“Seduti per terra abbiamo tutti la stessa altezza”: Anastasia e il Sitting Volley

Dalla diagnosi tardiva alla scoperta di uno sport che unisce. Anastasia, 39 anni di Cagliari, ci racconta il suo percorso con la CMT X-Linked: tra ironia, momenti di fragilità e la forza di sentirsi “non la malattia, ma Anastasia”.

Mi chiamo Anastasia, ho 39 anni, vivo a Cagliari e oggi voglio condividere con voi un pezzo della mia strada.
La mia convivenza con la Charcot-Marie-Tooth inizia, inconsapevolmente, fin dalla giovane età. Sono stata sottoposta a tantissimi controlli medici perché, avendo difficoltà nella deambulazione e scarso equilibrio, cadevo spesso. Eppure, per anni, nessuno si è mai reso conto del mio reale problema.

La svolta inaspettata

La verità è arrivata solo nel 2017, in modo del tutto casuale. Ero ricoverata per un problema non attinente alle mie difficoltà motorie quando, durante le dimissioni, un medico – nello specifico un ginecologo – notò che camminavo in un modo diverso, particolare rispetto alla “normalità”.
Ricordo che mi fece rimanere in dimissione protetta per eseguire un’elettromiografia. La faccio breve: la diagnosi fu “CMT X-Linked”.

Non sapevo esattamente di cosa si trattasse ma, col senno di poi, ho capito di averne accusato i primi sintomi sin da bambina, come crampi e formicolii ai polpacci. La conferma genetica è stata semplice, dato che anche mio zio ne è affetto.

Tra paura e ironia

Inizialmente mi sono sentita disorientata e spaventata. Piangevo spesso. All’epoca scoprii un gruppo Facebook con altri pazienti: all’inizio osservavo in silenzio, poi pian piano ho provato a conoscere persone “come me”. Nonostante fossero tutte persone gradevoli e amorevoli, rientravo a casa e il pianto tornava.

Non ho affrontato subito la malattia come avrei dovuto, ma mi sono difesa con l’ironia, una caratteristica che spero di non perdere mai. Mi dicevo: “Beh, ora parcheggio dove mi pare! Ora troverò una corsia preferenziale per il lavoro!”. E in effetti, così è stato. Nel tempo sono riuscita ad accettare sempre di più la mia nuova condizione, guardando al futuro in modo diverso.

La scoperta del Sitting Volley

Qualche tempo dopo ho conosciuto Moreno, un grande amico, disabile amputato e campione sportivo. È stato lui a farmi conoscere il Sitting Volley, uno sport bellissimo ma ancora poco diffuso, specialmente qui in Sardegna.
Si gioca in modo molto simile alla pallavolo “classica”, ma stando seduti a terra. È uno sport incredibilmente inclusivo: le squadre sono miste, composte sia da disabili che da normodotati. C’è tanta adrenalina, tanto movimento e io me ne sono innamorata perdutamente!

Il Sitting Volley mi ha regalato un grandissimo abbraccio di amicizia, comprensione e sana competizione. Mi ha permesso di interfacciarmi con tanti tipi di disabilità, facendomi capire la forza di volontà che ognuno di noi possiede. Siamo tutti belli e forti, nonostante le difficoltà.

La magia della DiaSorin Cup

Un evento speciale che si tiene ogni anno tra novembre e dicembre a Chieri (TO)  è la DiaSorin Cup, organizzata dal presidente del Chieri Volleyball, Filippo Vergnano. È un torneo dedicato ai giocatori disabili dove le squadre vengono scelte casualmente tramite sorteggio.
Per me il 2025 è stato il secondo anno in cui, con la mia squadra, siamo arrivati primi! È un momento magico: ci raccontiamo le nostre storie, ci divertiamo e mettiamo alla prova quelli che crediamo essere i nostri limiti, scoprendo punti di forza che non pensavamo di avere.

In quel contesto rivedo amici, ne conosco di nuovi e mi curo l’anima. Perché, come mi piace dire: seduti per terra abbiamo tutti la stessa altezza!

“Tu non sei la tua malattia”

Non mi sono mai sentita discriminata, mi ritengo una persona combattiva, ma sono sincera: ogni tanto crollo. Ho la necessità di affrontare la malattia e le mie paure, anche con l’aiuto di una psicologa. A volte vorrei essere “normale”, sana.
Ma un giorno la mia psicologa mi disse una frase che ora è il mio mantra: “Tu non sei la tua malattia, tu sei Anastasia”.
Me lo ripeto quando sprofondo nei pensieri negativi, che accolgo perché fanno parte del gioco.

Se fossi stata diversa, non avrei vissuto queste esperienze, non avrei conosciuto persone che ora sono la mia quotidianità. Non avrei visto il mondo con gli occhi sensibili che ho adesso.
Ogni dolore nuovo, ogni diversità che il mio corpo assume, provo ad abbracciarla, cullandomi nell’affetto che ho sempre ricevuto. Sono pronta a dare forza a chi pensa di averla persa o a chi non l’ha ancora scoperta.

Vi aspetto in campo.

Anastasia