Angela
da Firenze
 La mia
storia.
Ciao a tutti, sono
Angela ho 40 anni e vivo a Firenze, anch’io ho la CMT.
Fin da piccola ho manifestato
i sintomi della malattia e come succedeva allora fui portata da vari
specialisti, per lo più ortopedici i quali, purtroppo, mi hanno sottoposta a
diversi interventi chirurgici dagli esiti, diciamo pure, incerti per non dire
mutilanti. Quest’ultimo termine è stato usato dai medici della commissione di
invalidità civile.
La chirurgia ortopedica
nel mio caso ha effettuato una fasciotomia bilaterale dei tendini interni
dell’arco plantare, all’età di 9 anni circa, e un’ artrodesi mediotarsica
bilaterale intorno ai sedici anni. Le conseguenze di questi due interventi
sono decisamente invalidanti e così al danno genetico della CMT si è aggiunto
il danno della chirurgia ortopedica, con conseguenti problemi artrosici e
semi immobilità dell’articolazione dei piedi.
A quei tempi della CMT non se ne sapeva praticamente niente e quanto da me
subito è purtroppo, il frutto di una sorta di arroganza tipica di quel genere
di ambienti medici in cui si è restii ad ammettere le proprie deficienze
nell’ignoranza generale, pertanto, si creano delle situazioni in cui il
paziente quando va bene fa da cavia... Quel che è peggio, state ben attenti a
questo, è che ancora oggi ci sono dei chirurghi ortopedici che intervengono
su pazienti come noi creando una marea di problemi, e se trenta anni fa o
poco più, l’ignoranza era giustificabile a fronte di totale mancanza di
conoscenza in campo neuro genetico, oggi tutto ciò è imperdonabile e
soprattutto deve essere evitato salvo rari casi di necessità, casi ribadisco
rari e molto particolari.
A me nonostante tutto,
devo riconoscerlo, è andata, per così dire, bene perché come ben sappiamo
oggi, le conseguenze delle anestesie e l’uso improprio dei farmaci, benché prescritti
dai medici, avrebbero potuto crearmi dei problemi molto molto più seri di
quanto non sia avvenuto.
Infatti nonostante le
conseguenze invalidanti degli interventi ortopedici, e l’accentuata diminuita
capacità muscolare, conseguenza anche delle anestesie e dei farmaci che mi
hanno propinato, abbiano complicato ulteriormente e inutilmente la mia
situazione, riesco ad avere una vita abbastanza normale e godo di una
certa a autonomia, il che mi consente di poter affrontare il quotidiano con
una certa “serenità” (consentitemi l’uso di questo termine anche se non è del
tutto appropriato).
La CMT mi è stata
diagnosticata in maniera generica come neuropatia demielinizzante tomaculare
nel 1991 e solo nel luglio del 2000 l’esame del DNA ha confermato la CMT 1A.
Cosa altro dire, la
consapevolezza di poter trasmettere questa malattia ai miei figli, mi ha
portato a decidere di non averne; scelta, questa mia, certamente non facile
ma dalla quale non mi sposto perché ritengo dovuta a chi di fatto non ti ha
chiesto espressamente di venire al mondo. Tra l’altro da sempre penso che il
desiderio di essere genitori si possa appagare attraverso l’adozione di un
bimbo che magari è stato abbandonato….ma questi sono discorsi difficili da
affrontare in questa sede.
Fino a quando non ho
scoperto il sito di Fiore e Dona non immaginavo che ci fossero così tante
persone con questi problemi e devo ammettere che conoscervi mi è stato non
solo di grande aiuto e di grande conforto, ma mi ha aperto gli occhi su un
mondo a me contemporaneamente familiare e sconosciuto.
L’incontro con Dona e
altri amici Ciemmettiani mi ha in un certo senso cambiato in meglio la vita,
dal sentirmi una sorta di animale raro e soprattutto solo, ho scoperto con
dispiacere e commozione che non solo non sono rara ma soprattutto ho scoperto
di non essere sola.
Chi volesse scrivermi può farlo all’indirizzo (fate
click sotto):
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