Potrebbe essere difficile spiegare ad un bambino che a voi o a un membro della vostra famiglia è stata diagnosticata una malattia. Questi accorgimenti possono facilitare tra di voi un flusso di comunicazione. L’elefante nella stanza: la malattia neuromuscolare “Incoraggiamo i genitori ad informare il più presto possibile i figli sulla propria malattia” dichiara Meredith […]

Rita Drávucz è sempre stata in un certo senso una superdonna: con il suo corpo da atleta è riuscita a conquistare medaglie e riconoscimenti come pallanuotista, partecipando alle Olimpiadi di Atene, Pechino e Londra, vincendo con il suo team il campionato europeo nel 2001, e nel 2002, quello mondiale (FINA). Negli anni ha giocato anche […]

Jenny Decker, infermiera Hawaiana con Charcot-Marie-Tooth, ha in programma di navigare in solitaria per il mondo con la sua barca Jenny Decker, ha solo 38 anni ma le lancette del suo orologio interno vanno molto veloci, verso il giorno in cui la sua rara malattia ereditaria potrebbe toglierle la possibilità di portare a termine un’impresa […]

Annarita è una ragazza piena di vita affetta da una rara malattia neurologica. Grazie alla danza ha trovato nuove motivazioni, ora si esibisce in tutta Italia Certe sfide nella vita si possono vincere solo con la passione; e la storia di Annarita lo insegna, più forte di tutto è il suo amore per il ballo, […]

Emiliano Conte, dirigente responsabile dei volontari di ACMT-Rete, porterà la sua testimonianza alla maratona televisiva Telethon 2023 per sostenere la ricerca per le malattie genetiche come la Charcot-Marie-Tooth La storia di Emiliano, comune a molte persone con CMT I piedi gli cedevano, all’improvviso. Non aveva la forza di saltare, di correre, di fare le scale […]