Uno studio italiano, con il supporto di ACMT-Rete, aiuta a misurare meglio l’impatto della Charcot-Marie-Tooth, fornendo ai clinici uno strumento per valutare la gravità della malattia I medici usano una scala di valutazione standard, chiamata CMTNS (Charcot-Marie-Tooth Neuropathy Score), per dare un punteggio alla gravità della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatia periferica ereditaria rara […]
Dal 23 al 25 ottobre 2025 si terrà la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth. Un evento cruciale a cui parteciperemo per portare la voce della nostra community e contribuire a definire i prossimi passi della scienza. ACMT-Rete è orgogliosa di annunciare la sua partecipazione a un appuntamento fondamentale per il panorama scientifico internazionale: […]
Il congresso annuale della Peripheral Nerve Society (PNS) 2025 ha visto una partecipazione record di lavori dedicati alla Charcot-Marie-Tooth (CMT), la più frequente delle neuropatie ereditarie La Peripheral Nerve Society (PNS) è la principale società scientifica internazionale dedicata allo studio, alla diagnosi e alla cura delle malattie dei nervi periferici. Ogni anno organizza un congresso […]
Un’opportunità unica per contribuire alla ricerca, trasformando un’estrazione già programmata in un gesto di grande valore per la ricerca sulla CMT Un gesto semplice come l’estrazione di un dente del giudizio, che doveva comunque essere tolto, potrebbe aprire nuove e preziose strade per la ricerca sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). All’interno di questi denti, infatti, […]
La Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una delle neuropatie genetiche rare che colpiscono i bambini, causando difficoltà motorie e sensoriali. Queste malattie hanno un decorso progressivo e possono portare a disabilità significative, influenzando profondamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante i progressi degli ultimi anni in termini di innovazione diagnostica, […]
Abbiamo chiesto a Janire Renzelli, neo dottoressa in Scienze e Tecniche di Psicologia Cognitiva e persona che convive con la CMT, di raccontarci i contenuti della sua tesi, in cui affronta con grande sensibilità e rigore scientifico un tema che conosce da vicino: quello delle disabilità invisibili. Nel suo lavoro di Tesi dal titolo “Oltre […]
Per la prima volta nella nostra storia, scendiamo in piazza con una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla ricerca e donare una speranza concreta a tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Il 4, 5 e 6 ottobre 2025, le piazze di tutta Italia diventeranno il cuore pulsante del nostro impegno, con […]
Ti invitiamo a partecipare a un’importante iniziativa europea: il nuovo sondaggio di Rare Barometer, promosso da EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il questionario, intitolato “Cosa aiuta le persone a vivere con una malattia rara o non diagnosticata“, è uno strumento fondamentale per raccogliere dati preziosi che influenzeranno le future politiche sanitarie e sociali a livello europeo. Perché è […]
Un gruppo di ricercatori di Cipro, all’avanguardia nella terapia genica della CMT, presenta un importante risultato preclinico per la CMT1X La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia ereditaria che colpisce i nervi periferici, causando debolezza muscolare, atrofia, perdita dei riflessi tendinei e riduzione della velocità di conduzione nervosa. La CMT1X, la seconda in termini di […]
“Non posso impedire alla mia malattia di rendermi la vita sempre più complicata, ma posso lottare ogni giorno per renderle la vita difficile”. In questa frase c’è tutta l’essenza di Silvio Sicurani, 47 anni, padre di due ragazzi, atleta instancabile e uomo che ha trasformato la convivenza con la Charcot-Marie-Tooth in una sfida quotidiana, da […]
