Associazione ACMT-Rete

Allegati

Ciao e benvenuto nel sito dell’Associazione Acmt-Rete per la malattia di Charcot Marie Tooth

Sono Dona il Presidente dell’Associazione e ho l’onore di far parte di coloro che nel 2001 l’hanno fondata. Ho la CMT da quando sono nata però me l’hanno diagnosticata solo in età adulta e per tantissimo tempo anch’io, come molti affetti da questa patologia, mi sono sentita sola e disperata, alla ricerca di notizie. Sapere di essere portatori di una malattia rara e progressiva è già di per sé un’esperienza dolorosa ma essa si carica di ulteriore drammaticità in uno scenario medico-scientifico ancora sterile di risposte.

Grazie all’associazione ho potuto conoscere altri amici e il confronto con loro, la condivisione dei nostri problemi e delle nostre paure, ci ha portato a vivere la malattia in maniera diversa e meno pessimista. Il desiderio di poter offrire anche ad altri la stessa opportunità di rinascita e di speranza, ci spinge ogni giorno a lavorare insieme per la gestione di questo grande progetto associativo che è la realtà nazionale di maggiore aiuto e riferimento per la CMT. La parola “RETE” indicata nel nostro nome esprime tutto il nostro impegno e la volontà di essere un punto di ascolto, di aiuto e di unione per coloro che scoprono di avere questa neuropatia. Tra gli anelli di questa rete ci sono centri medici sparsi in tutta Italia in grado di trattare questa patologia ei suoi aspetti, diagnostici e riabilitativi.

Questo sito rappresenta il veicolo maggiore per il raggiungimento dei nostri obiettivi, vive grazie al lavoro volontario di alcuni soci e alla collaborazione di tutti coloro che se ne servono. E’ dedicato a te “affetto da CMT” ma anche a te “medico” in cerca d’informazioni. Conoscendoci e collaborando insieme possiamo essere i protagonisti della ricerca scientifica e dare speranza al nostro futuro.


L’associazione ACMT-Rete Per la Malattia di Charcot Marie Tooth

Nasce nel Giugno del 2001 è un’associazione nazionale di volontariato (odv) e si propone agli affetti dalla patologia e ai loro familiari con i seguenti scopi:

  • promuovere progetti d’informazione e formazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari: attraverso corsi annuali di formazione rivolti ai medici e fisioterapisti, partecipazione ai congressi, visitazione di centri specifici, finanziamenti di ricerca e borse di studio, divulgazione tramite depliants, internet e mass media;
  • favorire la nascita di centri pubblici o convenzionati per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro; anche grazie a noi oggi i centri sono distribuiti in tutta Italia nella misura di uno per ogni regione;
  • sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione: con congressi annuali, il sito internet e social network (facebook) incontri regionali e provinciali; essere punto d’informazione e promozione di leggi a favore dei disabili lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed enti pubblici;
  • Possono aderire all’associazione:
    1. le persone fisiche affette da Charcot-Marie-Tooth o altre patologie similari;
    2. familiari o amici della persona affetta dalla patologia di cui sopra;
    3. gli enti del Terzo settore o senza scopo di lucro che condividono le finalità della stessa e che partecipano alle attività dell’associazione con la loro opera, con le loro competenze e conoscenze.
    4. Tutti coloro che condividendo gli scopi, collaborano come volontari e sostenitori
Il desiderio è che questa nostra associazione sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona come prima cosa, oltre che informazioni sulla malattia.

Uno dei punti focali del nostro intervento è rivolto alle fasce dei più giovani che vanno dal periodo adolescenziale, 14/15 anni fino ai 30 anni di età. Questo perché riteniamo che in questo lasso dell’esistenza si può aiutare l’individuo a scolpire la propria personalità in equilibrio con il proprio corpo e nella consapevolezza dei limiti che la vita porta a ciascuno. Questo perché gli anni della giovinezza sono anni difficili per tutti e in particolare per chi non si riconosce simile ai propri coetanei e non trova intorno nessuno che gl’insegni a “vivere il limite come conquista di un’espressione più alta”.

Sin dall’inizio si è desiderato che la figura del familiare fosse presente in ogni aspetto ed attività associativa, in quanto partecipe di tutti i problemi che la patologia neurologica può generare visto che il danno non è solo fisico ma anche psicologico, relazionale e sociale.

La figura del medico e del ricercatore viene vista come quella di consulente e collaboratore scientifico e non come socio; preparazione scientifica, sensibilità umana, comprensione e passione verso lo studio specifico, sono tra le caratteristiche per cui scegliamo i nostri specialisti.

Le difficoltà agli spostamenti che caratterizzano i malati di neuropatie periferiche, ci hanno portato alla scelta di utilizzare maggiormente i canali internet.

Ti invito a visitare le nostre pagine del sito e di facebook e di iscriverti al Gruppo “Insieme per Capire” e a contattarci in caso di bisogno, usando il canale che preferisci.

Ti invito a iscriverti all’associazione perché far parte di questa rete è oggi l’ unico modo per combattere la CMT.

Donatella Esposito
Presidente Acmt-Rete

L’Associazione è iscritta nel registro del volontariato dell’Emilia Romagna, ai sensi della legge n° 226/91 e della L.R. n° 37/96 con protocollo n° SOC/02/43296, recepita dall’atto deliberativo della Regione Emi­lia Romagna–Giunta Regionale, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali con determinazione n°012912 del 26.11.2002. Opera in tutta Italia, pertanto, è un’organizzazione di volontariato ONLUS nazionale

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Per finanziare la ricerca per trovare una cura, per far conoscere questa malattia rara,
per una vita migliore con la CMT.

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