Benvenuto in ACMT-Rete

Ciao, benvenuto nel sito dell’Associazione Italiana ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Sono Dona, la Presidente onoraria dell’Associazione, e ho l’onore di far parte di coloro che la fondarono nel lontano 2001. Ho la CMT da quando sono nata, ma mi fu diagnosticata solo in età adulta e per tantissimo tempo anch’io, come molti affetti da questa patologia, mi sono sentita sola e disperata, alla ricerca di notizie. Sapere di essere portatori di una malattia rara e progressiva è già di per sé un’esperienza dolorosa, ma essa si carica di ulteriore drammaticità in uno scenario medico-scientifico ancora sterile di risposte.

Il nostro sito

Questo sito rappresenta il veicolo maggiore per il raggiungimento dei nostri obiettivi. Vive grazie al lavoro volontario di alcuni soci e alla collaborazione di tutti coloro che se ne servono.
È dedicato a te “affetto da CMT”, ma anche a te “medico” in cerca d’informazioni. Conoscendoci e collaborando insieme, possiamo essere i protagonisti della ricerca scientifica e dare speranza al nostro futuro.

L’Associazione italiana ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Nasce nel Giugno del 2001 ed è un’Organizzazione nazionale di Volontariato (OdV) fatta da pazienti e di pazienti. È l’associazione Italiana più attiva per la Charcot-Marie-Tooth (CMT) sul piano della formazione e dell’informazione. Si rivolge agli affetti dalla patologia e ai loro familiari con i seguenti scopi:

• promuovere progetti d’informazione e formazione, al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia e di sindromi similari, attraverso l’organizzazione di corsi annuali di formazione rivolti ai medici e fisioterapisti, la partecipazione a congressi, la visitazione di centri specifici, finanziamenti di ricerca e borse di studio, la divulgazione di depliants esplicativi, Internet e i Mass Media;
• favorire la nascita di centri pubblici o convenzionati per la diagnosi e il trattamento, in grado di lavorare in collaborazione fra loro. Anche grazie a noi, oggi esistono centri specializzati distribuiti in tutta Italia;
• sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari, attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione, quali i congressi annuali organizzati, il sito Internet e i Social Network (Facebook e Instagram), gli incontri regionali e provinciali;
• essere punto d’informazione e promozione di leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed enti pubblici.

POSSONO ADERIRE ALL’ASSOCIAZIONE ACMT-Rete:

• persone fisiche affette da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari;
• familiari o gli amici della persona affetta dalla patologia di cui sopra;
• enti del Terzo Settore o senza scopo di lucro, che condividono le finalità della stessa e che partecipano alle attività dell’Associazione con la loro opera, con le loro competenze e conoscenze;
• tutti coloro che, condividendo gli scopi dell’Associazione, collaborano come volontari e sostenitori.

Il nostro desiderio è che questa Associazione possa costituire un luogo dove trovare un aiuto che punti alla persona, come prima cosa, oltre che le informazioni sulla malattia.

I Giovani

Uno dei punti focali del nostro intervento è rivolto alle fasce dei più giovani,  dal periodo adolescenziale dei 14/15 anni fino ai 30 anni di età. Questo perché riteniamo che, in questo lasso dell’esistenza, si possa aiutare l’individuo a scolpire la propria personalità, in equilibrio con il proprio corpo e nella consapevolezza dei limiti che la vita porta a ciascuno. Gli anni della giovinezza sono anni difficili per tutti e, in particolare, per chi non si riconosce simile ai propri coetanei e non trova intorno nessuno che gli insegni a “vivere il limite come conquista di un’espressione più alta”.

I Familiari

Sin dall’inizio si è desiderato che la figura del familiare fosse presente in ogni aspetto ed attività associativa, in quanto partecipe di tutti i problemi che la patologia neurologica può generare, visto che il danno percepito non è solo fisico, ma anche psicologico, relazionale e sociale.

I Medici

La figura del medico e del ricercatore viene vista come quella di consulente e collaboratore scientifico e non come socio: preparazione scientifica, sensibilità umana, comprensione e passione verso lo studio specifico sono tra le caratteristiche per cui scegliamo i nostri specialisti.

Entra in Contatto con noi dell’Associazione italiana ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth!

Le difficoltà agli spostamenti, che caratterizzano i malati di neuropatie periferiche, ci hanno portato alla scelta di utilizzare maggiormente i canali offerti dal web.

Ti invito pertanto a consultare le varie sezioni del nostro Sito Internet, il Profilo Instagram, la Pagina Facebook ufficiale, il Gruppo Facebook “CMT – Insieme per capire” e a contattarci in caso di bisogno, usando il canale che preferisci.

Ti invito soprattutto ad iscriverti all’Associazione ACMT-Rete, perché far parte di questa rete è oggi l’unico modo per combattere la CMT.

Donatella Esposito
Presidente Onoraria di ACMT-Rete

L’Associazione è iscritta nel Registro del Volontariato dell’Emilia Romagna, ai sensi della legge n° 226/91 e della L.R. n° 37/96 con protocollo n° SOC/02/43296, recepita dall’atto deliberativo della Regione Emi­lia Romagna–Giunta Regionale, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali con determinazione n°012912 del 26.11.2002. Opera in tutta Italia, pertanto, è un’organizzazione di volontariato ONLUS nazionale.