“La paura è la più grande di tutte le disabilità” 📅 Data: Sabato, 3 Ottobre 2026 📍 Sede: Polo Nautico Hotel, Salerno ⏳ Durata: Singola giornata ACMT-Rete è lieta di annunciare l’atteso Congresso Medico Scientifico 2026, l’appuntamento di riferimento a livello nazionale appositamente pensato per i pazienti per l’approfondimento e la condivisione delle conoscenze sulla […]
Al Congresso congiunto AIM-ASNP 2026, svoltosi recentemente a Bologna, la Charcot-Marie-Tooth e le neuropatie periferiche ereditarie hanno avuto uno spazio scientifico importante. I lavori presentati hanno mostrato una ricerca sempre più orientata verso tre obiettivi concreti: migliorare la diagnosi genetica, individuare biomarcatori utili per seguire la malattia e rendere più misurabili gli effetti della riabilitazione. […]
Abbiamo chiesto al Dott. Alessio Silva, neo-dottore di ricerca presso l’Università di Leuven, di raccontarci i risultati delle sue ricerche sul ruolo dei lipidi, la componente “grassa” che soprattutto nelle cellule nervose, che ne sono ricche, potrebbero portare alla scoperta di nuovi biomarcatori e trattamenti della CMT Piacere, Alessio Mi chiamo Alessio Silva, sono originario […]
Sabato 26 settembre torna la seconda edizione della Giornata della CMT! Per l’intera giornata saremo in piazza per sostenere tutte le persone affette dalla Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara e poco nota malattia del sistema nervoso periferico che compromette i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Le persone con CMT hanno eletto il […]
Analisi dell’Impatto Socio-Economico della Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ACMT-Rete Finanzia il Progetto “Burden of neurological rare diseases” dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, un investimento scientifico e istituzionale strategico per mappare i costi della patologia, ridurre il ritardo diagnostico e promuovere percorsi di assistenza integrati in Italia L’associazione ACMT-Rete ha finanziato del progetto di ricerca intitolato […]
Dal 13 al 16 giugno 2026 Maastricht ha ospitato l’Annual Meeting della Peripheral Nerve Society, uno dei principali congressi internazionali dedicati alle neuropatie periferiche. Il meeting ha riunito ricercatori, clinici, esperti di riabilitazione, industria, network scientifici e associazioni di pazienti, con sessioni specifiche dedicate alla Charcot-Marie-Tooth e alle neuropatie ereditarie correlate. Per ACMT-Rete, Maastricht è […]
Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma […]
Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]
Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth Pinguino o Centauro? La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto […]
Lo sviluppo di nuove terapie rappresenta un processo scientifico estremamente rigoroso, lungo e costoso, che richiede una media di 12 anni e investimenti di milioni di euro per passare dalla scoperta molecolare all’approvazione di un farmaco. Questo iter complesso è stato analizzato nel dettaglio durante un recente seminario educativo promosso dalla European CMT Federation (ECMTF), […]
