Il registro

Nato ai fini della ricerca e di una maggiore conoscenza delle malattie neuromuscolari rare, raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da CMT e altre patologie neuromuscolari per poter ordinare e aggiornare queste informazioni, alfine, di poter approfondire la ricerca e lo sviluppo di nuovi ed efficaci trattamenti per queste patologie. Il Registro italiano fa parte di un progetto europeo chiamato Treat-NMD (Treat neuromuscolar disorders- Curare le malattie neuromuscolari), che ha lo scopo di unire gli studi dei principali centri europei che si occupano di malattie neuromuscolari ereditarie che non hanno ancora una cura.

Fondamentale al fine di essere pronti a nuove sperimentazioni cliniche è l’adesione da parte dei pazienti al Registro delle Malattie Neuromuscolari, gestito dall’Associazione Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui anche ACMT-Rete è parte.

Invitiamo tutte le persone affette da CMT a iscriversi al registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, potete farlo facilmente, accedendo a Registronmd.it; in seguito sarete contattati per un controllo neurologico gratuito, e qualora il profilo richiesto per sperimentazioni cliniche future corrisponda al nostro, si verrà invitati a prendere parte allo studio. L’iscrizione al registro non obbliga a partecipare a eventuali Trial clinici ma è importante perché consente di raccogliere comunque informazioni utili alla comunità scientifica.

Il paziente che si iscrive al registro potrà avere dei vantaggi, tra i quali:

  • Essere contattato, in caso di idoneità, per partecipare ad eventuali trial clinici
  • Essere informato sulle novità scientifiche riguardo alla sua malattia
  • Stimolare il medico di riferimento a effettuare cure o controlli più adeguati rispetto alle linee guida disponibili sulla malattia
Registro

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