Benvenuto alle
sorelle Angela e Francesca dal Trentino
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… ed
anche nella mia vita, prima o poi, un debole sole
apparirà in un cielo meravigliosamente azzurro.
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Ciao a tutti!
Mi presento: mi chiamo Angela, e se avete voglia di conoscermi eccomi qui a
raccontarvi la mia storia. 
Sono nata
trentotto anni fa e già da piccolina ho avuto i miei problemi e
nello specifico sono nata con i piedi piatti. Per tanti anni ho portato le
scarpe ortopediche, plantari, e docce notturne. Col passare degli anni i piedi piano, piano, miglioravano e arrivata
all’età dello sviluppo ho subito un mutamento dei piedi. I piedi, per circa
un anno, mi sembravano piedi normali come tutti i miei compagni di scuola o
ragazzine della stessa età. Purtroppo da quel momento iniziavano i
problemi. I piedi iniziarono a farmi male e diventavano velocemente cavi e
le dita si ridussero altrettanto velocemente; sembravano dei
gnocchetti. Col consiglio di un ortopedico fui ricoverata nell’ospedale
Civile di Brescia, dove fui trattata come si dice da “cavia”. Non avevano mai visto, in una ragazzina
di 14 anni una cosa del genere. Mi fecero tanti esami e tante
elettromiografie che all’epoca erano
tanti, tanti, tanti aghi e tante prove e tentativi con scosse sempre più
forti e dolorose. I crampi e l’incubo degli aghi nelle notti erano tanti e
dolorosi. Fui ricoverata diverse volte sempre con gli stessi esami per
verificare cosa cambiava a distanza di tre/sei mesi; ma in breve, nel
settembre del 1985, mi fu detto che ero affetta da una malattia non ancora
ben conosciuta, perciò fui dimessa con la seguente diagnosi: probabile
Morbo di Charcot Marie Tooth, controlli elettromiografici ogni anno o due, esonero dalle attività ginniche scolastiche e nel
consegnarmi la cartella clinica un dottore mi disse: “… sei una ragazzina
speciale, fai finta di niente e metti nel cassetto la malattia, non ti devi
stancare e vivi il più serenamente e tranquillamente la tua vita”.
Tornata a casa i dolori non
calavano e le dita facevano un certo effetto, grazie all’incontro con un
grande “angelo” che con la sua pranoterapia e massaggi alle dita dei piedi riuscì a raddrizzarli il più possibile e a fare passare
i continui crampi notturni. La mia vita, suo malgrado, tornava abbastanza
normale, ma il normale per me era non avere i riflessi dalle ginocchia in giù,
non avere la sensibilità in entrambi i piedi, riduzione delle cadute con
soventi cadute, con relative distorsioni alle caviglie e ginocchia sempre
sbucciate (per non contare i buchi nei pantaloni) e stanchezza nel fare
lunghe passeggiate. Trovai un lavoro per cui avevo
studiato e in pratica quello di segretaria in un’impresa, ed entrai a far
parte di un bel gruppo di giovani a livello di valle e mi sentii da subito
accettata per quello che ero. Non aveva importanza se le mie gambe e i miei
piedi non erano normali l’importante era esserci.
Nel 1992 incontrai sulla mia
strada una persona molto speciale, alla quale dissi subito che non ero del
tutto normale ma decidemmo di proseguire assieme il cammino di vita. Nel
1994 ci siamo sposati e devo dire che come mi è stato vicino e mi sosteneva
12 anni fa, lo continua a fare tuttora che le cose sono peggiorate. Ci
amiamo e siamo complici in ogni decisione e cosa facciamo. Abbiamo tanta
forza, fiducia fede e speranza e ci auguriamo
queste cose non ci abbandonino mai.
Senza particolari difficoltà,
e devo dire anche senza pensare minimamente alla malattia, sono diventata
mamma per la prima volta nel 1996 e tutto andò nel
migliore dei modi. Grazie al cielo non fu l’unico figlio che il Signore ci
mandava, ne ebbi un altro nel 1999, una figlia nel
2000 e, a gran sorpresa, arrivò un altro maschietto nel 2003. Devo dire con
gran sincerità che le prime tre gravidanze sono state tranquille e senza
problemi particolari, ma durante l’ultima ebbi una
brutta caduta che mi portò ad accusare ripetute sciatalgie. Mi dissero di
stare a riposo e passavo da un anti
- dolorifico ad un anti - infiammatorio all’altro
senza risultati positivi. Decisi di rivolgermi ad un fisiatra e nel
raccontargli la mia storia mi disse che probabilmente si era risvegliata la
malattia chiamata ora CMT. Non vi dico cosa abbiamo passato io e mio marito
in quei momenti, anche perché all’epoca non mi era stato
detto esattamente cosa voleva dire essere affetti da questa malattia. Fui
consigliata ad eseguire altri esami tra cui la diagnosi genetica che
confermò una CMT 1a.
Oggi le mie condizioni non
sono molto buone. Faccio uso della stampella per evitare di cadere. La
gamba più colpita dalla malattia è la sinistra dove si sviluppata anche
un’artrosi d’anca, con continue infiammazioni. Mi è stato suggerito un
intervento per alleviarmi il continuo dolore il quale giorno dopo giorno
diventa sempre più forte e faticoso da sopportare.
Vedremo il tempo cosa mi
prospetta …
Spero
vivamente di non avervi stufati o stancati nel leggere
queste mie notizie. Sappiate comunque che
anche se dobbiamo vivere con accanto questa brutta bestia, vale la pena
vivere ogni momento della giornata con serenità e non illuderci che domani
possa essere migliore, perché tante volte non lo è. Dobbiamo andare avanti
con forza ed anche gioia nel vedere bimbi sani che saltano e corrono anche
per noi!!!
Se avete voglia di conoscermi sono raggiungibile tramite telefono e la
vecchia amica posta. Ciao a tutti e a presto…
Angela
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Il mio nome è Francesca ho 37
anni e sono sorella di Angela.
E' stata proprio Angela a
dirmi di iscrivermi all'Associazione, poiché anch'io ho la CMT1A. Ho
scoperto di essere affetta da questa malattia un anno e mezzo fa, dopo
avere compiuto un elettromiografia ed il Test genetico.
Questo è stato per me un
fulmine a ciel sereno, perché infondo non ho mai
avuto grandi difficoltà motorie o grandi dolori. Ho i piedi piatti e per
questo da piccola ho portato scarpe ortopediche, plantari
e tutori la notte. Certo che non ho mai potuto correre e saltare
bene come gli altri bambinì e l'equilibrio non è
stato mai molto presente (sempre meglio della situazione di
Angela).
Ho iniziato a 14 anni a lavorare negli alberghi, all'inizio come cameriera
di sala e dopo alcuni anni ho trovato impiego come segretaria d'albergo
(come avevo studiato). Alla fine di una giornata di lavoro avevo, (ed ho) i
piedi e le gambe stanche, ma con il tempo ho imparato a conoscere i miei
limiti senza mai per questo abbattermi e pensando che tutto ciò era dipeso esclusivamente dal piede piatto.
Sono sposata con Antonio da nove anni, abbiamo due bei maschietti (5 e 7
anni) e tutti e due hanno il piede piatto.
La mia sicuramente è una forma lieve di CMT, anche se ultimamente vedo in
me dei cambiamenti. In alcuni periodi lavoro in un albergo e questo mi
aiuta molto perché fare la casalinga a tempo pieno non è la mia massima
aspirazione!
Una cosa che mi da molta
tristezza, ed anche sensi di colpa, è quando penso ai miei bambini,
specialmente a Stefano (il più grande) che effettivamente è quello che fa
più fatica nei movimenti (correre e saltare), ma grazie al cielo per il
resto stanno bene.
Fra un paio di mesi andrò a fare un controllo elettromiografico
e sono convinta che la mia situazione è peggiorata
ed ho paura in cuor mio di avere la conferma di ciò.
Vi ringrazio e saluto cordialmente tutti.
Francesca
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 Per
scrivere: cliccate
su Angela
e Francesca
(hanno una sola e-mail per adesso per cui specificate a chi volete scrivere)
Per
telefonare ad Angela: 328.5447424
Per
telefonare a Francesca: 347.6939471
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