Esenzione ticket per le malattie rare

Le malattie rare sono patologie invalidanti e spesso prive di terapie specifiche, che presentano una bassa prevalenza, inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. Per questo genere di patologie, il Sistema Sanitario Nazionale prevede come agevolazione l’esenzione dal pagamento del ticket per malattie rare.

Il Decreto ministeriale 279/2001 prevede che siano erogate in esenzione ticket tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Le prestazioni finalizzate alla diagnosi sono eseguite presso i Presidi della Rete nazionale, sulla base del sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN.

Sono comprese le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare una malattia rara di origine genetica. La maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e con un costo elevato. Ai fini dell’esenzione sono state individuate 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare.

Esenzioni ticket patologie rare ACMT-Rete

I codici di esenzione per la CMT e le neuropatie simili

  • (RFG060) Charcot-Marie-Tooth spesso definita come “Atrofia peroneale
  • (RFG060) Dejerine-Sottas
  • (RFG060) Neuropatia Assonale Gigante
  • (RFG060) Neuropatia Congenita Ipomielinizzante
  • (RFG060) Neuropatia Ereditaria con Predisposizione alle Paralisi da Compressione
  • (RFG060) Neuropatia Ereditaria Sensoriale e Autonomica tipo 3
  • (RFG060) Neuropatia Sensoriale Ereditaria
  • (RFG060) Neuropatie Ereditarie
  • (RFG0180) Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante
  • (RFG080) Distrofia muscolare demielinizzante

Come ottenere l’esenzione?

L’esenzione deve essere richiesta all’ASL di residenza, presentando la certificazione con la diagnosi della malattia rara (una o più malattie rare incluse nell’elenco del Ministero della Salute), che vi è stata rilasciata da uno dei Presidi della Rete nazionale delle malattie rare, anche fuori della Regione di residenza.

Quali sono le esenzioni ticket per le malattie rare?

Per le malattie rare non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni, perché si tratta di malattie con quadri clinici molto diversi tra loro, con necessità assistenziali molto varie e complesse. Il medico prescrivente dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle più appropriate alla specifica situazione clinica e utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicazioni ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124/98).

Esenzione per i titolari di invalidità

Gli invalidi civili, con una riduzione della capacità lavorativa superiore ai 2/3, hanno diritto a tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale garantite dal Servizio Sanitario Nazionale, ritenute appropriate e necessarie dal medico prescrivente; il codice di esenzione in questo caso è C03.

Sono esenti tutte le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e le altre prestazioni specialistiche, correlate o meno alla patologia invalidante.

Esenzione per la diagnosi di patologie rare

Per la diagnosi genetica delle malattie rare e quindi per la diagnosi genetica di CMT, ci si può avvalere del codice di esenzione R99.

La richiesta può essere fatta dal medico di base, dal pediatra o da un medico specialista del SSN, che indirizzeranno il paziente al centro di diagnosi della rete nazionale, dove si potrà effettuare la diagnosi; tutti gli esami finalizzati alla conferma diagnostica della patologia si possono effettuare con questo codice di esenzione.

Esenzione per Patologia

L’esenzione dal pagamento del ticket per Patologia RFG060, come ribadito in nel portale Esenzioni del Ministero della Salute, è garantita su tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

Inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare:

  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN
  • le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica

Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e ad elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

Ticket sui farmaci

Non esistono esenzioni specifiche per i farmaci delle malattie rare, pertanto, valgono i criteri di base già vigenti, nei quali, i medicinali sono classificati in:

  • fascia A (gratuiti per tutti gli assistiti)
  • fascia A con Nota AIFA (gratuiti solo per le persone che si trovano nelle particolari condizioni indicate nella Nota)
  • fascia C (a pagamento per tutti gli assistiti, compresi gli assistiti esenti per malattia cronica).

Alcune Regioni, tuttavia, hanno autonomamente disposto l’erogazione gratuita di farmaci o altri prodotti, anche non classificati come farmaci, per le malattie rare, utilizzando proprie risorse economiche. Per conoscere in dettaglio questi provvedimenti bisogna rivolgersi direttamente alla propria ASL.

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