Campagna Europea per la Consapevolezza della Charcot-Marie-Tooth

La Campagna di Consapevolezza della Charcot-Marie-Tooth è un’iniziativa che si ripete annualmente, cui prende parte ACMT-Rete, in qualità di membro della Federazione Europea per la CMT: è una campagna di sensibilizzazione per far conoscere e parlare di una rara malattia neuromuscolare invalidante, la Charcot-Marie-Tooth che si svolge in sette nazioni.

Lo scopo di questa campagna è raggiungere quanti più pazienti in attesa di diagnosi e trattamento, e limitare gli errori diagnostici, al fine di ottenere la migliore assistenza possibile e prima possibile.

UNA MALATTIA RARA, MA NON TROPPO

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che l’hanno descritta per la prima volta, è una neuropatia rara e poco conosciuta. La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce 1 su 2.500 persone, il che la rende la neuropatia la più comune  fra le malattie rare!

La CMT è una malattia genetica, che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e che trasmettono messaggi dal cervello agli arti. Questi segnali coinvolgono le capacità motorie, influenzano il movimento e le facoltà sensoriali, influenzano il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.

CMT: UNA MALATTIA “SCONOSCIUTA E IGNORATA”

La qualità della vita dei malati di Charcot-Marie-Tooth si deteriora nel tempo. La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (caduta dei piedi, dita degli artigli, deperimento dei muscoli dei polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, etc.

La CMT viene spesso definita come un “handicap invisibile”, perché le difficoltà spesso non sono facilmente visibili o sono sottovalutate. Anche il numero e la gravità dei sintomi sono estremamente vari da un paziente all’altro. Comprendere la CMT è anche più difficile per la famiglia e gli amici, nonché per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.

 La campagna per la Consapevolezza della Charcot-Marie-Tooth è pensata per un pubblico generale e per il personale sanitario, e punta a raggiungere e informare quante più persone possibili su questa rara neuropatia periferica.

Al momento è infatti molto difficile ottenere una diagnosi e un trattamento adeguato ed è fondamentale dare una cassa di risonanza alla nostra voce.

Il desiderio è quello di raggiungere quanti più pazienti possibili affinché non ci sia più gente che non ha una diagnosi, non sa come curarsi o trova medici poco informati. La consapevolezza di avere una malattia e sapere come gestirla apre la strada a percorsi di integrazione.