Benvenuto in ACMT-Rete

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Ciao, benvenuto nel sito dell’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth.

Sono Dona, la Presidente dell’Associazione, e ho l’onore di far parte di coloro che la fondarono nel lontano 2001. Ho la CMT da quando sono nata, ma mi fu diagnosticata solo in età adulta e per tantissimo tempo anch’io, come molti affetti da questa patologia, mi sono sentita sola e disperata, alla ricerca di notizie. Sapere di essere portatori di una malattia rara e progressiva è già di per sé un’esperienza dolorosa, ma essa si carica di ulteriore drammaticità in uno scenario medico-scientifico ancora sterile di risposte.

Grazie all’Associazione ho potuto conoscere altri amici e il confronto con loro, la condivisione dei nostri problemi e delle nostre paure, ci ha portato a vivere la malattia in maniera diversa e meno pessimista. Il desiderio di poter offrire anche ad altri la stessa opportunità di rinascita e di speranza ci spinge ogni giorno a lavorare insieme per la gestione di questo grande progetto associativo, che è la realtà nazionale di maggiore aiuto e riferimento per la CMT. La parola “Rete”, indicata nel nostro nome, esprime tutto il nostro impegno e la volontà di essere un punto di ascolto, di aiuto e di unione per coloro che scoprono di avere questa neuropatia. Tra gli anelli di questa Rete, ci sono centri medici sparsi in tutta Italia, in grado di trattare questa patologia e i suoi vari aspetti, diagnostici e riabilitativi.

Questo sito rappresenta il veicolo maggiore per il raggiungimento dei nostri obiettivi. Vive grazie al lavoro volontario di alcuni soci e alla collaborazione di tutti coloro che se ne servono.
È dedicato a te “affetto da CMT”, ma anche a te “medico” in cerca d’informazioni. Conoscendoci e collaborando insieme, possiamo essere i protagonisti della ricerca scientifica e dare speranza al nostro futuro.


L’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth

Nasce nel Giugno del 2001 ed è un’Organizzazione nazionale di Volontariato (OdV). Si propone agli affetti dalla patologia e ai loro familiari con i seguenti scopi:

  • promuovere progetti d’informazione e formazione, al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia e di sindromi similari, attraverso l’organizzazione di corsi annuali di formazione rivolti ai medici e fisioterapisti, la partecipazione a congressi, la visitazione di centri specifici, finanziamenti di ricerca e borse di studio, la divulgazione di depliants esplicativi, Internet e i Mass Media;
  • favorire la nascita di centri pubblici o convenzionati per la diagnosi e il trattamento, in grado di lavorare in collaborazione fra loro. Anche grazie a noi, oggi esistono centri specializzati distribuiti in tutta Italia;
  • sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari, attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione, quali i congressi annuali organizzati, il sito Internet e i Social Network (Facebook e Instagram), gli incontri regionali e provinciali;
  • essere punto d’informazione e promozione di leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed enti pubblici.

POSSONO ADERIRE ALL’ASSOCIAZIONE:

  • persone fisiche affette da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari;
  • familiari o gli amici della persona affetta dalla patologia di cui sopra;
  • enti del Terzo Settore o senza scopo di lucro, che condividono le finalità della stessa e che partecipano alle attività dell’Associazione con la loro opera, con le loro competenze e conoscenze;
  • tutti coloro che, condividendo gli scopi dell’Associazione, collaborano come volontari e sostenitori.

Il nostro desiderio è che questa Associazione possa costituire un luogo dove trovare un aiuto che punti alla persona, come prima cosa, oltre che le informazioni sulla malattia.

Uno dei punti focali del nostro intervento è rivolto alle fasce dei più giovani,  dal periodo adolescenziale dei 14/15 anni fino ai 30 anni di età. Questo perché riteniamo che, in questo lasso dell’esistenza, si possa aiutare l’individuo a scolpire la propria personalità, in equilibrio con il proprio corpo e nella consapevolezza dei limiti che la vita porta a ciascuno. Gli anni della giovinezza sono anni difficili per tutti e, in particolare, per chi non si riconosce simile ai propri coetanei e non trova intorno nessuno che gli insegni a “vivere il limite come conquista di un’espressione più alta”.

Sin dall’inizio, si è desiderato che la figura del familiare fosse presente in ogni aspetto ed attività associativa, in quanto partecipe di tutti i problemi che la patologia neurologica può generare, visto che il danno percepito non è solo fisico, ma anche psicologico, relazionale e sociale.

La figura del medico e del ricercatore viene vista come quella di consulente e collaboratore scientifico e non come socio: preparazione scientifica, sensibilità umana, comprensione e passione verso lo studio specifico sono tra le caratteristiche per cui scegliamo i nostri specialisti.

Le difficoltà agli spostamenti, che caratterizzano i malati di neuropatie periferiche, ci hanno portato alla scelta di utilizzare maggiormente i canali offerti dal web.

Ti invito pertanto a visitare il nostro Sito Internet, il Profilo Instagram, la Pagina Facebook ufficiale, il Gruppo Facebook “CMT – Insieme per capire” e a contattarci in caso di bisogno, usando il canale che preferisci.

Ti invito soprattutto ad iscriverti all’Associazione, perché far parte di questa rete è oggi l’unico modo per combattere la CMT.

Donatella Esposito
Presidente ACMT-Rete

L’Associazione è iscritta nel Registro del Volontariato dell’Emilia Romagna, ai sensi della legge n° 226/91 e della L.R. n° 37/96 con protocollo n° SOC/02/43296, recepita dall’atto deliberativo della Regione Emi­lia Romagna–Giunta Regionale, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali con determinazione n°012912 del 26.11.2002. Opera in tutta Italia, pertanto, è un’organizzazione di volontariato ONLUS nazionale.

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Per finanziare la ricerca per trovare una cura, per far conoscere questa malattia rara,
per una vita migliore con la CMT.

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