ACMT-Rete sostiene da sempre nuovi progetti di ricerca, anche nel campo della ricerca di casi di CMT non diagnosticati. Molte sono le sperimentazioni di farmaci e trattamenti avviate in questi ultimi anni. Passi da gigante sono stati compiuti anche sul fronte della diagnosi, con l’introduzione di nuove tecniche (come la Next Generation Sequencing) che permettono […]

Cosa sono i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG)? ACMT-Rete sarà rappresentante dei pazienti Charcot-Marie-Tooth e NMD nell’ERN. I gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) sono stati creati per ciascun raggruppamento ERN. Hanno il compito di garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo […]

Consulta Neuromuscolare del Piemonte e Valle d’Aosta: una rete di advocacy per i pazienti Con base a Torino, si è da poco costituita la Consulta per le Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari, operative in queste due regioni. Due i principali […]

La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) sta lanciando la sua terza campagna di sensibilizzazione per il gruppo di malattie che rientrano nella Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare. La campagna si svolgerà nel mese di Ottobre 2019 in 7 diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Germania. Il […]