L’iniziativa che vi presentiamo oggi ha un valore speciale perché nasce proprio all’interno della nostra famiglia ACMT-Rete. È la storia di Sara Corona, nostra socia e paziente con CMT, che ha deciso di trasformare un momento di grande difficoltà personale in una risorsa per tutta la comunità. Tutto ha avuto inizio quando il papà di […]
Vivere con una malattia come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), per la quale al momento non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici, è un percorso complesso. Accanto alla gestione quotidiana dei sintomi, c’è un’emozione potente e del tutto comprensibile: la frustrazione. La frustrazione di non avere una soluzione definitiva, di confrontarsi con un futuro incerto e […]
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD), di cui facciamo parte, ha lanciato una nuova, importante iniziativa per sottolineare il ruolo cruciale del supporto nutrizionale per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, inclusa la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Per l’occasione è stato creato un volantino informativo che funge da guida […]
Hai sentito parlare di “nuovi permessi” e hai pensato a una modifica della Legge 104? Facciamo chiarezza insieme. A cura dell’Avv. Claudia Bordoni, Consulente Legale di ACMT-Rete OdV Negli ultimi tempi si è creata molta confusione su presunte novità relative ai permessi della Legge 104. In realtà, stiamo parlando di due strumenti legislativi distinti. Vediamo di […]
Il dolore cronico è uno dei sintomi più difficili e debilitanti per chi vive con la Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara neuropatia periferica ereditaria altamente invalidante. Trovare un sollievo efficace è una priorità per molti pazienti e per la ricerca scientifica. Un nuovo e importante studio esplorativo, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica American Journal of Hospice & […]
La Disability Card, o Carta Europea della Disabilità, è una tessera gratuita rilasciata dall’INPS che consente alle persone con disabilità di accedere a servizi, agevolazioni e benefici in Italia e nei Paesi dell’Unione Europea. È pensata per semplificare la vita delle persone con disabilità, evitando la necessità di esibire ogni volta certificazioni mediche o verbali […]
