Ricette d’Amore: la Storia di Giusi e Nicole

Ricette d’Amore: la Storia di Giusi e Nicole

La storia di una mamma coraggiosa che raccoglie fondi per la ricerca in memoria della figlia  L’amore di una madre è eterno, e il dolore della perdita di un figlio è indescrivibile. Ma a volte, il ricordo di chi non c’è più può trasformarsi in una fonte di ispirazione per aiutare gli altri. Questa è […]

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Arte e Murales: La Storia di Lorenzo

Arte e Murales: La Storia di Lorenzo

Lorenzo Di Marino, affetto da Charcot-Marie-Tooth, ha trovato nell’arte una via di realizzazione e veicolazione di messaggi sociali (Ri)scoprire l’arte, inizialmente messa da parte per le difficoltà fisiche non compensate, sotto forma di pittura e murales è stata per Lorenzo un po’ una rinascita. Ingegnere informatico, da circa 10 anni si è avvicinato alla pittura […]

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Come parlare ai bambini di una malattia neurologica/neuromuscolare

Come parlare ai bambini di una malattia neurologica/neuromuscolare

Potrebbe essere difficile spiegare ad un bambino che a voi o a un membro della vostra famiglia è stata diagnosticata una malattia. Questi accorgimenti possono facilitare tra di voi un flusso di comunicazione. L’elefante nella stanza: la malattia neuromuscolare “Incoraggiamo i genitori ad informare il più presto possibile i figli sulla propria malattia” dichiara Meredith […]

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Wonderflora: Storia di una supereroina con CMT e della sua supermamma

Wonderflora: Storia di una supereroina con CMT e della sua supermamma

Rita Drávucz è sempre stata in un certo senso una superdonna: con il suo corpo da atleta è riuscita a conquistare medaglie e riconoscimenti come pallanuotista, partecipando alle Olimpiadi di Atene, Pechino e Londra, vincendo con il suo team il campionato europeo nel 2001, e nel 2002, quello mondiale (FINA). Negli anni ha giocato anche […]

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Jenny sfida la CMT puntando al giro del mondo in barca in solitaria

Jenny sfida la CMT puntando al giro del mondo in barca in solitaria

Jenny Decker, infermiera Hawaiana con Charcot-Marie-Tooth, ha in programma di navigare in solitaria per il mondo con la sua barca Jenny Decker, ha solo 38 anni ma le lancette del suo orologio interno vanno molto veloci, verso il giorno in cui la sua rara malattia ereditaria potrebbe toglierle la possibilità di portare a termine un’impresa […]

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