Partner e Reti Internazionali

La nostra associazione crede fermamente nella collaborazione, al punto di mettere la parola “Rete” nel nostro nome. In questa pagina potrai trovare alcuni dei maggiori partner che ruotano attorno al mondo della Charcot-Marie-Tooh e delle malattie rare, con cui ACMT-Rete collabora da molto tempo, e una lista di indirizzi web con utili risorse per i pazienti con CMT.

Associazioni CMT e amici ACMT-Rete

Reti Italiane e Internazionali di cui fa parte ACMT-Rete

Eurordis, European Rare Diseases Organisation

ACMT-Rete membro di eurordis - Associazione Europea Malattie Rare

ACMT-Rete è membro di EURORDIS, una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 988 organizzazioni di malati in 74 paesi, coprendo almeno 4000 malattie

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

ACMT-Rete membro di UNIAMO - Federazione Italiana Associazioni Malattie Rare

ACMT-Rete è membro di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.

European CMT Federation

European CMT Federation

ACMT-Rete è membro fondatore della Federazione europea delle associazioni di pazienti con Charcot-Marie-Tooth. La European CMT Federation è una federazione senza scopo di lucro registrata in Belgio, formata da organizzazioni nazionali europee che sostengono le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Rete di Riferimento Europeo (ERN) – Euro-NMD

ERN EURO-NMD Rete di Riferimento Europeo per le malattie Neuromuscolari

ACMT-Rete fa parte del “gruppo consultivo sulle neuropatie periferiche” (ePAG), capitanato dal Dr. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, come rappresentante dei pazienti con malattie neuromuscolari (ERN Euro-NMD) come la Charcot-Marie-Tooth,

Orpha.net Portale Malattie Rare

ACMT-Rete collabora con Orpha.net, preziosa risorsa nel campo delle malattie rare

Orphanet è una risorsa  che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.

MalattieRare.gov.it

ACMT-Rete è presente su MalattieRare.gov.it, Portale Istituzionale dell'Istituto Superiore di Sanità

ACMT-Rete è presente su MalattieRare.gov.it, Portale Istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità.

Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare è un Tavolo Tecnico che riunisce competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità, con l’obiettivo di creare nel nostro Paese un sistema migliore.

Associazioni amiche sulla CMT e altre organizzazioni d’interesse medico con cui collaboriamo

Telethon

Fondazione che investe nella ricerca scientifica, al fine di trovare una cura per le malattie genetiche rare

Associazioni in Rete Telethon

SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica)

Associazione scientifica multidisciplinare, che riunisce gli studiosi interessati alla riabilitazione neurologica

SIRN

SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa)

Società italiana, che riunisce gli specialisti interessati alla riabilitazione fisica

SIMFER

ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico)

Associazione nazionale, che riuniosce i neurologi italiani specializzati nello studio del nervo periferico

ASNP

Associazione Americana Charcot-Marie-Tooth

Associazione di pazienti americana: informazioni, notizie, aggiornamenti

CMTA USA

Hereditary Neuropathy Foundation

Fondazione di pazienti americana: informazioni, notizie, aggiornamenti

Hereditary Neuropathy Foundation

 

CMT France

Associazione di pazienti francese: informazioni, notizie, aggiornamenti

CMT FRANCE

Indirizzi con informazioni sulla CMT utili per chi naviga:

SIN (Neuro.it)

Sito in italiano sulla “Neurologia” promosso da SIN (Società Italiana di Neurologia)

CMT-net

E’ un deposito delle informazioni per la ricerca ed il trattamento di Charcot-Marie-Tooth (CMT). CMT net è inteso per fornire le informazioni per le comunità mediche e non mediche

Muscular Dystrophy Association

Sito di estremo interesse per leggere informazioni sulla distrofia e molte altre neuropatie tra cui la CMT (c’è la possibilità di porre dei quesiti)

Charcot-Marie-Tooth Disease

Sito di preminente interesse ortopedico sulla CMT e informazioni pediatriche

Latest Medical News

Sito in lingua inglese con notizie mediche sugli studi clinici e aggiornamenti sui farmaci

HandyLex

Sito di informazione legislativa per la disabilità

Charcot-Marie-Tooth News

Sito di informazione con articoli e notizie aggiornate sulla CMT

UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Associazione nazionale che promuove la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari

 

 

 


 

Sostieni ACMT-RETE

ACMT-Rete opera grazie al sostegno di volontari,
Aiutaci a stare in piedi contribuendo
con un piccolo grande gesto.

5 X 1000 DONAZIONI