L’associazione ACMT-Rete ha tradotto e adattato in italiano il documento “Progressi 2025 nella malattia di Charcot-Marie-Tooth”. Questo importante compendio è stato originariamente pubblicato in Francia in occasione dell’Assemblea Generale 2025 di AFM-Téléthon. Poiché il rilascio della versione tradotta in inglese è avvenuto alla fine del 2025, la distribuzione della versione italiana avviene ora per via […]
Un’analisi quantitativa sulle difficoltà burocratiche, tecniche e psicologiche affrontate da 91 pazienti con Charcot-Marie-Tooth dinanzi alle Commissioni Mediche Locali. Introduzione e Metodologia Per le persone che convivono con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), l’automobile non rappresenta un mero mezzo di trasporto, bensì uno strumento inalienabile di autonomia, indipendenza e inclusione sia in ambito sociale che […]
A livello globale, si stima che circa 300 milioni di persone vivano con una malattia rara. Queste persone affrontano quotidianamente isolamento, difficoltà diagnostiche, mancanza di terapie e la necessità di diventare esperti della propria condizione. Un recente commento pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica The Lancet sottolinea la necessità di un profondo cambiamento nel modo in […]
L’iniziativa che vi presentiamo oggi ha un valore speciale perché nasce proprio all’interno della nostra famiglia ACMT-Rete. È la storia di Sara Corona, nostra socia e paziente con CMT, che ha deciso di trasformare un momento di grande difficoltà personale in una risorsa per tutta la comunità. Tutto ha avuto inizio quando il papà di […]
Vivere con una malattia come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), per la quale al momento non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici, è un percorso complesso. Accanto alla gestione quotidiana dei sintomi, c’è un’emozione potente e del tutto comprensibile: la frustrazione. La frustrazione di non avere una soluzione definitiva, di confrontarsi con un futuro incerto e […]
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida […]
Hai sentito parlare di “nuovi permessi” e hai pensato a una modifica della Legge 104? Facciamo chiarezza insieme. A cura dell’Avv. Claudia Bordoni, Consulente Legale di ACMT-Rete OdV Negli ultimi tempi si è creata molta confusione su presunte novità relative ai permessi della Legge 104. In realtà, stiamo parlando di due strumenti legislativi distinti. Vediamo di […]
