Run for CMT: Il Sogno di Brice Chapuis

Run for CMT: Il Sogno di Brice Chapuis

Mi chiamo Brice, ho 23 anni, sono nato in Francia e studio Affari Internazionali e Diplomazia Economica all’Università di Scienze Applicate di Krems, in Austria. Il 23 aprile 2023 correrò la 40° maratona di Vienna, sfidando me stesso e la mia malattia, la Charcot-Marie-Tooth. La mia malattia, la CMT La Charcot-Marie-Tooth è un raro disturbo […]

Pubblicato in News il

Dolore e Charcot-Marie-Tooth: Una guida su come gestirlo

Dolore e Charcot-Marie-Tooth: Una guida su come gestirlo

Il prof. Shahram ATTARIAN del Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari e la sclerosi laterale amiotrofica di Marsiglia e la prof.ssa Nadine ATTAL del Centro multidisciplinare per la valutazione e il trattamento del dolore di Boulogne-Billancourt, con il supporto di Pharnext, ha realizzato insieme alla Federazione Europea per la CMT una guida sul Dolore nella […]

Pubblicato in Consigli il

Per aspera ad astra: La Storia di Iwan

Per aspera ad astra: La Storia di Iwan

“Per aspera ad astra” è una frase latina, spesso usata quale motto o incitazione, che significa letteralmente: «attraverso le asperità sino alle stelle». È quello che ha fatto Iwan che, superando o aggirando le asperità che la malattia di Charcot-Marie-Tooth gli pone davanti, non ha rinunciato a una delle sue passioni, la fotografia. Leggi la […]

Pubblicato in News il

Congresso Medico Scientifico 2022 Dal 30 Settembre 2022 al 02/10/2022

Congresso Medico Scientifico 2022

Congresso Medico-Scientifico ACMT-Rete 2022 – 30/9-2/10 – Admiral Park Hotel, Zola Predosa (BO) Il 2022 rappresenterà l’anno della rinascita, del ritorno alla normalità, del ritrovato gusto di effettuare il nostro abituale Congresso medico in presenza, lasciandoci alle spalle momenti difficili, e ancor più duri per chi soffre di una patologia rara come la Charcot-Marie-Tooth. ACMT-Rete […]

I risultati a 5 anni dello studio di Pharnext su PXT3003 per la CMT

I risultati a 5 anni dello studio di Pharnext su PXT3003 per la CMT

Nuovi dati dallo studio PLEO-CMT-FU mostrano benefici duraturi del cocktail PXT3003 nei pazienti con malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A Pharnext ha di recente comunicato i risultati del suo studio di estensione di fase III in corso, CLN-PXT3003-03, uno studio in aperto che coinvolge 126 pazienti con forme di CMT1A da lievi a moderate su 323 […]

Pubblicato in News il
Pagina successiva »

Sostieni ACMT-RETE

ACMT-Rete opera grazie al sostegno di volontari,
Aiutaci a stare in piedi contribuendo
con un piccolo grande gesto.

5 X 1000 DONAZIONI