Coordinamenti regionali

Non è facile con-vivere con una malattia genetica progressiva e quasi sconosciuta. Una malattia che ti limita, ti condiziona, ti obbliga a continui “aggiustamenti” per affrontare e arginare i problemi che quotidianamente ti presenta…ma ce la si può fare!

Nonostante abbia la fortuna di avere una vita piena e ricca di belle persone ed esperienze, nonostante non abbia (quasi) mai rinunciato a coltivare i miei hobby, le mie passioni e interessi, ho sempre avuto una sensazione di solitudine.
Poi la svolta quando ho conosciuto Dona e Fiorenzo: finalmente un confronto “alla pari” perchè parlavano la mia lingua. Con loro e con altri amici che ho conosciuto col tempo, mi sono sentita compresa e non più con quel senso di isolamento che mi accompagnava da tanto tempo, precisamente da quando avevo sei anni…cioè da quando sono comparsi i primi sintomi.

Ho la fortuna e l’onore di essere un socio fondatore di ACMT-Rete e ho fatto parte, insieme a mio marito Paolo (che mi ha sempre accompagnata e sostenuta), del Direttivo. Sono rimasta una volontaria, un’esperienza che arricchisce e mi da modo di confrontarmi continuamente. Questa opportunità fa “crescere”…anche in consapevolezza.

Abito a Ceresara, un piccolo paese della provincia di Mantova.
Il mio paese non dista molto dal Centro Ospedaliero Riabilitativo di Bozzolo (Mn). Se chi mi legge ha l’occasione di “soggiornarvi” e avesse bisogno di qualsiasi cosa mi contatti, mi farà piacere essere utile, anche solo per passare a fare un saluto!

Mi chiamo Cheti e abito a Monte Urano, un piccolo paesino delle Marche, in provincia di Fermo.

Dopo vari pellegrinaggi da uno specialista all’altro, un bel giorno un neurologo mi disse “la tua malattia si chiama Charcot-Marie-Tooth”… non ci potevo credere… al momento, rimasi basita, ma fra me e me pensai “finalmente so contro chi combattere”!

Quando parlai al medico della mia stanchezza e della fatica nel fare le cose, lui rispose con fermezza “lo so, fa parte della  patologia” e sentendo quelle parole, piansi… non saprei dire se di gioia o di tristezza.

Cercando in Internet, venni in seguito a conoscenza dell’Associazione ACMT-Rete, grazie alla quale ebbi modo di conoscere molte altre persone con la mia stessa malattia… e da quel momento “non mi sono più sentita sola”.

Mi chiamo Anna Lisa, sono salentina e ho la CMT… Mi viene da sorridere perché nel prologo della mia vita, già parlo di “lei”.. Ehhh si, è inevitable…. Nel bene e nel male è la mia compagna di vita che ‘viaggia’ con me da quando avevo 6 anni. Ha esordito quando ero una bambina e le prime avvisaglie si sono manifestate sotto forma di lentezza nella deambulazione e cadute improvvise. Dopo un lungo calvario, ho avuto la diagnosi all’età di 13 anni….. Da lì in poi, mi sono imbattuta in cure nebulose, terapie errate e fisioterapia poco adeguata… Mi sono sentita un atollo disperso in mezzo all’oceano e ho pensato di essere un ‘caso unico’. Mi si è aperto un mondo, quando, per caso, navigando su internet, ho conosciuto l’associazione ACMT-Rete nel 2007…. Mi sono subito iscritta, seguendo la sua attività da lontano, poi, ho iniziato a vivere l’esperienza straordinaria dei congressi medici e quelli di mutuo aiuto… Ho conosciuto persone splendide, pronte a condividere emozioni, paure, speranze.

Sono siciliana… lo sono dentro e rispecchio in ogni cosa il mio essere donna del Sud. Mi ritengo forte, determinata, testarda e non accetto sconfitte.

Quando arrivò lei, la CMT, minò da subito il mio ideale di “perfezione”, smontando letteralmente la mia vita… fu un terremoto, che mi tolse il respiro e la voglia di vivere… e io ne avevo tanta. Tanti progetti e tanta autostima, perché io andavo bene così com’ero, mi piacevo… ma lei rimescolò le carte… non riuscivo più a mangiare, a dormire, a respirare… i miei chili diminuivano e non ero più io… ecco, è questo ciò che cambiò dal suo arrivo, non ero più io. Troppa paura… paura di non avere più la vita di prima. Venire a conoscenza di una diagnosi, di fatto, cambiò le mie prospettive nell’immediato…

Nove mesi di silenzio… “guai a parlarne”, meglio fingere che fosse tutto uno sbaglio… poi il destino mi face incontrare Fiore, il primo presidente dell’associazione, con il cui aiuto tornai piano piano a sentirmi nuovamente invincibile e “perfetta” così com’ero… con la mia nuova compagna di vita, la CMT.

Con ACMT-Rete ho incontrato una famiglia straordinaria, che ha saputo sostenermi anche nei momenti in cui mi sentivo “cadere” e che è stata al mio fianco, lungo il percorso che mi ha portato ad offrire il mio contributo alla nostra causa. Ora sono pronta e più che mai combattiva!

Ciao a tutti, mi chiamo Andrea Dalla Costa e sono affetto da CM X-Linked. All’età di circa otto anni, i miei genitori si accorsero che qualcosa non andava nei miei piedi: camminavo spesso sulle punte, inciampavo ed ero soggetto a frequenti distorsioni alle caviglie. Crescendo, io stesso iniziai a notare di essere più lento nei movimenti, rispetto ad altri miei coetanei, di cadere spesso a terra o di non riuscire a portare a termine una corsa veloce. E le cose non migliorarono con il passare del tempo: cadute e distorsioni furono sempre più frequenti e la debolezza agli arti inferiori continuò ad aumentare. Non fu certo consolatoria la mancanza di risposte e di diagnosi certe da parte dei medici e la scarsa conoscenza di questa sindrome. 

Mi abituai a convivere con i sintomi della CMT, senza pormi troppe domande e senza porle neppure ad altre persone, che non potevano certo capire le difficoltà, limitazioni e stati d’animo derivanti da questa neuropatia, dal mio punto di vista. in età adulta, i sintomi iniziarono a farsi sentire anche agli arti superiori: debolezza alle mani ed avambracci, formicolii, parestesie ed infreddolimento. 

Solo nel 2001, a seguito dell’ennesima ricerca online sulle possibili cause di questa malattia, mi imbattei nel sito di Fiorenzo e Dona, che parlava della “Malattia di Charcot-Marie-Tooth”… finalmente, si aprì uno spiraglio di luce in questo buio senza fine. Ricordo che rimasi a leggere fino a notte inoltrata tutte le testimonianze di vita riportate dai soci di ACMT-Rete… in ognuna di loro vedevo rispecchiate le mie difficoltà, paure ed emozioni. In quel momento, capii di non essere più solo!

Grazie all’Associazione, riuscii a mettermi in contatto con alcuni specialisti “che conoscevano la CMT” e nel 2004, a seguito di un’indagine genetica, arrivai alla diagnosi definitiva di CMT X-Linked. Finalmente, potevo dare un nome a questa neuropatia.

Iniziai a partecipare ai Congressi Medici ed AMA (di Auto Mutuo Aiuto,) organizzati annualmente da ACMT-Rete, in occasione dei quali ebbi modo di conoscere molte persone “speciali” che, malgrado le numerose difficoltà, mi aiutarono a comprendere che era possibile vivere una vita piena, gioiosa e attiva, anche con la CMT.

Da allora, ACMT-Rete è molto cresciuta, con l’impegno costante da parte di tutti noi volontari di agevolare il confronto tra i pazienti e di promuovere iniziative e progetti a favore della conoscenza, della diagnosi tempestiva e del corretto trattamento della nostra malattia.