Valentina Bazzani è una giornalista veronese, scrittrice e vicepresidente della sezione locale di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da anni presta la sua penna e la sua voce all’attivismo, raccontando la disabilità con lucidità, pragmatismo e senza filtri. In questa intensa testimonianza condivisa con la community di ACMT-Rete, Valentina ripercorre il suo viaggio […]
Silvia, motociclista della prima ora da sempre appassionata di due ruote, ci racconta la sua storia, il suo rapporto con la moto e la Charcot-Marie-Tooth Pinguino o Centauro? La prima volta che sono salita sul motorino di mia madre avevo otto anni; da allora non ho mai smesso, perché ho capito subito che la moto […]
Abbiamo chiesto al Dott. Alessio Silva, neo-dottore di ricerca presso l’Università di Leuven, di raccontarci i risultati delle sue ricerche sul ruolo dei lipidi, la componente “grassa” che soprattutto nelle cellule nervose, che ne sono ricche, potrebbero portare alla scoperta di nuovi biomarcatori e trattamenti della CMT Piacere, Alessio Mi chiamo Alessio Silva, sono originario […]
L’8, 9 e 10 maggio si è tenuto a Bologna il “Meetup Ginnico” per i giovani della Generazione Z affetti da CMT. Si è trattato di un weekend in presenza organizzato per i ragazzi e le ragazze dai 18 ai 30 anni che hanno aderito al progetto dell’Associazione ACMT-Rete denominato “Generazione Z: crescere con la […]
Un documento importante mette nero su bianco il peso reale della CMT: dai sintomi invisibili all’impatto emotivo, fino alla richiesta urgente di cure che arrestino la progressione. Il report Voice of the Patient, pubblicato a seguito dello storico incontro Patient-Focused Drug Development (PFDD) guidato dalla Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) con la partecipazione della FDA, l’ente […]
