La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida […]
Hai sentito parlare di “nuovi permessi” e hai pensato a una modifica della Legge 104? Facciamo chiarezza insieme. A cura dell’Avv. Claudia Bordoni, Consulente Legale di ACMT-Rete OdV Negli ultimi tempi si è creata molta confusione su presunte novità relative ai permessi della Legge 104. In realtà, stiamo parlando di due strumenti legislativi distinti. Vediamo di […]
Vivere con una malattia come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), per la quale al momento non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici, è un percorso complesso. Accanto alla gestione quotidiana dei sintomi, c’è un’emozione potente e del tutto comprensibile: la frustrazione. La frustrazione di non avere una soluzione definitiva, di confrontarsi con un futuro incerto e […]
Il dolore cronico è uno dei sintomi più difficili e debilitanti per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara neuropatia periferica ereditaria altamente invalidante. Trovare un sollievo efficace è una priorità per molti pazienti e per la ricerca scientifica. Un nuovo e importante studio esplorativo, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica American Journal of Hospice & […]
La Disability Card, o Carta Europea della Disabilità, è una tessera gratuita rilasciata dall’INPS che consente alle persone con disabilità di accedere a servizi, agevolazioni e benefici in Italia e nei Paesi dell’Unione Europea. È pensata per semplificare la vita delle persone con disabilità, evitando la necessità di esibire ogni volta certificazioni mediche o verbali […]
La recente entrata in vigore del nuovo nomenclatore tariffario per gli ausili ortopedici, collegato al DPCM 12 gennaio 2017 e attuato con il Decreto Tariffe a fine 2024, ha segnato un cambiamento profondo nella fornitura di dispositivi medici tramite il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Tuttavia, come denunciato dalla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), […]
Il questionario Rare Barometer 2024, condotto da EURORDIS-Rare Diseases Europe, ha raccolto le esperienze di oltre 9.500 persone affette da malattie rare in Europa. Questo studio ha messo in luce le sfide quotidiane che queste persone affrontano, con un’attenzione particolare alle difficoltà di riconoscimento delle disabilità e all’accesso ai supporti necessari per una vita indipendente. […]
