Il sistema nervoso periferico (SNP) è una rete straordinariamente complessa che permette la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Affinché questa rete funzioni correttamente, i nervi devono mantenere una struttura e una salute impeccabili. Recenti studi scientifici hanno evidenziato come il metabolismo dei lipidi — ovvero il modo in cui le nostre […]
Quando si parla di ricerca scientifica, l’attenzione è spesso rivolta agli aspetti clinici, biologici e funzionali della malattia, privilegiando parametri oggettivi e misurabili. Tuttavia, una prospettiva pedagogica invita ad ampliare lo sguardo, riconoscendo il valore dell’esperienza vissuta della persona e del modo in cui essa costruisce il proprio quotidiano. Ciò significa interrogarsi non solo su […]
“La paura è la più grande di tutte le disabilità” 📅 Data: Sabato, 3 Ottobre 2026 📍 Sede: Polo Nautico Hotel, Salerno ⏳ Durata: Singola giornata ACMT-Rete è lieta di annunciare l’atteso Congresso Medico Scientifico 2026, l’appuntamento di riferimento a livello nazionale appositamente pensato per i pazienti per l’approfondimento e la condivisione delle conoscenze sulla […]
Dal 13 al 16 giugno 2026 Maastricht ha ospitato l’Annual Meeting della Peripheral Nerve Society, uno dei principali congressi internazionali dedicati alle neuropatie periferiche. Il meeting ha riunito ricercatori, clinici, esperti di riabilitazione, industria, network scientifici e associazioni di pazienti, con sessioni specifiche dedicate alla Charcot-Marie-Tooth e alle neuropatie ereditarie correlate. Per ACMT-Rete, Maastricht è […]
Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma […]
Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]
Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth Pinguino o Centauro? La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto […]
Abbiamo chiesto al Dott. Alessio Silva, neo-dottore di ricerca presso l’Università di Leuven, di raccontarci i risultati delle sue ricerche sul ruolo dei lipidi, la componente “grassa” che soprattutto nelle cellule nervose, che ne sono ricche, potrebbero portare alla scoperta di nuovi biomarcatori e trattamenti della CMT Piacere, Alessio Mi chiamo Alessio Silva, sono originario […]
Lo sviluppo di nuove terapie rappresenta un processo scientifico estremamente rigoroso, lungo e costoso, che richiede una media di 12 anni e investimenti di milioni di euro per passare dalla scoperta molecolare all’approvazione di un farmaco. Questo iter complesso è stato analizzato nel dettaglio durante un recente seminario educativo promosso dalla European CMT Federation (ECMTF), […]
In un recente lavoro intitolato “La malattia di Charcot-Marie-Tooth: ruolo dell’attività fisica adattata e del ricondizionamento muscolare nella gestione funzionale”, pubblicato sulla Rivista di Neurologia e che qui riassumiamo, gli autori Michele Perniola, Ciro Moretti, Simone Cigni e Rodolfo Lisi affrontano il tema del ricondizionamento muscolare nella CMT, nominando positivamente, per la prima volta, l’Attività […]
