Jenny sfida la CMT puntando al giro del mondo in barca in solitaria

Jenny sfida la CMT puntando al giro del mondo in barca in solitaria

Jenny Decker, infermiera Hawaiana con Charcot-Marie-Tooth, ha in programma di navigare in solitaria per il mondo con la sua barca Jenny Decker, ha solo 38 anni ma le lancette del suo orologio interno vanno molto veloci, verso il giorno in cui la sua rara malattia ereditaria potrebbe toglierle la possibilità di portare a termine un’impresa […]

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«Danzando supero i limiti della mia malattia» – La storia di Annarita

«Danzando supero i limiti della mia malattia» – La storia di Annarita

Annarita è una ragazza piena di vita affetta da una rara malattia neurologica. Grazie alla danza ha trovato nuove motivazioni, ora si esibisce in tutta Italia Certe sfide nella vita si possono vincere solo con la passione; e la storia di Annarita lo insegna, più forte di tutto è il suo amore per il ballo, […]

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La Charcot-Marie-Tooth alla Maratona Telethon 2023 con Emiliano

La Charcot-Marie-Tooth alla Maratona Telethon 2023 con Emiliano

Emiliano Conte, dirigente responsabile dei volontari di ACMT-Rete, porterà la sua testimonianza alla maratona televisiva Telethon 2023 per sostenere la ricerca per le malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth La storia di Emiliano, comune a molte persone con CMT I piedi gli cedevano, all’improvviso. Non aveva la forza di saltare, di correre, di fare le scale […]

Run for CMT: Il Sogno di Brice Chapuis

Run for CMT: Il Sogno di Brice Chapuis

Mi chiamo Brice, ho 23 anni, sono nato in Francia e studio Affari Internazionali e Diplomazia Economica all’Università di Scienze Applicate di Krems, in Austria. Il 23 aprile 2023 correrò la 40° maratona di Vienna, sfidando me stesso e la mia malattia, la Charcot-Marie-Tooth. La mia malattia, la CMT La Charcot-Marie-Tooth è un raro disturbo […]

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Per aspera ad astra: La Storia di Iwan

Per aspera ad astra: La Storia di Iwan

“Per aspera ad astra” è una frase latina, spesso usata quale motto o incitazione, che significa letteralmente: «attraverso le asperità sino alle stelle». È quello che ha fatto Iwan che, superando o aggirando le asperità che la malattia di Charcot-Marie-Tooth gli pone davanti, non ha rinunciato a una delle sue passioni, la fotografia. Leggi la […]

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