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S e r e n a
dalla Sardegna

Racconto la mia storia non per vanagloria ma perchè penso possa essere un esempio e uno stimolo a chi, come me, deve affrontare avversità di ogni tipo: dalla malattia rara congenita (morbo di Charcot-Marie Tooth), alla disabilità di un figlio, all'abbandono e al fallimento del matrimonio dopo 35 anni, due figli adottati e due in affido.

dipinti presenti in questa pagina sono di Serena
 

 

Ho 55 anni , Sono stata sposata per 35 con un violoncellista da cui mi sono separata legalmente da un anno quando ho scoperto la sua seconda vita con una donna dalla quale aveva avuto tre figli. Da poco è nato il quarto.

Ho due figli adottati: Alejandro, cileno, lo abbiamo accolto quando aveva 11 mesi e una paralisi cerebrale infantile (lato ds  paralizzato). Ora ha  20 anni.E' bello, alto e frequenta la quinta superiore. Dolcissimo, è la mia compagnia principale e poi. tra disabili ci si intende !
Monica, ora 21enne, aveva 5 anni quando l'ho avuta in affidamento insieme al fratellino di 10 anni (è stato con noi sino ai 22). Per 4 anni mi sono dedicata anche ad una ragazza di 14 anni, ora sposata e con figli.
Mi sono dilungata sulla situazione familiare perché è fondamentale per capire come ho reagito alla malattia.

Sono nata a Vittorio Veneto e vissuta a Verona, bambina "serena" di nome e di fatto ma sempre malata. Dalla nascita avevo un'ernia inguinale bilaterale (operata a sei anni) che era il preludio di una grave
patologia che mi ha privata di utero e ovaie. Sono cresciuta in modo stentato con frequenti problemi alle ossa dei piedi ( distorsioni, tendiniti, decalcificazione...) che mi hanno costretta ad ingessature,
immobilizzazioni e...tanto dolore!
Ma io avevo una passione: il disegno, la lettura, l'arte in genere.
Grazie a Dio, alla mia famiglia e ... al mio carattere testardo e determinato mi sono diplomata al Liceo Artistico e poi mi sono iscritta ad Architettura e poi all'Accademia di Brera. Intanto mi sono sposata -
a 20 anni - e anche questa è stata una fortuna perché con mio marito ho diviso gioie e dolori.

Di CMT non se ne parlava ma io spesso cadevo o mi slogavo le caviglie.
Andavo da un "aggiustaossa" che mi metteva a posto e mi consideravo solo "imbranata". Mio marito mi regalava scarpe con tacco altissimo e io, per fargli piacere , le calzavo solo in casa camminando appoggiandomi ai muri con effetto ridicolo! Correvo spesso ma sembravo un cavallo zoppo e portavo solo scarpe basse con i lacci. Sempre di corsa studiavo, insegnavo e dipingevo partecipando a "collettive" e, a 22 anni, la prima "personale".Poi il grande salto: da Milano ci siamo trasferiti in Sardegna, vicino a Cagliari e poi la decisione di adottare bambini , data la mia impossibilità di averne. E qui i primi sospetti che qualcosa non andava: non riuscivo più a muovere le dita dei piedi e a stare sulle punte. Mi sono rivolta al neurologo e, in breve, la diagnosi è stata Morbo di Charcot Marie-Tooth : avevo 36 anni.



 

 

Lo shock  è stato grande ma mitigato dalla benignità e dalla lentezza con cui si era manifestata la malattia: Il medico disse che avrei avuto problemi di deambulazione a 60 anni (ma si sbagliava!) Ad ogni modo disse che potevo affrontare l'adozione di un bambino e questo, ovviamente, mi permise di mettere da parte ogni pensiero nefasto.
Mi sono lanciata nell'esperienza adottiva con tanta incoscienza ed entusiasmo. Non mi importava di avere preso un bambino con problemi enormi: strabico, sordo da un orecchio, ha camminato e male a 2 anni e mezzo, ma sempre allegro e vivace.
 E poi ne sono arrivati altri tre, tutti in affido e con problemi di  anoressia, bulimia, uno affetto da nanismo ipofisario. Insomma, un mare di problemi! Per di più mi si è aperta un'ulcera trofica alla pianta del piede che mi è durata 2 anni e mezzo!  Credevo di avere le stimmate! e infatti un vero miracolo mi ha fatta guarire, dopo un pellegrinaggio da Padre Pio e un'operazione a Milano.
Ho fatto 120 sedute di "camera iperbarica", ho provato tutti i tipi di plantari, laser, farmaci costosissimi, erbe, omeopatia, pranoterapia e chi più ne ha più ne metta ma la mia ulcera diventava sempre più grande.
Dicevano che dipendeva dalla CMT e che dovevo tenermela! Poi finalmente sono guarita ma mi controllo tutte le sere perché basta un taglietto su mani e piedi che mi dura mesi e mesi ed è a rischio infezioni.
In tutto questo tempo ho insegnato educazione artistica nelle scuole medie, ho dipinto e fatto mostre. Ho realizzato "murales" e
scenografie. Alternavo fisioterapia per me a terapie per i miei figli.
Visite neurologiche per me e per Ale e colloqui con Assistenti sociali e Neuropsichiatri di controllo per gli affidi. Non avevo molto tempo per compiangermi o per badare alla debolezza delle gambe, al piede ciondolante, alla mano indebolita, alla schiena indolenzita ... ma poi il crollo!!

 

 

 

Nel 2004 la prima "lombosciatalgia" e lo strascico di dolore alla
caviglia, nel 2005 in seguito ad una caduta mi sono fratturata il
braccio destro e con l'operazione (anestesia locale e chiodi) ho perso quasi del tutto l'uso del pollice. Ora non riesco a tirarmi su la cerniera dei pantaloni, non posso tagliare, scrivere, abbottonarmi ... porto le molle di codivilla e stivaletti alti anche d'estate.
Ma nuoto in piscina e al mare: arrivo sulla riva vestita di tutto punto, mi siedo, mi spoglio, faccio due passi appoggiandomi ad un'amica, a mio figlio disabile o al primo passante e mi tuffo.
In acqua sono felice. Continuo a fare mostre Bruxelles, Milano, Roma, Verona, Ferrara per citare le ultime. In agosto espongo a Carrara e Forte dei Marmi e in aprile sarò a Venezia in una villa del '700.
Da dicembre sono in pensione  anche perché da 16 mesi  ho un dolore inestinguibile ad un ginocchio  (regalo di un'altra lombosciatalgia) con frattura del piatto tibiale.  Uso  le stampelle o il bastone o la carrozzina o il deambulatore, dipende, a volte sto bene e  cammino 
come se niente fosse o mi appoggio  dove capita.

 

 

 

Guido la macchina  e faccio tutto da sola, anche i viaggi in aereo. 
Spero solo di non cadere (ma a volte capita  e allora non oppongo resistenza, mi lascio andare come una pera cotta).
E' una storia lunga e complicata, destinata a diventare sempre più complessa, con cadute e risalite, dolori e difficoltà perché per noi è diverso da chi ha una paralisi alle gambe. Noi non ci rassegniamo a non camminare, a stare seduti sempre.
Per noi la lotta è una caratteristica comune, non ci arrendiamo mai!

Certo che il dolore per la separazione, ma soprattutto per il tradimento e l'abbandono è stato grande. Soprattutto vedere con quanto cinismo il compagno di una vita ha gettato alle spalle due figli adottivi e la sottoscritta, pur sapendo quanto bisogno avevamo di lui.

Ma Dio è grande e mi permette di rialzarmi e di combattere ogni giorno.

 

 

Scrivetemi, se vi fa piacere.

    acmt

SERENA (al centro) con due giornaliste

 

 

  SERENA

 

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