Ricerca e terapia

Purtroppo ad oggi non esistono ancora cure farmacologiche per la CMT e anzi molti farmaci sono dannosi per il sistema nervoso. Vi è in questo senso una lista pubblicata dal Ministero della Sanità americano che elenca i medicinali “proibiti” che pubblichiamo nel sito. Si ritiene però potrebbero essercene molti altri non ancora controllati.

Gli ultimi studi sulle cellule staminali, e sulle terapie ormonali fanno sperare che la scienza possa trovare risposte positive.

Attualmente i pazienti possono convivere meglio con questa malattia, facendo riferimento a:

Terapia riabilitativa

La fisioterapia deve tendere a prevenire le retrazioni tendinee senza mai forzare i muscoli e l’intervento riabilitativo più utile prevede l’uso di scarpe e ortesi adatte ai singoli casi.

È importante per chi è affetto da CMT rivolgersi a fisioterapisti preparati a trattare la patologia. Esiste il serio rischio che la persona sia sottoposta a una terapia riabilitativa che si rivela dannosa poiché anche in questo campo le conoscenze della CMT sono insufficienti per individuare percorsi mirati e utili a impedire l’eventuale progressione del male. Esistono in Italia alcuni centri di riabilitazione che sono in grado di trattare la patologia ma per lo più sono privati.

È molto importante evitare di cadere perché lunghi periodi di immobilizzazione possono essere deleteri per i pazienti. Non si devono mai sottovalutare i problemi legati all’equilibrio, cercando sempre soluzioni che possano migliorare la stabilità.

In caso di grave equinismo e quindi di una caduta del piede che porta all’inciampo, si ricorre ancora all’utilizzo di ortesi antiequino (molla di Codevilla o dispositivi inseriti nella calzatura), da valutare solo in casi estremi, perché si tratta di presidi che di fatto impediscono al muscolo di lavorare, favorendone l’atrofia.

I plantari sono estremamente importanti se costruiti al fine di dare le spinte compensatorie giuste là dove i piedi hanno una maggiore caduta, al contrario aumentano la mancanza di equilibrio.

Terapia chirurgica

L’intervento chirurgico viene in genere consigliato dagli ortopedici per risolvere la rotazione e la caduta del piede con tecniche di trasposizione e allungamento dei tendini e artrodesi, o interventi sulle ossa.

È senz’altro un buon sistema per ovviare al danno provocato e prevenire ulteriori e più gravi deformazioni, ma non sempre si ottiene lo scopo desiderato. Occorre infatti valutare con estrema attenzione lo stato del singolo in rapporto all’età, al danno presente e alle capacità residue. È bene quindi ricorrervi quando la terapia fisioterapica non riesca più a compensare il deficit presente e si auspica una stretta collaborazione tra le figure specialistiche, quali il chirurgo ortopedico, il neurologo e il fisiatra, al fine di una presa in carico globale del problema.

A seguito dell’intervento si sconsigliano lunghi periodi d’ingessatura ed è opportuno avviare rapidamente un periodo di riabilitazione intensiva. Sarebbe poi sempre meglio intervenire su entrambi gli arti contemporaneamente o in rapida successione.

Per quanto riguarda infine l’anestesia, è sempre bene informare l’anestesista del problema neurologico.

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