News: Ultime novità sulla Charcot-Marie-Tooth

Alla guida con la CMT: Sfide e criticità nel rinnovo della patente

Un’analisi quantitativa sulle difficoltà burocratiche, tecniche e psicologiche affrontate da 91 pazienti con Charcot-Marie-Tooth dinanzi alle Commissioni Mediche Locali. Introduzione e Metodologia Per le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), l’automobile non rappresenta un mero mezzo di trasporto, bensì uno strumento inalienabile di autonomia, indipendenza e inclusione sia in ambito sociale che […]

Sostieni la Ricerca con i Cuori di Biscotto Telethon Dal 01/03/2026 al 15/05/2026

Al via la raccolta Fondi congiunta di ACMT-Rete e Fondazione Telethon per sostenere la ricerca per le malattie rare in occasione della festa della mamma ACMT-Rete collabora da anni con Fondazione Telethon grazie alla Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon, con l’obiettivo di contribuire a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle […]

Ignaseclant (NMD670): Risultati del Trial del farmaco sulla CMT

Arrivano i primi risultati (topline) dello studio di fase 2. Il farmaco non centra l’obiettivo primario, ma i dati sulla forza muscolare e sulla funzione della mano riaccendono la speranza. E NMD Pharma scrive direttamente ai pazienti. La ricerca scientifica è una maratona, non uno sprint. E come in ogni maratona, ci sono chilometri più […]

Charcot-Marie-Tooth: Aggiornamenti al 2026

Dalla diagnosi alle nuove terapie sperimentali: tutto quello che c’è da sapere sulla neuropatia ereditaria più comune. La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una compagna di vita per molti di noi. Spesso ci identifichiamo con il pinguino, la nostra mascotte, per via di quell’andatura un po’ incerta e dondolante che ci accomuna. Ma oltre ai […]

Un passo dopo l’altro: Morena in cammino per la CMT

763 km lungo la Via Podiensis per sostenere la ricerca e l’Attività Fisica Adattata. Un gesto di solidarietà che parte da Modena, Capitale Italiana del Volontariato 2026 ”Il cammino è la vita”. È con questa filosofia che Morena Borsari, 54 anni di San Cesario sul Panaro (MO), si prepara a una nuova, straordinaria sfida. A […]

Sperimentazione Preclinica per la CMT1A: Come Funziona la Nuova Terapia Genica

La Malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A (CMT1A) è la neuropatia ereditaria più diffusa. È causata da un errore genetico: la duplicazione del gene PMP22. Questa duplicazione fa sì che le cellule di Schwann, responsabili della formazione del rivestimento protettivo dei nervi (la guaina mielinica), producano una quantità eccessiva e tossica di proteina PMP22. Quando […]

L’Importanza delle Parole: Un Appello per le Malattie Rare e la CMT

A livello globale, si stima che circa 300 milioni di persone vivano con una malattia rara. Queste persone affrontano quotidianamente isolamento, difficoltà diagnostiche, mancanza di terapie e la necessità di diventare esperti della propria condizione. Un recente commento pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica The Lancet sottolinea la necessità di un profondo cambiamento nel modo in […]

La Voce dei Pazienti: Il Report FDA sulla Charcot-Marie-Tooth

Un documento importante mette nero su bianco il peso reale della CMT: dai sintomi invisibili all’impatto emotivo, fino alla richiesta urgente di cure che arrestino la progressione. Il report Voice of the Patient, pubblicato a seguito dello storico incontro Patient-Focused Drug Development (PFDD) guidato dalla Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) con la partecipazione della FDA, l’ente […]

Storie di coraggio e resilienza verso Milano Cortina 2026

I Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 non saranno soltanto una competizione tra nazioni o un conteggio di medaglie. Quando i riflettori si accenderanno sulle nevi italiane, illumineranno storie umane straordinarie: percorsi di vita in cui la malattia non è un punto di arrivo, ma una variabile da gestire con coraggio ogni singolo giorno. […]

Generazione Alfa con CMT: Un progetto di supporto ai Genitori

Nell’ambito del più ampio progetto “GenZ Crescere con la CMT”, ACMT-Rete ha attivato un percorso specifico dedicato ai genitori di ragazzi nella fascia d’età compresa tra i 12 e i 17 anni, denominato Progetto Genitori Generazione Alfa. Questa iniziativa nasce dalla consapevolezza che l’adolescenza rappresenta una fase critica del ciclo di vita, resa ulteriormente complessa […]

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