sento parte di una grande e meravigliosa famiglia. Io credo che noi non
siamo normali, no, ma speciali, perché più forti, più testardi, più
sensibili, più, più, più ...
|
