Per la prima volta nella nostra storia, scendiamo in piazza con una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla ricerca e donare una speranza concreta a tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Il 4, 5 e 6 ottobre 2025, le piazze di tutta Italia diventeranno il cuore pulsante del nostro impegno, con […]
Il congresso annuale della Peripheral Nerve Society (PNS) 2025 ha visto una partecipazione record di lavori dedicati alla Charcot-Marie-Tooth (CMT), la più frequente delle neuropatie ereditarie La Peripheral Nerve Society (PNS) è la principale società scientifica internazionale dedicata allo studio, alla diagnosi e alla cura delle malattie dei nervi periferici. Ogni anno organizza un congresso […]
Un’opportunità unica per contribuire alla ricerca, trasformando un’estrazione già programmata in un gesto di grande valore per la ricerca sulla CMT Un gesto semplice come l’estrazione di un dente del giudizio, che doveva comunque essere tolto, potrebbe aprire nuove e preziose strade per la ricerca sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). All’interno di questi denti, infatti, […]
Sabato 4 e domenica 5 ottobre saremo in piazza per sostenere tutte le persone affette dalla Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara e poco nota malattia del sistema nervoso periferico che compromette i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Le persone con CMT hanno eletto il pinguino come mascotte, poiché cammina in modo goffo […]
La Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una delle neuropatie genetiche rare che colpiscono i bambini, causando difficoltà motorie e sensoriali. Queste malattie hanno un decorso progressivo e possono portare a disabilità significative, influenzando profondamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante i progressi degli ultimi anni in termini di innovazione diagnostica, […]
Ti invitiamo a partecipare a un’importante iniziativa europea: il nuovo sondaggio di Rare Barometer, promosso da EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il questionario, intitolato “Cosa aiuta le persone a vivere con una malattia rara o non diagnosticata“, è uno strumento fondamentale per raccogliere dati preziosi che influenzeranno le future politiche sanitarie e sociali a livello europeo. Perché è […]
Un gruppo di ricercatori di Cipro, all’avanguardia nella terapia genica della CMT, presenta un importante risultato preclinico per la CMT1X La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia ereditaria che colpisce i nervi periferici, causando debolezza muscolare, atrofia, perdita dei riflessi tendinei e riduzione della velocità di conduzione nervosa. La CMT1X, la seconda in termini di […]
“Non posso impedire alla mia malattia di rendermi la vita sempre più complicata, ma posso lottare ogni giorno per renderle la vita difficile”. In questa frase c’è tutta l’essenza di Silvio Sicurani, 47 anni, padre di due ragazzi, atleta instancabile e uomo che ha trasformato la convivenza con la Charcot-Marie-Tooth in una sfida quotidiana, da […]
Per un bambino o un adolescente con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), i tutori (tecnicamente chiamati AFO, ortesi caviglia-piede) sono spesso compagni di vita indispensabili. Aiutano a correggere il piede cadente, a migliorare l’equilibrio e a rendere il cammino più sicuro. Ma non tutti i tutori sono uguali. Qual è il migliore? Uno rigido tradizionale in plastica […]
Il dolore cronico è uno dei sintomi più difficili e debilitanti per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara neuropatia periferica ereditaria altamente invalidante. Trovare un sollievo efficace è una priorità per molti pazienti e per la ricerca scientifica. Un nuovo e importante studio esplorativo, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica American Journal of Hospice & […]
