News: Ultime novità sulla Charcot-Marie-Tooth

Quali sono i benefici dell’allenamento muscolare e della nutrizione per chi ha la CMT?

Pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Muscles (edita da MDPI), questo caso di studio esplora l’efficacia di un approccio non farmacologico per la gestione della malattia di Charcot-Marie-Tooth, basato sulla combinazione di esercizio fisico e nutrizione. Il lavoro è stato condotto da Irene Carantini, Roberto Cannataro, Francesco Ferraro ed Erika Cione, tutti professionisti e collaboratori storici […]

Nuove Raccomandazioni per gli Studi Clinici sulla CMT

ACMT-Rete condivide un importante traguardo per la comunità clinica e per i pazienti. Un gruppo collaborativo internazionale, composto da organizzazioni di pazienti, medici specialisti e aziende farmaceutiche, ha delineato un nuovo framework per lo sviluppo clinico di terapie per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Le linee guida, che puntano a ridefinire e ottimizzare il percorso […]

15° Corso di Riabilitazione della persona con Charcot-Marie-Tooth – S. Lazzaro di Savena (BO) 14/11/2026

15ª Edizione Data Sabato 14 Novembre 2026 Sede Circolo Arci, Via Bellaria 7, San Lazzaro di Savena (BO) Organizzazione ACMT-Rete ODV & OFI Bologna-Ferrara Scarica la brochure del Corso Presentazione e Obiettivi La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia rara (incidenza di 1 caso ogni 2.500 abitanti) per la quale non è ancora disponibile […]

Il metabolismo dei lipidi nelle neuropatie periferiche: Nuove prospettive di ricerca

Il sistema nervoso periferico (SNP) è una rete straordinariamente complessa che permette la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Affinché questa rete funzioni correttamente, i nervi devono mantenere una struttura e una salute impeccabili. Recenti studi scientifici hanno evidenziato come il metabolismo dei lipidi — ovvero il modo in cui le nostre […]

Congresso Medico Scientifico ACMT-Rete 2026 – Salerno 03/10/2026

“La paura è la più grande di tutte le disabilità” 📅 Data: Sabato, 3 Ottobre 2026 📍 Sede: Polo Nautico Hotel, Salerno ⏳ Durata: Singola giornata ACMT-Rete è lieta di annunciare l’atteso Congresso Medico Scientifico 2026, l’appuntamento di riferimento a livello nazionale appositamente pensato per i pazienti per l’approfondimento e la condivisione delle conoscenze sulla […]

L’Edizione Italiana 2026 della Guida AFM-Téléthon sulla Ricerca nella CMT

L’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV rende disponibile per la comunità l’edizione italiana 2026 della Guida AFM-Téléthon sui progressi della ricerca nella CMT. Il documento, presentato in occasione dell’Assemblea Generale AFM-Téléthon 2026, offre un’accurata sintesi degli studi osservazionali, delle sperimentazioni cliniche e delle più recenti pubblicazioni scientifiche dell’ultimo anno in ambito di malattia […]

La nostra voce conta: lo studio Neuro-QoL sulla qualità di vita

Quando si parla di ricerca scientifica, l’attenzione è spesso rivolta agli aspetti clinici, biologici e funzionali della malattia, privilegiando parametri oggettivi e misurabili. Tuttavia, una prospettiva pedagogica invita ad ampliare lo sguardo, riconoscendo il valore dell’esperienza vissuta della persona e del modo in cui essa costruisce il proprio quotidiano. Ciò significa interrogarsi non solo su […]

Salute Mentale e Malattie Rare: I risultati del sondaggio 2026 Rare Barometer

Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma […]

Quando il corpo rallenta, ma la mente corre – La Storia di Valentina

Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]

Congresso AIM-ASNP 2026: Prospettive per la Charcot-Marie-Tooth

Al Congresso congiunto AIM-ASNP 2026, svoltosi recentemente a Bologna, la Charcot-Marie-Tooth e le neuropatie periferiche ereditarie hanno avuto uno spazio scientifico importante. I lavori presentati hanno mostrato una ricerca sempre più orientata verso tre obiettivi concreti: migliorare la diagnosi genetica, individuare biomarcatori utili per seguire la malattia e rendere più misurabili gli effetti della riabilitazione. […]

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