ACMT-Rete sostiene da sempre nuovi progetti di ricerca, anche nel campo della ricerca di casi di CMT non diagnosticati. Molte sono le sperimentazioni di farmaci e trattamenti avviate in questi ultimi anni. Passi da gigante sono stati compiuti anche sul fronte della diagnosi, con l’introduzione di nuove tecniche (come la Next Generation Sequencing) che permettono […]
Abbiamo chiesto al Dott. Roberto Cannataro, nutrizionista, dei consigli su come affrontare la quarantena per Covid-19, curando la nutrizione per gestire al meglio questa emergenza sanitaria. Rimanere in casa e, di conseguenza, muoversi molto meno costituisce una sfida per chi ha una malattia neuromuscolare progressiva come la Charcot-Marie-Tooth e, più in generale, per chi ha pr […]
Emergono interessanti risultati dallo studio internazionale tramite app su smartphone CMT&Me Quanto la CMT influenza la nostra vita? I risultati dello studio tramite app CMT&Me E’ questa la domanda a cui lo studio CMT&Me, supportato da Pharnext, vuole dare una risposta. Nella letteratura scientifica, infatti, poco si sa su quale sia il reale impatto della […]
Questo articolo fa da apripista a una serie di Storie di vita e di Charcot-Marie-Tooth: una raccolta di testimonianze e di vissuti di chi ha la CMT e ci ha regalato “la sua ricetta per vivere“. Un libro di cucina di vita che speriamo possa aiutare chi legge e non ha ancora trovato gli ingredienti […]
Cosa sono i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG)? ACMT-Rete sarà rappresentante dei pazienti Charcot-Marie-Tooth e NMD nell’ERN. I gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) sono stati creati per ciascun raggruppamento ERN. Hanno il compito di garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo […]
