S
e r e n a
dalla Sardegna
Racconto
la mia storia non per vanagloria ma perchè penso possa essere un
esempio e uno
stimolo a chi, come me, deve affrontare avversità di ogni tipo: dalla
malattia
rara congenita (morbo di Charcot-Marie Tooth), alla disabilità di un
figlio,
all'abbandono e al fallimento del matrimonio dopo 35 anni, due figli
adottati e due in affido.
dipinti
presenti in questa pagina sono di Serena
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Ho
55 anni , Sono stata sposata per 35
con
un violoncellista da cui mi sono separata legalmente da un anno quando
ho
scoperto la sua seconda vita con una donna dalla quale aveva avuto tre
figli.
Da poco è nato il quarto.
Ho
due figli adottati: Alejandro, cileno, lo abbiamo accolto quando aveva
11 mesi
e una paralisi cerebrale infantile (lato ds paralizzato). Ora
ha 20 anni.E'
bello, alto e frequenta la quinta
superiore. Dolcissimo, è la mia compagnia principale e poi. tra
disabili ci si
intende !
Monica, ora 21enne, aveva 5 anni quando l'ho avuta in affidamento
insieme al
fratellino di 10 anni (è stato con noi sino ai 22). Per 4 anni mi sono
dedicata
anche ad una ragazza di 14 anni, ora sposata e con figli.
Mi sono dilungata sulla situazione familiare perché è fondamentale per
capire
come ho reagito alla malattia.
Sono nata a Vittorio Veneto e vissuta a Verona, bambina "serena" di
nome e di fatto ma sempre malata. Dalla nascita avevo un'ernia
inguinale
bilaterale (operata a sei anni) che era il preludio di una grave
patologia che mi ha privata di utero e ovaie. Sono cresciuta in modo
stentato
con frequenti problemi alle ossa dei piedi ( distorsioni, tendiniti,
decalcificazione...)
che mi hanno costretta ad ingessature,
immobilizzazioni e...tanto dolore!
Ma io avevo una passione: il disegno, la lettura, l'arte in genere.
Grazie a Dio, alla mia famiglia e ... al mio carattere testardo e
determinato
mi sono diplomata al Liceo Artistico e poi mi sono iscritta ad
Architettura e
poi all'Accademia di Brera. Intanto mi sono sposata -
a 20 anni - e anche questa è stata una fortuna perché con mio marito ho
diviso
gioie e dolori.
Di
CMT non se ne parlava ma io spesso cadevo o mi
slogavo le caviglie.
Andavo da un "aggiustaossa" che mi metteva a posto e mi consideravo
solo "imbranata". Mio marito mi regalava scarpe con tacco altissimo e
io, per fargli piacere , le calzavo solo in casa camminando
appoggiandomi ai
muri con effetto ridicolo! Correvo spesso ma sembravo un cavallo zoppo
e
portavo solo scarpe basse con i lacci. Sempre di corsa studiavo,
insegnavo e
dipingevo partecipando a "collettive" e, a 22 anni, la prima
"personale".Poi il grande salto: da Milano ci siamo trasferiti in
Sardegna, vicino a Cagliari e poi la decisione di adottare bambini ,
data la
mia impossibilità di averne. E qui i primi sospetti che qualcosa non
andava:
non riuscivo più a muovere le dita dei piedi e a stare sulle punte. Mi
sono
rivolta al neurologo e, in breve, la diagnosi è stata Morbo di Charcot
Marie-Tooth : avevo 36 anni.
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Lo
shock è stato
grande ma mitigato dalla benignità e dalla lentezza con cui si era
manifestata
la malattia: Il medico disse che avrei avuto problemi di deambulazione
a 60
anni (ma si sbagliava!) Ad ogni modo disse che potevo
affrontare l'adozione di un bambino e questo,
ovviamente, mi permise
di mettere da parte ogni pensiero nefasto.
Mi sono lanciata nell'esperienza adottiva con tanta incoscienza ed
entusiasmo.
Non mi importava di avere preso un bambino con problemi enormi:
strabico, sordo
da un orecchio, ha camminato e male a 2 anni e mezzo, ma sempre allegro
e
vivace. E
poi ne sono arrivati altri tre, tutti in affido e con problemi di anoressia, bulimia, uno
affetto da nanismo
ipofisario. Insomma, un mare di problemi! Per di più mi si è aperta
un'ulcera
trofica alla pianta del piede che mi è durata 2 anni e mezzo!
Credevo di
avere le stimmate! e infatti un vero miracolo mi ha fatta guarire, dopo
un
pellegrinaggio da Padre Pio e un'operazione a Milano.
Ho fatto 120 sedute di "camera iperbarica", ho provato tutti i tipi
di plantari, laser, farmaci costosissimi, erbe, omeopatia, pranoterapia
e chi
più ne ha più ne metta ma la mia ulcera diventava sempre più grande.
Dicevano che dipendeva dalla CMT e che dovevo tenermela! Poi finalmente
sono
guarita ma mi controllo tutte le sere perché basta un taglietto su mani
e piedi
che mi dura mesi e mesi ed è a rischio infezioni.
In tutto questo tempo ho insegnato educazione artistica nelle scuole
medie, ho
dipinto e fatto mostre. Ho realizzato "murales" e
scenografie. Alternavo fisioterapia per me a terapie per i miei figli.
Visite neurologiche per me e per Ale e colloqui con Assistenti sociali
e
Neuropsichiatri di controllo per gli affidi. Non avevo molto tempo per
compiangermi o per badare alla debolezza delle gambe, al piede
ciondolante,
alla mano indebolita, alla schiena indolenzita ... ma poi il crollo!!
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Nel
2004 la prima
"lombosciatalgia" e lo strascico di dolore alla
caviglia, nel 2005 in seguito ad una caduta mi sono fratturata il
braccio destro e con l'operazione (anestesia locale e chiodi) ho perso
quasi
del tutto l'uso del pollice. Ora non riesco a tirarmi su la cerniera
dei
pantaloni, non posso tagliare, scrivere, abbottonarmi ... porto le
molle di
codivilla e stivaletti alti anche d'estate.
Ma nuoto in piscina e al mare: arrivo sulla riva vestita di tutto
punto, mi
siedo, mi spoglio, faccio due passi appoggiandomi ad un'amica, a mio
figlio
disabile o al primo passante e mi tuffo.
In acqua sono felice. Continuo a fare mostre Bruxelles, Milano, Roma,
Verona,
Ferrara per citare le ultime. In agosto espongo a Carrara e Forte dei
Marmi e
in aprile sarò a Venezia in una villa del '700.
Da dicembre sono in pensione anche perché da 16
mesi ho un
dolore inestinguibile ad un ginocchio (regalo di
un'altra
lombosciatalgia) con frattura del piatto tibiale.
Uso le stampelle
o il bastone o la carrozzina o il deambulatore, dipende, a volte sto
bene
e cammino
come se niente fosse o mi appoggio dove capita.
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Guido
la macchina e faccio tutto da sola, anche i viaggi in
aereo.
Spero solo di non cadere (ma a volte capita e allora non
oppongo
resistenza, mi lascio andare come una pera cotta).
E' una storia lunga e complicata, destinata a diventare sempre
più
complessa, con cadute e risalite, dolori
e difficoltà perché per noi è diverso da chi ha una
paralisi alle
gambe. Noi non ci rassegniamo a non camminare, a stare seduti sempre.
Per noi la lotta è una caratteristica comune, non ci arrendiamo mai!
Certo
che il dolore per la separazione, ma soprattutto per il tradimento e
l'abbandono è stato grande. Soprattutto vedere con quanto cinismo il
compagno
di una vita ha gettato alle spalle due figli adottivi e la
sottoscritta, pur sapendo
quanto bisogno avevamo di lui.
Ma
Dio è grande e mi permette di rialzarmi e di combattere ogni giorno.
Scrivetemi,
se vi fa piacere.
SERENA
(al centro) con due giornaliste
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SERENA
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