ACMT-Rete condivide un importante traguardo per la comunità clinica e per i pazienti. Un gruppo collaborativo internazionale, composto da organizzazioni di pazienti, medici specialisti e aziende farmaceutiche, ha delineato un nuovo framework per lo sviluppo clinico di terapie per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Le linee guida, che puntano a ridefinire e ottimizzare il percorso […]
15ª Edizione Data Sabato 14 Novembre 2026 Sede Circolo Arci, Via Bellaria 7, San Lazzaro di Savena (BO) Organizzazione ACMT-Rete ODV & OFI Bologna-Ferrara Presentazione e Obiettivi La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia rara (incidenza di 1 caso ogni 2.500 abitanti) per la quale non è ancora disponibile una terapia farmacologica. La fisioterapia […]
Il sistema nervoso periferico (SNP) è una rete straordinariamente complessa che permette la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Affinché questa rete funzioni correttamente, i nervi devono mantenere una struttura e una salute impeccabili. Recenti studi scientifici hanno evidenziato come il metabolismo dei lipidi — ovvero il modo in cui le nostre […]
Quando si parla di ricerca scientifica, l’attenzione è spesso rivolta agli aspetti clinici, biologici e funzionali della malattia, privilegiando parametri oggettivi e misurabili. Tuttavia, una prospettiva pedagogica invita ad ampliare lo sguardo, riconoscendo il valore dell’esperienza vissuta della persona e del modo in cui essa costruisce il proprio quotidiano. Ciò significa interrogarsi non solo su […]
“La paura è la più grande di tutte le disabilità” 📅 Data: Sabato, 3 Ottobre 2026 📍 Sede: Polo Nautico Hotel, Salerno ⏳ Durata: Singola giornata ACMT-Rete è lieta di annunciare l’atteso Congresso Medico Scientifico 2026, l’appuntamento di riferimento a livello nazionale appositamente pensato per i pazienti per l’approfondimento e la condivisione delle conoscenze sulla […]
Eurordis ha reso noti i dati definitivi dello studio condotto a livello europeo dall’iniziativa Rare Barometer, volto a misurare l’impatto delle malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth sulla salute mentale. I risultati confermano una situazione clinica di forte disagio. È fondamentale adottare un nuovo paradigma: la patologia non rappresenta un nemico in una battaglia solitaria, ma […]
Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]
Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth Pinguino o Centauro? La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto […]
Abbiamo chiesto al Dott. Alessio Silva, neo-dottore di ricerca presso l’Università di Leuven, di raccontarci i risultati delle sue ricerche sul ruolo dei lipidi, la componente “grassa” che soprattutto nelle cellule nervose, che ne sono ricche, potrebbero portare alla scoperta di nuovi biomarcatori e trattamenti della CMT Piacere, Alessio Mi chiamo Alessio Silva, sono originario […]
Lo sviluppo di nuove terapie rappresenta un processo scientifico estremamente rigoroso, lungo e costoso, che richiede una media di 12 anni e investimenti di milioni di euro per passare dalla scoperta molecolare all’approvazione di un farmaco. Questo iter complesso è stato analizzato nel dettaglio durante un recente seminario educativo promosso dalla European CMT Federation (ECMTF), […]
