Uno studio innovativo, frutto della collaborazione tra l’Università di Pavia, l’Ospedale Pederzoli, il Servizio di Neuroradiologia degli Spedali Civili di Brescia e ACMT-Rete, dimostra per la prima volta come un trattamento riabilitativo intensivo modifichi la connettività del cervello nei pazienti con CMT1A, legando questi cambiamenti a miglioramenti concreti nella capacità di camminare. Sappiamo da tempo […]
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida […]
Hai sentito parlare di “nuovi permessi” e hai pensato a una modifica della Legge 104? Facciamo chiarezza insieme. A cura dell’Avv. Claudia Bordoni, Consulente Legale di ACMT-Rete OdV Negli ultimi tempi si è creata molta confusione su presunte novità relative ai permessi della Legge 104. In realtà, stiamo parlando di due strumenti legislativi distinti. Vediamo di […]
Uno studio italiano, con il supporto di ACMT-Rete, aiuta a misurare meglio l’impatto della Charcot-Marie-Tooth, fornendo ai clinici uno strumento per valutare la gravità della malattia I medici usano una scala di valutazione standard, chiamata CMTNS (Charcot-Marie-Tooth Neuropathy Score), per dare un punteggio alla gravità della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatia periferica ereditaria rara […]
Il congresso annuale della Peripheral Nerve Society (PNS) 2025 ha visto una partecipazione record di lavori dedicati alla Charcot-Marie-Tooth (CMT), la più frequente delle neuropatie ereditarie La Peripheral Nerve Society (PNS) è la principale società scientifica internazionale dedicata allo studio, alla diagnosi e alla cura delle malattie dei nervi periferici. Ogni anno organizza un congresso […]
Vivere con una malattia come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), per la quale al momento non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici, è un percorso complesso. Accanto alla gestione quotidiana dei sintomi, c’è un’emozione potente e del tutto comprensibile: la frustrazione. La frustrazione di non avere una soluzione definitiva, di confrontarsi con un futuro incerto e […]
Dal 23 al 25 ottobre 2025 si terrà la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth. Un evento cruciale a cui parteciperemo per portare la voce della nostra community e contribuire a definire i prossimi passi della scienza. ACMT-Rete è orgogliosa di annunciare la sua partecipazione a un appuntamento fondamentale per il panorama scientifico internazionale: […]
Abbiamo chiesto a Janire Renzelli, neo dottoressa in Scienze e Tecniche di Psicologia Cognitiva e persona che convive con la CMT, di raccontarci i contenuti della sua tesi, in cui affronta con grande sensibilità e rigore scientifico un tema che conosce da vicino: quello delle disabilità invisibili. Nel suo lavoro di Tesi dal titolo “Oltre […]
Per la prima volta nella nostra storia, scendiamo in piazza con una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla ricerca e donare una speranza concreta a tutte le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Il 4, 5 e 6 ottobre 2025, le piazze di tutta Italia diventeranno il cuore pulsante del nostro impegno, con […]
Ti invitiamo a partecipare a un’importante iniziativa europea: il nuovo sondaggio di Rare Barometer, promosso da EURORDIS-Rare Diseases Europe. Il questionario, intitolato “Cosa aiuta le persone a vivere con una malattia rara o non diagnosticata“, è uno strumento fondamentale per raccogliere dati preziosi che influenzeranno le future politiche sanitarie e sociali a livello europeo. Perché è […]
