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Quando si parla di ricerca scientifica, l’attenzione è spesso rivolta agli aspetti clinici, biologici e funzionali della malattia, privilegiando parametri oggettivi e misurabili. Tuttavia, una prospettiva pedagogica invita ad ampliare lo sguardo, riconoscendo il valore dell’esperienza vissuta della persona e del modo in cui essa costruisce il proprio quotidiano. Ciò significa interrogarsi non solo su […]

Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma […]

Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]

Al Congresso congiunto AIM-ASNP 2026, svoltosi recentemente a Bologna, la Charcot-Marie-Tooth e le neuropatie periferiche ereditarie hanno avuto uno spazio scientifico importante. I lavori presentati hanno mostrato una ricerca sempre più orientata verso tre obiettivi concreti: migliorare la diagnosi genetica, individuare biomarcatori utili per seguire la malattia e rendere più misurabili gli effetti della riabilitazione. […]

Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth Pinguino o Centauro? La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto […]